В Пермском крае живет мальчик с очень редким генетическим заболеванием Холта – Орама

>

Сашина семья живет в старом бараке, без отопления, без горячей воды, с туалетом на улице и 9 лет стоит в очереди на жилье, пишет ИА FMVideo. Все это время в списке 36-е. Городская жилищная комиссия первоочердниками их не считает. Очередь общая, ждите, говорят там.

Мальчик учится дома ? заканчивает 3-й класс на четверки и пятерки. Мама по уходу за ребенком получает 1380 рублей, Сашина пенсия по инвалидности ? 8000, 5000 ? папина зарплата. Дорогие лекарства покупают за свой счет. От соцпакета отказались, потому что дешевые льготные препараты мальчику не подходят. Никакой другой поддержки от государства семья ребенка-инвалида не ощущает.

Я спрашивала про путевку Мать и дитя. В Кунгуре нет таких путевок Мать и дитя. Если бы мы были прописаны в Перми ? там у них есть. За 10 лет от соцстраха ничего не получили. Ходили в соцзащиту, спрашивали что-то для такого ребенка. Нам сказали, если бы вы тратили десятки тысяч, тогда бы мы вам помогали, а если вы тратите 5 000 – 10 000 ? это очень маленькая сумма, ? рассказала Сашина мама.

2 года назад мальчику сделали операцию на руке ? теперь Саша будет носить ортез. Но, несмотря на это, его рука продолжает деформироваться ? снова выворачивается вовнутрь. Мама мечтает отвезти Сашу в Петербург на консультацию к ортопедам, чтобы избежать повторной операции под наркозом.

Ребенка можно два раза в год бесплатно лечить в стационаре дорогими лекарствами и отправить за счет краевого бюджета к ортопедам в Петербург. Об этом журналистам сообщили в Кунгурской детской поликлинике и краевом минздраве. Но как-то так получилось, что семье об этом никто не сказал. Медработники, конечно, во всем винят Сашину маму ? по их словам, она не знает своих прав и не обращается к ним с вопросами.

По словам женщины, семья, имеющая такого ребенка-инвалида, как у нее, не защищена ничем ? к такому выводу она пришла за последние 10 лет.

  • ЛАЙК0
  • СМЕХ0
  • УДИВЛЕНИЕ0
  • ГНЕВ0
  • ПЕЧАЛЬ0
Увидели опечатку? Выделите фрагмент и нажмите Ctrl+Enter