«Я выла месяц, а сейчас счастлива». История мамы аутиста, открывшей в Перми сад для особых детей

Восемь лет назад жительница Кунгура Елена Бабина стала мамой во второй раз. Мальчик оказался особым — с расстройствами аутистического спектра. Один из неврологов с порога сказал Елене: «С ребенком ничего не сделать, он не будет самостоятельно есть, пить и одеваться». Услышав это, женщина не сломалась. Наоборот, сложности сделали ее сильнее. Ради сына она переехала в Пермь и открыла частный детский сад, где принимают особых детей. Так Елена помогла не только своему ребенку, до и десяткам других мальчишек и девчонок с признаками аутизма, синдромом Дауна, ДЦП и другими особенностями. Свою историю Елена рассказала 59.RU.

«Подождите до трех лет — это же мальчик»

Елена окончила юридический. В сфере образования она около двадцати лет, но в первые пятнадцать занималась только дополнительным образованием для взрослых — повышением квалификации, переподготовкой.

В семье Елены трое детей: старшей 16 лет, среднему 8, младшей — скоро 2. В полноценном декретном отпуске она ни разу не была — всегда вскоре после родов выходила на работу. Так случилось и со средним, особым ребенком.

— Сын родился в 2011 году. Он был желанным, запланированным ребенком, — рассказывает Елена. — Сначала все было хорошо, у врачей не было претензий к развитию. Сын вовремя начал произносить простые слова: мама, папа, баба и другие. Но к двум годам я поняла, что он не складывает слова в предложения. Я стала спрашивать медиков: «Ребята, в чем дело? У меня старшая в год и три уже стихи читала». Мне отвечали: «Да ладно, подождите до трех, это же мальчик» (многие считают, что мальчики начинают говорить позже девочек. — Прим. автора).

Елена послушала врачей и решила подождать до трех лет.

— Мне, как любой маме, хотелось верить, что все хорошо, поэтому я старалась не обращать много внимания на тревожные признаки, — признается женщина. — Я рассчитывала на то, что в три года сын начнет говорить, но он не начал.

«У вас аутист. Он не будет самостоятельно есть, пить и одеваться»

Осознав, что три года исполнилось, а полноценной речи все еще нет, семья записала ребенка к неврологу.

— В кабинете сын закрыл уши руками, начал прыгать, и мы сразу же услышали приговор, — вспоминает Елена. — Врач сказал: «У вас аутист. Перспективы роста и развития у вас нет. Аутизм — это страшное заболевание. Всё, с ребенком ничего не сделать. Ни есть, ни пить, ни одеваться самостоятельно он не сможет. Друзей у него не будет, семьи не будет. Вы должны с этим смириться».

После приема Елена, которая обычно с оптимизмом смотрит на жизнь, погрузилась в депрессию. Она прошерстила весь интернет в поисках информации об аутизме. Тогда, в 2011 году, она была очень противоречивой: позитивные истории были, но чаще попадались очень печальные.

— Месяц я выла. В тот момент у меня были только два вопроса — «За что мне это? Это наказание?», — вспоминает Елена. — Хотелось оградить семью от всех, закрыться, потому что люди начали строить предположения о том, что у нас с мужем не так, раз у нашего ребенка такая проблема. Это было неприятно и неуместно.

«Аутичные черты есть у всех»

Елена думала, что сыну смогут помочь в Германии, где опыта работы с аутистами больше, чем в российской глубинке. Чтобы собрать деньги на поездку, она хотела продать новую машину, но муж не дал этого сделать.

— Он у меня здравый человек и сказал мне: «И что, ему там голову отрежут и новую пришьют?» Меня эта фраза поставила на ноги, встряхнула, — говорит собеседница.

Через знакомых семья нашла в Москве хороших врачей, работающих по немецким методикам. В столице Бабины пробыли три недели. За это время ребенка очень подробно обследовали и поставили правильный диагноз.

— Нам сказали, что это не аутизм. В три года ставить такой диагноз рано. Максимум, о чем можно было говорить, — ранний детский аутизм, — рассказывает Елена. — У нашего сына оказалось расстройство аутистического спектра. К такому выводу врачи пришли после многочисленных обследований, диагностик и нескольких часов наблюдения за поведением ребенка в естественной для него среде — в гостиничном номере, рядом с мамой и папой.

По словам Елены, расстройство аутистического спектра (РАС) не то же самое, что аутизм. РАС ставят, когда у ребенка есть не все черты аутизма, а только некоторые.

— По большому счету РАС есть у всех нас. Просто у большинства оно выражено слабо, — считает Елена. — Желание время от времени спрятаться, отключить телефон, оградиться от мира, совершение каких-то навязчивых движений вроде накручивания волос на палец — это все от РАС. Просто у моего сына такое расстройство проявляется более активно.

«Можно преодолеть или идти следом»

Елена называет своего сына с РАС иностранцем, ведь он такой же человек, как все, но общается с миром на другом языке.

— Иногда сын и другие дети с РАС понимают сигналы, которые посылает им мир, не так, как поняли бы мы с вами, — объясняет героиня. — Совершенно обычные звуки человеку с РАС могут казаться пугающими. Именно поэтому такие дети могут закрывать глаза и уши, прыгать и вообще вести себя странно для окружающих — это все от страха. Раньше я думала, что у меня очень удобный ребенок: оденешь его, выставишь в подъезд, чтобы не потел, и одеваешься сама. Он никуда не уходил. Это было не от послушания, а от страха — он боялся сойти с места.

Боялся мальчик и воды. Чтобы преодолеть этот страх, Елена начала возить сына на плавание из Кунгура в Пермь. Первые сеансы сопровождались громким криком. Но Елена не сдавалась и продолжала водить сына в бассейн. В результате от страха не осталось и следа.

— К тому моменту я уже понимала, что можно или идти следом за ребенком и его РАС, или попытаться преодолеть проблему, — говорит женщина. — Мы выбрали преодоление, хоть это и непросто.

Преодолевать, избавляться от черт РАС, мешающих обычной жизни, общению со сверстниками, настолько, насколько это возможно, — такой была цель семьи Бабиных. Семья решилась на переезд в Пермь и с большим трудом нашла здесь специалистов, которые взялись им помогать. Но однажды полюбившийся Бабиным психолог сказала, что дальнейшие занятия под большим вопросом, ведь в центре, где они проходили, сложилась трудная ситуация и люди на грани увольнения.

«Не за что, а для чего»

Елена не могла позволить себе потерять коллектив, который нашел общий язык с ее «иностранцем». Поэтому, немного подумав, она решила создать собственный центр развития и забрать всех специалистов к себе. Сегодня в «Алых парусах» есть дошкольные группы, в которых принимают как обычных детей, так и тех, у кого есть особенности. Среди воспитанников есть ребятишки с РАС, синдромом Дауна, умственной отсталостью.

— Всех детей у нас понимают и принимают, не винят их за то, что они не такие, как все, — говорит Елена Бабина. — Добрый — вот главная его характеристика. А еще сенсорно интегрированный.

В «Алых парусах» есть специальный нейродинамический зал с массажными ковриками, платформами для удержания баланса, огромными мячами, гамаками и другими предметами, которые могут стимулировать развитие детей. Например, здесь есть трубы из ткани. Проползти внутри них предлагают, например, детям, появившимся на свет путем кесарева сечения. В центре считают, что получить опыт упорного движения вперед в темноте и неизвестности, сравнимый с прохождением по родовым путям, очень важно.

— Процесс рождения — это один из естественных этапов для человека. Когда ребенок проползает в трубе, он компенсирует недополученный ранее опыт, — объясняет Елена. — Такая работа над ошибками может оказаться очень полезной. Ведь не пройдя первый уровень, трудно выйти на второй, третий. Все должно быть по порядку. Иначе мозгу будет трудно развиться правильно.

Специалисты центра выясняют, где еще в жизни ребенка были пробелы, которые мешают ему перейти на следующий уровень. Например, выясняют, ползал ли ребенок и правильно ли он это делал. Если нет — учат ползать, даже если мальчику или девочке пять, семь и больше лет.

Занятия в нейродинамическом зале оказываются полезны и здоровым современным детям, которые недополучают телесные ощущения, проводя большую часть времени в классах, за компьютерами и смартфонами.

Диагностику и консультацию детей в центре проводят психолог, нейропсихолог (он помогает определить, насколько хорошо у ребенка функционируют память, внимание, восприятие, мышление речь, и помочь восстановить их, привести мозг к балансу), дефектолог, логопед. В центре можно пройти любую неврачебную терапию (арт-терапию, сказкотерапию, логоритмику).

— Мы стараемся подбирать каждому ребенку то, что нужно именно ему, не боимся менять подход, — рассказала Елена Бабина. — Поступать так же мы рекомендуем и родителям. Если ваш ребенок долгое время занимался чем-то с одним специалистом, показывал хорошие результаты, но внезапно прогресс прекратился — не надо расстраиваться. Это значит, что отдел мозга, на который воздействовала эта деятельность, развился достаточно. В таком случае нужно искать что-то другое — то, что будет воздействовать на следующий, требующий внимания участок. Чтобы нам было что предложить мамам и папам, наши сотрудники постоянно учатся, узнают о новых методиках.

Благодаря такой стратегии сын Елены научился полностью самостоятельно обслуживать себя, дружить с ребятами, плавать, танцевать в паре со здоровой девочкой. Сейчас мальчик ходит в школу для детей с ОВЗ и развит не хуже, чем большинство его сверстников. Правда, говорить он пока не начал, но мама верит, что однажды это обязательно случится.

— Успехи показывает не только мой сын, но и другие ребята из «Алых парусов». Это дает мне силы, — признается пермячка. — Когда ребенок, никогда не реагировавший на твой вопрос «Как твои дела?», показывает большой палец, поднятый вверх, и произносит «Во!», на мои глаза наворачиваются слезы. Теперь я точно знаю, что ребенок с расстройством аутистического спектра был дан мне не за что, а для чего. Несмотря на все сложности, я чувствую себя счастливой.