Кто в Прикамье останется без лекарств, если в России примут закон о контрсанкциях США? Реальные истории

Во втором чтении 17 мая депутаты Госдумы приняли законопроект о противодействии американским санкциям. За документ проголосовали 390 народных избранников. 22 мая должно состояться третье чтение — последнее. До этого, 14 мая, руководитель пермского фонда «Дедморозим» Дмитрий Жебелев опубликовал на своей страничке в социальных сетях открытое письмо о последствиях запрета на лекарства и медоборудование из США для жителей нашего региона, адресованное всем депутатам Госдумы РФ и сенаторам от Пермского края. В нём предельно конкретно написано, кто в случае принятия этого закона окажется в практически безвыходной ситуации. Почему — выяснил 59.ru.

— 22 ребёнка с юношеским артритом из нашего региона принимают потенциально запрещённые препараты «Энбрел» и «Оренсия». Их отмена приведёт к увеличению у больных детей числа поражённых суставов и степени этого поражения, в конечном итоге их инвалидности, в ряде случаев — обездвиживанию. Отмена «Оренсии», помимо этого, приведёт к поражению органов зрения у троих детей, вплоть до полной слепоты. Подобные последствия могут наступить и у взрослых пациентов с такой патологией, но их уже 90 человек, — пишут в письме руководители пермских общественных организаций и фондов.

Постоянные походы в больницу, наблюдение у врача и уколы — всё это, чтобы жить как обычная здоровая девушка. 20-летнюю пермячку Настю Аршаву и её маму перспектива остаться без жизненно важных лекарств пугает. Болезнь девушки — юношеский артрит. Раз в две недели помимо всего прочего ей необходимы уколы.

— Болею я с 16 лет, и сначала меня лечили совершенно от другой болезни, — рассказывает Настя.— Потом мне уже сделали МРТ и выявили артрит. Сначала мне ставили простые уколы «Метотрексат». Это австрийский препарат, есть и русский аналог, но он очень больной, поэтому я всегда ставила австрийский. Буквально месяц мне было нормально, но потом всё опять начало болеть.

Девушку направили в Москву в институт ревматологии. Там выписали уколы препарата «Эмбрел». Какое-то время назад первые упаковки лекарства помогали закупить пермяки и фонд «Дедморозим». Сейчас она получает лекарства за счёт государства.

— Мне тогда ещё врач сказал, что я другим человеком проснусь на следующий день. Я, конечно, ему не поверила, потому что тогда даже ходить не могла — у меня болели все суставы, спина, пальцы, даже жевать было больно, потому что болели скулы, — вспоминает девушка. — На следующий день я проснулась, и всё действительно было совсем по-другому. Начала ходить, а сейчас я даже бегаю, на тренировки хожу, занимаюсь как раньше.

Но из-за болезни после у Насти пошло осложнение на глаза. Девушка снова съездила в Москву, где ей прописали уже другое лекарство — «Хумира».

— Эти уколы мне ставили регулярно, раз в две недели. Оно тоже, по-моему, американское, оно мне подошло, глазам стало лучше. Я снова стала хорошо себя чувствовать, — делится Настя.

В конце марта этого года девушка была на лечении в Москве. Там ей по графику сделали укол. Но когда она вернулась в Пермь, и пришло время для следующей инъекции, оказалось, что в больнице препарата нет. Жизненно необходимый укол сделали лишь в минувший понедельник, 14 мая.

— Мой врач предупреждал, что может такое быть, но я думала, не случится. Был огромный промежуток, и это чувствовалось. Я просыпалась с болью, — говорит Настя. Мы с мамой переживаем. Она звонила моему лечащему врачу в Перми — тот тоже ничего не знает. А я же не одна, кто так болеет. Когда приходишь в больницу, видишь, как много детей. Так жалко всех.

Об аналогах нужного лекарства Настя ничего не знает.

— Не менее 45 детей с муковисцидозом в Пермском крае принимают препарат «Креон», который также может быть запрещён. Он позволяет им лучше усваивать пищу. При его отмене среди последствий для этих детей — нарушение обмена веществ, падение уровня физического развития и, как следствие, ухудшение показателей лёгочной функции и снижение выживаемости, — говорится в открытом письме.

Муковисцидоз — редкое генетическое заболевание. Оно неизлечимо и с годами только прогрессирует. Поражает системно: кроме органов дыхания страдает вся пищеварительная система, а особенно поджелудочная железа, которая должна, но не может вырабатывать свои собственные ферменты. «Креон» — это фермент, который помогает переваривать пищу, и важная часть терапии, которую прописывают больным. Это если официально. Если нет — то это препарат, который позволяет жить.

— У нас обеспокоенность действительно очень серьёзная, потому что лечение наших подопечных в нашей стране много лет шло к этому уровню, — рассказывает Елена Мусина, председатель пермской региональной общественной благотворительной организации «Общество помощи инвалидам и больным муковисцидозом "МечтаЯжить"».

— До этого не было базисной терапии. Дети просто умирали: кто в младенчестве, кто в детском возрасте. То есть до совершеннолетия они не доживали. И получается, годами врачи и наука шли к тому, чтобы именно эту базисную терапию придумать. Формула этого препарата была придумана конкретно для таких хронически больных.

Как скажется на больных замена части терапии другим препаратом — неизвестно.

— Это каждодневное лечение, контроль с утра до вечера. Ни один приём пищи не обходится без приёма фермента, потому что пища не переваривается. Без ферментов вообще не жить — а если переходить на аналоги, то как можно не учитывать мировой опыт? — восклицает Елена. — Эти люди благодаря «Креону» живут полноценной жизнью. Аналоги — это просто эксперименты над организмом. И можно сколько угодно говорить: «А вдруг подействует?» Но что будет, если нет?

Согласно законодательству все лекарства закупаются по МНН (международному непатентованному наименованию), добавляет Елена. Поэтому при государственных закупках для льготного лекарственного обеспечения может быть закуплен любой препарат с действующим веществом панкреатин, как у «Креона». Но до настоящего времени пермские пациенты с муковисцидозом получали именно оригинальный препарат «Креон».

— У них может быть и такая же формула действующего вещества, но вспомогательные вещества однозначно не совпадают, особенно состав капсул, да и технологии производства отличаются. Эти составляющие могут быть губительными и токсичными. Негативные последствия могут дать о себе знать только через продолжительный промежуток времени. И они будут уже необратимыми, — говорит она.

Но даже при существующей терапии у половины пациентов наблюдается дефицит веса.

Алёна Снегирь — мама 8-летнего ребёнка, страдающего от этого заболевания. Женщина признаётся — страшно до слёз. Она не представляет, что будет, если препарат запретят ввозить в Россию.

— Если ребёнок не будет принимать «Креон», он просто с голоду умрёт. Пища вся выйдет, — говорит Алёна.

Всё началось сразу после рождения. В поликлинике сначала никто не мог помочь и ответить на вопрос, почему новорожденный ребёнок не усваивает молоко матери.

— Организм ребёнка был до того истощён, что пришлось делать переливание крови, — вспоминает женщина. — Потом стали давать «Креон».

Очень долго искали необходимую дозу. В шесть месяцев оказались в реанимации — сердце стало отказывать. Вес ребёнка был 5 кг 700, после трёх дней снизился до 5 кг 350. Представляете, это в полгода!

Постепенно врачи подобрали дозировку. Сейчас мальчику восемь лет, он ходит в школу — учится в первом классе. Каждый день у него с собой капсулы «Креон». Обед без лекарств никак не обходится. Как и абсолютно каждый приём пищи — с утра до вечера.

Чтобы улучшить здоровье мальчика, семья переехала из Перми в Частинский район, оставив здесь бизнес. Сделать так посоветовал иммунолог — найти для проживания более экологичное место.

Ещё для одной пермской мамы препарат «Креон» равнозначен жизни ребёнка. 35-летняя Вероника отказалась фотографироваться, чтобы не раскрывать секрет — благодаря терапии родственники и друзья семьи даже не догадываются, что ее трёхлетний малыш болеет с самого рождения.

— Проявилась болезнь с самого рождения, сделали генетический анализ, и подтвердилось, что это муковисцидоз, — рассказывает женщина. — В первую очередь пища — это жизнь. Постоянно с приёмом пищи пьём «Креон». Если без него — всё равно что не поел. Без этого препарата нельзя жить.

Связано это и с тем, что рост и вес ребёнка зависят от приёма лекарств.

— Очень боимся и не хотим, чтобы препарат запретили. Может быть, там, в «верхах», не в курсе деталей жизненных и медицинских аспектов. Но это жизнь многих людей. Лекарство даёт право на эту жизнь. Без него утро не начинается, а вечер не заканчивается, потому что никак без «Креона»,— поясняет Вероника.

Один из авторов письма — Дмитрий Жебелев — рассказал 59.ru: да, письмо он написал, но реакции на него от депутатов Государственной думы на самом деле не ждал.

— Здесь есть сразу несколько смыслов. Первое — вообще вряд ли депутаты могли прислушаться. Они зависят от вышестоящих людей, которые дают им указания. Им приходится поступать таким образом, хотят они этого или нет, — считает Дмитрий. — Соответственно, письмо было адресовано не только депутатам, а в первую очередь жителям Пермского края, чтобы они были в курсе, какие решения принимаются. Ну и каковы их последствия. На самом деле наша задача была просто показать, как решения сказываются на конкретных людях, а не на каких-то цифрах и показателях.

По словам Дмитрия, принятие закона в первом чтении — символичный, но во многом технический момент.

— В письме обозначены далеко не все последствия, а только несколько примеров. А их намного, намного больше. Будет ещё третье чтение. Законопроект я видел. Там закон переписан полностью, и оттуда исключены слова про лекарства. Но там просто сохранена возможность запретить всё что угодно. Там есть формулировка, что возможен «запрет продукции и (или) сырья, странами происхождения которых являются недружественные иностранные государства». Под эту формулировку попадает всё что угодно, — говорит Дмитрий Жебелев. — С нашей точки зрения, риска это всё равно не снимает — мы предполагали такое развитие ситуации. При этом сомнений в том, что закон примут, — нет.

Реакция на письмо всё же была. С Дмитрием Жебелевым связался депутат Государственной думы от Прикамья Игорь Шубин. Его коллегам писали из приёмной председателя правительства Дмитрия Медведева. По словам депутата, все риски народные избранники видят и не допустят, чтобы это произошло и каким-то образом сказалось на жителях и пациентах Пермского края.

— Каким образом не допустят — я не знаю, — отмечает Дмитрий. — Будет введён запрет или не будет, этого никто не узнает, пока фактически это не произойдёт.

Многие люди получают лекарства в больницах по федеральным и региональным льготам и не задумываются, кто их производитель. А значит, узнают, что препараты под запретом, только когда им их не дадут.

Авторы письма обеспокоены еще и тем, что законопроект может повлечь за собой проблемы в обеспечении медицинским оборудованием больниц и людей на дому, что затронет ещё больше пациентов Пермского края.

В Министерстве здравоохранения Пермского края о планируемых запретах пока не знают. На запрос 59.ru в Минздраве ответили: «Сейчас Министерство здравоохранения Пермского края не владеет информацией о планируемом запрете на ввоз лекарственных препаратов на территорию Российской Федерации. В случае введения запрета на ввоз лекарственных препаратов на территорию РФ Министерство здравоохранения РФ доведет информацию до субъектов РФ».

Подробнее с законопроектом № 441399-7 «О мерах воздействия (противодействия) на недружественные действия Соединенных Штатов Америки и (или) иных иностранных государств» можно ознакомиться по ссылке.