Ребенку из Пермского края поставили один из редчайших диагнозов

Пятилетняя девочка из деревни Ломь страдает редчайшим в мире заболеванием. Ребенка одновременно атакуют тяжелые заболевания сердца, суставов, глаз, и детский организм с ними не борется.

У Ангелины Гаппасовой иммунодефицит крайне редкой формы. Таких детей, как она, в мире всего несколько. «В 1 год и 3 месяца у нее открылось носовое кровотечение. С ним мы попали в пермский онкоцентр, нас отпустили через месяц, но кровотечение повторилось еще несколько раз. После третьего нас отправили в Москву – в ФНКЦ онкологии и иммунологии им. Д. Рогачева. Там мы лежали 7 месяцев, нас все обследовали, и не могли определить, что и почему происходит. Препарат, который нам помогает, подобрали уже в Америке, куда нас направили из Москвы», – рассказывает Земфира Гаппасова, мама Ангелины.

Врачи назначили препарат «Джакави». Он не входит ни в один перечень лекарств, которые можно было бы получить по льготам. Препарат не только спас жизнь девочке, но и буквально помог ей встать на ноги. Кроме этого удалось избавиться от маленьких шишек, которые нарастали по всему телу, облегчить проявления сопутствующих заболеваний сердца, суставов. Сейчас девочка вернулась домой. Деревня Ломь находится в 300 километрах от Перми. До марта, когда назначено контрольное обследование в Москве, ребенку требуется три пачки препарата «Джакави» стоимостью 476 тысяч рублей. Узнать, как помочь девочке, можно на сайте Dedmorozim.ru.