25 июля воскресенье
СЕЙЧАС +16°С

В Кунгуре живет мальчик с редкой болезнью Холта-Орама

Поделиться

В Кунгуре живет 10-летний Саша Подгорных с очень редкой болезнью – синдромом Холта-Орама (синдром «рука-сердце»). В Пермском крае это заболевание только у Саши.

Этот год объявлен в России Годом редких заболеваний. Синдром Холта-Орама обнаружен всего у четырех человек в стране.

Саша родился без левой почки, с пороком сердца, с деформированными костями рук, на которых нет больших пальцев. Несмотря на операцию, рука продолжает деформироваться – она вновь выворачивается. Сейчас мальчику 10 лет. Когда ему исполнится 15 лет, ортопеды планируют надеть ему аппарат Илизарова.

Семья мальчика живет в старом бараке, без отопления, без горячей воды, с туалетом на улице, и уже девять лет стоит в очереди на жилье.

Дорогие лекарства родители Саши покупают за свой счет. От соцпакета они отказались, так как дешевые льготные препараты мальчику не подходят.

«В том году мы писали в Москву президенту РФ по поводу жилищных условий и сертификата. Но нас начала прессовать жилищная комиссия, чтобы мы не жаловались, – цитирует маму Саши Светлану Подгорных «FMVideo». – Я спрашивала про путевку «Мать и дитя». В Кунгуре нет таких путевок. В Перми, например, есть. Мы за 10 лет от соцстраха ничего не получили. Ходили в соцзащиту, но там сказали, что если бы мы тратили десятки тысяч, тогда бы помощь была. А если вы тратите 5-10 тысяч рублей – это очень маленькая сумма».

Кунгурские чиновники заверили, что ребенка можно два раза в год бесплатно лечить в стационаре дорогими лекарствами и даже отправить к ортопедам в Санкт-Петербург за счет краевого бюджета.

«Ребенка можно направить в Петербург для оказания высокотехнологичной медицинской помощи в институт Турнера. Это реальная возможность», – отметила главный специалист министерства здравоохранения Пермского края Ольга Бахматова.

Фото: Cюжет ИА «FMVideo»

Автор

оцените материал

  • ЛАЙК0
  • СМЕХ0
  • УДИВЛЕНИЕ0
  • ГНЕВ0
  • ПЕЧАЛЬ0

Поделиться

Поделиться

Увидели опечатку? Выделите фрагмент и нажмите Ctrl+Enter
Хочешь быть в курсе событий, которые происходят в Перми? Подпишись на нашу почтовую рассылку
Загрузка...
Загрузка...