Жизнь после ВИЧ: история одного диагноза

Поделиться

ВИЧ – всего три буквы на медицинском бланке с печатью. «Положительно» в одночасье делят жизнь на до и после. Но все-таки люди находят в себе силы жить с этим диагнозом и помогать товарищам по несчастью. Герой нашего интервью – пермяк Николай Баранов. Он болен ВИЧ уже несколько лет. Сегодня он работает консультантом – помогает таким же, как он, принять свой диагноз и справиться с жизненными невзгодами. Получает высшее психологическое образование. Ставит любительские спектакли на тему профилактики ВИЧ. В интервью 59.ru Николай рассказал, как ВИЧ-положительные пермяки справляются с этим диагнозом. 

В Перми проходит акция по бесплатному анонимному экспресс-тестированию на ВИЧ. С 7 сентября у 12 пермяков обнаружили ВИЧ за шесть дней бесплатного экспресс-тестирования в ТРЦ «СпешиLove». Распространенность инфекции среди участников акции превысила 1%. «На сегодняшний день выявляемость составила 1,8%, условно говоря, из 100 обследованных как минимум у одного обнаруживаем ВИЧ, – рассказал главный врач Пермского краевого центра по профилактике и борьбе со СПИД и инфекционными заболеваниями Евгений Сармометов. – Средняя выявляемость по краю составляет 0,8-0,9%. Сейчас наши эпидемиологи проводят анализ первичных результатов акции, чтобы понять аудиторию участников. Из 12 человек, у которых мы обнаружили вирус во время акции, больше половины обратились в СПИД-центр для дополнительного обследования и назначения лечения».

– Николай, когда вы узнали, что у вас ВИЧ?

– Осенью 2006 года у меня прихватило спину. Я лег в больницу, в отделение, где работал знакомый врач. Он предложил сдать кровь на ВИЧ. Через день пришел положительный результат.

– До этого не замечали никаких признаков?

– Незадолго до этого у меня обнаружили гепатит С, и плохое самочувствие я списывал на него. Единственное, что заметил – это частая простуда на губах. Но я не придавал ей большого значения.

– Как восприняли сообщение о положительном анализе на ВИЧ?

– Шок, как будто на меня вылили ушат холодной воды, вот что я почувствовал. Хотя диагноз не был для меня полной неожиданностью. Учитывая образ жизни, который я вел тогда – беспорядочные половые связи, периодическое употребление инъекционных наркотиков, – итог был предсказуем. И все-таки подготовиться к этому невозможно. Каждый в душе надеется: «А вдруг пронесет». Когда выясняется положительный результат, это шокирует. У меня этот шок длился год.

– Что вы делали?

– Я сильно запил. Не самое лучшее решение, но реальность пугала меня сильнее, чем смерть. Помню, как впервые пришел в СПИД-центр через неделю после выписки из больницы. Было очень страшно, особенно когда диагноз подтвердился. Эпидемиолог что-то мне говорил, но я его не слышал. Перед глазами стояли три роковые буквы, и казалось, что это конец. Сознание зацепилось за одну фразу врача: «Это не смертельное заболевание», – и что-то там о препаратах и терапии. Все было как в тумане.

– Вы рассказали о своем диагнозе близким людям? Как они отреагировали?

– Сначала я все рассказал маме. Она приняла эту новость спокойно, поддержала меня, но я чувствовал, что ей тяжело. Затем рассказал всем друзьям. Это была хорошая проверка дружбы. Кто-то сразу пропал, кто-то начал жалеть, другие по-дружески подбадривали: «Ничего, Коля, прорвемся». Сам-то я сразу поставил на себе крест. Написал завещание, в котором все оставил дочке.

– Что было дальше?

– Каждые полгода я сдавал анализы. К началу 2007 года мое состояние ухудшилось. Иммунный статус достиг критических показателей и меня отправили на Висим в специализированное отделение. Там я впервые встретил людей, живущих с ВИЧ, слушал их рассказы и впитывал информацию, как губка. Там же познакомился с девушкой-волонтером из некоммерческого партнерства «Антинаркотические программы», где я сам сейчас работаю. Она пригласила меня в группу взаимопомощи для ВИЧ-положительных, я попросил у нее литературу. Чем больше я узнавал, тем меньше боялся своего диагноза. Через полтора месяца меня выписали и назначили АРТ (антиретровирусная терапия. – Прим. ред.). Я полностью отказался от алкоголя и наркотиков, стал посещать группу взаимопомощи.

– Занятия в группе помогали?

– Да. Меня хорошо встретили. Там было пять девчонок и я – один парень. Конечно, мне понравилось (смеется). Но самое главное, что меня привлекло, это доступ к информации. Тогда еще действовал проект «Немедицинский сервис для людей, живущих с ВИЧ», его финансировал международный фонд. У них было два психолога и равный консультант, стояли компьютеры с доступом в Интернет. В общем, я начал изучать свою болезнь с разных сторон. Некоторые статьи я копировал и отвозил знакомым на Висим. Появилась надежда. Но к концу года у меня обнаружили токсический гепатит – первая схема лечения не подошла, и я вновь оказался на Висиме.

– Вы так говорите, как будто вас отправили в тюрьму?

– Вы не далеки от истины. Обстановка в этой больнице напоминает тюремную: забор, решетки на окнах, выходить за территорию нельзя, прогулки по расписанию. Добавьте к этому контингент – бывшие уголовники, наркоманы, у кого-то туберкулез, другой загибается от гепатита. Не все такие, но их много. Это меня подкосило. Казалось, что я безнадежен. Меня прокапали, я потихоньку пошел на поправку. Вскоре ко мне пришла все та же девушка-волонтер и предложила поехать на координационную встречу ВИЧ-положительных по Приволжскому федеральному округу. Мне стало интересно, и я согласился.

– Что вам это дало?

– Я встретил людей, которые сделали борьбу с ВИЧ смыслом своей жизни. Они помогли мне развеять множество мифов о заболевании. Например, я увидел пары, в которых мужчина ВИЧ-положительный, а девушка ВИЧ-отрицательная. Познакомился с людьми, которые принимают терапию и живут с ВИЧ не первый десяток лет. Но самое главное – я ощутил поддержку, у меня пропал страх, и появилась уверенность в себе.

– То есть вы приняли свой диагноз?

– Как ни странно, нет, хотя мне так казалось. По возвращении в Пермь мне предложили возглавить группу взаимопомощи. Разумеется, я согласился, тем более за это платили, а с работой в 2008-м было туго. Офис у нас был на Овчинникова, 19, там же располагалась типография, на которой я подрабатывал резчиком и курьером. Продолжал читать специальную литературу. Поддерживал контакты с активистами. Ходил к психологу. Жизнь вошла в спокойное русло, и в один момент я понял, что мой диагноз больше не пугает меня и не вызывает отторжения.

– А как пришло это осознание?

– Когда мне поставили ВИЧ, меня начал мучить вопрос: «Почему я? За что?» Он не давал мне покоя на протяжении двух лет. А потом я вдруг осознал, что вопрос поменялся и стал звучать так: «Для чего?» И вы знаете, сейчас, став равным консультантом и получая высшее образование, я понимаю: ВИЧ – это не худшее, что было со мной. Как бы странно это не звучало, но диагноз помог мне обрести смысл жизни.

– Сейчас вы испытываете какие-то неудобства из-за своего диагноза?

– Нет. Уже восемь лет я ежедневно принимаю терапию, живу обычной жизнью и открыто говорю о своем диагнозе. Хотя я знаю много людей, которые боятся говорить о заболевании с другими, скрывают даже от родственников. В свое время из этой болезни сделали пугало – чума ХХ века, болеют только наркоманы, проститутки и гомосексуалисты. Хотя нынешняя статистика показывает, что ВИЧ уже давно вышел за рамки асоциальной среды. Порой приходят люди, которые никогда не употребляли наркотиков, жили в браке, вели относительно здоровый образ жизни и все-таки заразились. Но из-за отрицательных стереотипов они боятся идти в СПИД-центр. Рассуждают так: «А вдруг меня увидят знакомые, как я это объясню?» В итоге к врачам обращаются, когда проблемы со здоровьем становятся критическими.

– Кстати, а как относятся к вам посторонние люди, когда узнают, что вы больны ВИЧ?

– В большинстве своем нормально. Но иногда возникают недоразумения. В основном это связано со страхом и предрассудками, потому что очень много недостоверной информации о ВИЧ. Когда с человеком начинаешь общаться, объяснять, что заразиться этим так просто невозможно и так далее, страх проходит. А вообще мне очень нравится фраза, сказанная в документальном фильме о ВИЧ «Я – плюс». Девушка там говорит: «Мне все равно, как будет жить другой человек с моим диагнозом». Я полностью с этим согласен.

– И последнее. У вас есть надежда на полное выздоровление?

– Конечно. Эта надежда есть у всех нас, я имею виду ВИЧ-положительных. Даже если человек скажет, что это не так, не верьте. В глубине души мы все верим, что рано или поздно врачи найдут лекарство от ВИЧ. Может, через 10 лет, а может через 20. Мы подождем.

ТЕКСТ

оцените материал

    Поделиться

    Увидели опечатку?
    Выделите фрагмент и нажмите Ctrl+Enter
    10 окт 2016 в 15:47

    Я не обвиняю, но вот благодаря таким людям мы сейчас и пожинаем плоды распространения ВИЧ и гепатитов среди не маргинальных групп населения и даже детей.
    Человек жил как хотел, а хотел секса и наркотиков.

    Гость
    11 окт 2016 в 14:06

    Вполне упитанный мужчина, пахать на нем можно, не видно чет какого-то истощения от болезни, еще и запить может. Я вот наркотики не принимал, в помойки свое "добро" не совал, просто работал всю жизнь на улице, а сейчас и запить не могу, подохну потому-что от этого и простываю каждую осень и спину часто прихватывает и почки ерундят, но никакие фонды меня бесплатно не лечат и в СМИ про меня не пишут.
    А до пенсии еще десяток лет как-то жить надо.

    11 окт 2016 в 13:48

    Хочется добавить по теме.
    Исходя из анализа СМИ, у меня складывается впечатление, нам внушают, что ВИЧ это нормально.
    По моему мнению, не надо внушать, что жить с ВИЧ это нормально, а нужно предпринимать реальные и конкретные меры, препятствующие его распространению среди населения РФ.