22 июля понедельник
СЕЙЧАС +22°С
  • 6 июля 2019

    Журналистка 59.RU выиграла конкурс

    Наша журналистка Вероника Свизева получила почётную грамоту (за первое место в своей номинации, между прочим!) в журналистском конкурсе, который проводит Общественная палата РФ. Отмеченный грамотой материал — о жительницах «кризисной квартиры», где живут женщины, недавно освободившиеся из тюрьмы. 

    Подробнее
    5 июля 2019

    У наших комментариев теперь больше возможностей

    Мы добавили к функции комментирования на нашем сайте две новые «фишки» — теперь вы можете скрывать комментарии, которые вам не нравятся, а также репостить к себе в соцсети то, что вам нравится. Для того, чтобы репостнуть комментарий, нужно нажать на три точки под ним и выбрать соцсеть.

    3 июля 2019

    У нас появился раздел «Мнения»

    Теперь найти мнения различных экспертов по той или иной теме на нашем сайте стало проще — последние три из них выводятся на любой странице сайта справа. А нажав на кликабельное слово «Мнения» вы попадете в сам раздел. Вы тоже хотите о чем-то высказаться? Тогда пишите нам на почту 59@rugion.ru

    Еще

50 переломов за 17 лет. Как в Прикамье живёт хрустальная девушка с несовершенным остеогенезом

Настя научилась бить тату, готовится к поступлению в вуз. Мы съездили в гости к её семье

Поделиться

У Насти есть одно простое, но важное правило — не переживать

Фото: Василий Вахрин

Хрупкая снаружи, но сильная внутри. Так можно сказать о героине этой истории — Насте Головиной. Девушке всего 17 лет, но за это время у неё было около 50 переломов. Всё из-за редкого заболевания. Сейчас ей требуется поддерживающая терапия. Мы навестили Настю и остались под впечатлением. Почему — читайте в материале.

У Насти — генетическое заболевание, несовершенный остеогенез, по-другому — хрупкие кости. Оно неизлечимо, но сделать так, чтобы девушка ходила — реально. Нужна регулярная поддерживающая терапия — курсы укрепления костей. Для этого девушке 3–4 раза в год — по количеству курсов, которые зависят от состояния, — нужно ездить в столичную клинику.

«Лечение всю жизнь»

— Кости постоянно ломаются, это зависит от их плотности, от состояния мышц. Как говорят врачи, кости при таком заболевании как губка — неплотные. Кальций не усваивается. За всю жизнь у Насти было около 50 переломов и 15 операций, — рассказывает мама девушки Елена Головина. — Лекарства замедляют старение костей, они меньше разрушаются. Лечение длится всю жизнь.

Сейчас Настя передвигается на инвалидной коляске, но это временно. Лечение должно всё исправить. О нём, кстати, Головины узнали, когда Насте было уже девять лет. До этого в некоторых медучреждениях, по словам мамы Насти, отказывались брать такого ребёнка — не знали, что делать.

Чтобы быть в форме — регулярный спорт. Ведь с мышцами тоже есть проблемы — они слабые, а если не тренироваться — «забудут» как двигаться.

Настя Головина сама выбирала упражнения, которые может делать, а потом, уже в столичной клинике, ей подсказали, что будет лучше.

Мама Насти Елена Головина поддерживает дочь во всех начинаниях

Мама Насти Елена Головина поддерживает дочь во всех начинаниях

Планы

Редкое заболевание не означает, что всё время нужно тратить на лечение и реабилитацию. У Насти есть дела поважнее, например, подготовка к ЕГЭ. В учебе у нее всё как у всех, те же 11 классов, но есть одно отличие — учителя приходят к ней домой. Её это не смущает, а даже нравится — больше, чем учеба в школе. Настя объясняет: у нее нет контакта с одноклассниками, кроме того, на таких занятиях она может спокойно задать вопрос учителю. По словам Насти, по предварительным тестам баллы пока хорошие. Девушка готовится поступать на факультет социологии.

— Если передумаю работать социологом — брошу универ, пойду на другую специальность. В чем проблема? Ну, не понравится мне, сделаю перерыв в год, подготовлю другие предметы, сдам ЕГЭ, перепоступлю. Или получу второе образование. Запасные варианты — реклама и связи с общественностью, психология.

Кстати, Настя собирается поступать не в пермский вуз — говорят, что в них нет доступной среды. Девушка держит курс на Калининград, уже выбрала учебное заведение. Этот город Настя выбрала специально — в ее планах после окончания вуза уехать за границу. Мама Елена Головина уже не переживает, говорит: «Лишь бы поступила, не хочется её ограничивать тем, что я постоянно рядом». Также семья рассматривает вузы в Москве, Владивостоке и Екатеринбурге. А после университета Настя и вовсе думает уехать из России.

Настя мечтает уехать из России, одна из причин — менталитет. Причем уехать туда, где похолоднее — девушка не любит теплую погоду

Настя мечтает уехать из России, одна из причин — менталитет. Причем уехать туда, где похолоднее — девушка не любит теплую погоду

— В России мне не нравится отношение к людям с ограниченными возможностями, к людям другой национальности. Даже самое название «люди с ограниченными возможностями»... В Америке это называется «люди с особыми потребностями». Почему здесь считают, что мои возможности ограничены?

В дальнейшем Настя хочет «писать диссертации и помогать людям». Научные работы будут связаны с отношением к другим, непохожим людям. Мама поддерживает её во всех начинаниях.

— Настя закончила музыкальную школы по классу фортепиано, — вспоминает мама подростка. — В музыкалку её без моего ведома записала бабушка, только потом они мне позвонили и сказали об этом. Я решила, что если есть желание, то пусть занимается, мы как-то с детства ни в чём её не ограничивали, не было гиперопеки. Старались, чтобы она больше общалась со всеми.

Теперь фортепиано сменилось на укулеле — маленькую четырехструнную гитару.

Мама говорит: «Ты с детства была с характером»

Настя рассуждает: а что, собственно, «париться» из-за каких-то проблем? В свои 17 лет она считает, что лучше не переживать зазря. Всё решаемо, главное — быть уверенным. На вопрос, откуда в ней это — пожимает плечами.

Настя вместе с мамой ездят в специальный лагерь для «хрупких» детей. Каждую смену с ребятами работают вожатые-психологи. Елена говорит, что именно там Настя повзрослела и стала увереннее в себе

Настя вместе с мамой ездят в специальный лагерь для «хрупких» детей. Каждую смену с ребятами работают вожатые-психологи. Елена говорит, что именно там Настя повзрослела и стала увереннее в себе

— Я сама себя себя поддерживаю. Мама верит в меня, подруга говорит, что у меня все получится, — делится секретами уверенности девушка. — Это, наверное, потому, что меня такие люди окружают. Подруга у меня уверена в себе, мама — тоже.

Настя говорит, что абсолютная уверенность в себе у неё появилась после специального лагеря для ребят с таким же заболеванием. Девушка увидела, что остеогенез может протекать гораздо тяжелее, чем у неё, и ей расстраиваться из-за болезни просто нет смысла. Если раньше была неуверенность, которую удалось перебороть, то боязни что-то себе повредить, по словам девушки, не было никогда. Цитируем: в душе нет страха сломаться или упасть.

По словам Елены, то, что Настя — другая, в детстве её никак не волновало. Но был переломный момент на пике подросткового возраста, в 14 лет. Девушка решила «бросить вызов» обществу и перекрасила волосы в синий цвет, чтобы окружающие смотрели не только на коляску.

Вот так девушка выглядела, когда перекрасилась в синий

Вот так девушка выглядела, когда перекрасилась в синий

— Помню, я шла по улице, и все бабушки смотрели и говорили: «Ой, у нее синие волосы, ей мама разрешает». А я еще выгляжу младше, хотя мне тогда было 14 лет, — вспоминает Настя с улыбкой. — Мне хотелось, чтобы люди перестали смотреть на меня как на человека с особыми потребностями — скажу, как в Америке. В общем, я добилась своего, была такая одна, я горжусь собой. Проходила год с синими волосами. Надоело, потом в розовый покрасила. Розовый уже не продолжение акции — это был интерес.

Тайное хобби

В конце нашего разговора Настя спросила у мамы, можно ли нам рассказать одну вещь, Елена дала добро. Оказывается, Настя закончила не только музыкальную школу, но и — после нее — курсы тату-мастерства. Обычно она об этом не рассказывает, потому что «люди в России к этой теме плохо относятся и часто невпопад высказывают на этот счёт своё мнение».

Всё началось с первой татуировки, после нее Настя записалась на курсы — поняла, что и сама сможет этим заниматься, а если не захочет работать по специальности, то и зарабатывать будет на этом хобби. Сейчас у Насти четыре тату. У каждой — свой смысл. Кстати, одну из них она била себе сама — это динозавр на лодыжке. Назвала его «Арсений, потому что "аррр"», а вообще он означает эволюцию и развитие. А ещё есть пионы на запястье, говорит, они всегда росли у бабушки, поэтому они ассоциируются с семьей.

Тот самый «Арррсений»

Тот самый «Арррсений»

Это тату-машинка, она меньше и легче, чем другие существующие, чтобы Насте было комфортно работать

Это тату-машинка, она меньше и легче, чем другие существующие, чтобы Насте было комфортно работать

— Меня спрашивают: «Если бы была возможность быть здоровой, ты бы хотела все изменить?» Я говорю, что нет. А зачем? У меня были бы другие вкусы, другое мировоззрение. Зачем грустить из-за того, чего не случилось?

Поделиться

Увидели опечатку?
Выделите фрагмент и нажмите Ctrl+Enter
Гость
23 окт 2018 в 11:24

Вгсхищаюсь тобой! Удачи ао всем и крепкого здоровья)

Гость
23 окт 2018 в 13:21

почему называют "с ограниченными возможностями"? наверное потому что возможности очень даже ограничены. надо смотреть правде в глаза.

Гость
23 окт 2018 в 12:44

Значит кому-то в синий можно чтобы выделиться( синие волосы это так естественно?), а в розовый - уже скандал.. Двойные стандарты.