21 июля воскресенье
СЕЙЧАС +15°С
  • 6 июля 2019

    Журналистка 59.RU выиграла конкурс

    Наша журналистка Вероника Свизева получила почётную грамоту (за первое место в своей номинации, между прочим!) в журналистском конкурсе, который проводит Общественная палата РФ. Отмеченный грамотой материал — о жительницах «кризисной квартиры», где живут женщины, недавно освободившиеся из тюрьмы. 

    Подробнее
    5 июля 2019

    У наших комментариев теперь больше возможностей

    Мы добавили к функции комментирования на нашем сайте две новые «фишки» — теперь вы можете скрывать комментарии, которые вам не нравятся, а также репостить к себе в соцсети то, что вам нравится. Для того, чтобы репостнуть комментарий, нужно нажать на три точки под ним и выбрать соцсеть.

    3 июля 2019

    У нас появился раздел «Мнения»

    Теперь найти мнения различных экспертов по той или иной теме на нашем сайте стало проще — последние три из них выводятся на любой странице сайта справа. А нажав на кликабельное слово «Мнения» вы попадете в сам раздел. Вы тоже хотите о чем-то высказаться? Тогда пишите нам на почту 59@rugion.ru

    Еще

«Он будет жить». Пермячка возит сына на экспериментальное лечение в Екатеринбург и верит в чудо

Без этого препарата маленький Тимур с редкой болезнью может не дожить до двух лет

Поделиться

Чтобы помочь сыну победить смертельную болезнь, Лала каждую неделю возит его в Екатеринбург на экспериментальное лечение

Фото: Сергей Федосеев

Семимесячный Тимурчик лучезарно улыбается, смеётся над героями мультиков, тянет ручки к маме и игрушкам, переворачивается на бочок. Но в любой момент этих умений может не стать. У Тимура редкое генетическое заболевание — спинальная мышечная атрофия первой, самой тяжёлой степени. Такие дети постепенно полностью теряют подвижность рук, ног и даже мышц, приводящих в движение лёгкие. Пациенты с этим видом СМА не взрослеют — большинство из них умирает в возрасте до двух лет. Чтобы отвоевать у смерти дополнительные месяцы и годы, мама Тимура Лала каждую неделю возит его на экспериментальное лечение и верит, что чудеса бывают.

С Лалой мы встретились на вокзале — как раз перед одной из их с сыном поездок в Екатеринбург. Там они получают то самое экспериментальное лечение. В одной руке у Лалы была автолюлька с Тимуром, за спиной — увесистый рюкзак, в другой руке — пакет. Не до разговоров, поэтому беседовали уже в поезде.

С Лалой и Тимуром мы встретились в поезде

С Лалой и Тимуром мы встретились в поезде

Атмосфера плацкартного вагона, плавно катящегося по рельсам, хорошо подходит для разговора. Лала здесь все ещё мама особенного мальчика, а я — все ещё журналист. Но мы обе уже уехали из привычной обстановки и пока ещё не достигли Екатеринбурга, где у Лалы и Тима запланированы важные дела. Мы где-то посередине — два попутчика с пятью часами свободного времени и массой нерассказанных историй. Одна из них для Лалы важнее всех других историй на свете.

Пока состав еще стоит, тихонько разглядываю Тимура и Лалу, которая занята обустройством дорожного быта — расстилает матрас, раскладывает вещи. Лала — настоящая красотка: выразительные глаза, длинные густые волосы, приятная улыбка. Тимур улыбается еще обаятельнее и в целом выглядит обычным симпатичным мальчиком. Разве что менее активным, чем большинство сверстников, и более мягким, плюшевым, как медвежонок.

Когда поезд тихонько трогается и между рядами полок заканчивается хождение, мы с Лалой начинаем разговор.

С виду Тимур обычный ребенок, только менее активный и более мягкий, плюшевый, как медвежонок

С виду Тимур обычный ребенок, только менее активный и более мягкий, плюшевый, как медвежонок

При выписке сказали, что тонус снижен, но это нормально

Девушка живёт в Перми не так давно. Она переехала сюда из Норильска, когда ее дочке с ДЦП и частыми судорожными приступами понадобилась помощь эпилептолога. Таких специалистов в родном городе не нашлось.

До шестилетия дочки жизнь Лалы была подчинена ее интересам: массажи, реабилитация и так далее. С мужем развелись — «кого-то беда сплачивает, а нас наоборот развела».

Два года назад бывший супруг, который к тому времени переехал в Москву, предложил забрать дочку к себе.

— Он сказал мне: отдохни, пусть Рита пока поживет у меня. Я согласилась, — рассказывает Лала. — Да, наш брак не удался, но мой первый муж всегда был и остаётся хорошим папой. Да и возможностей помочь дочке у него больше. Он ее везде возит: на иппотерапию, дельфинотерапию.

Немного вынырнув из обычных забот, Лала поняла, что хочет второго ребенка — здорового и крепкого, помощника и отдушину. Дочка девушки приобрела болезнь во время трудных родов, проблем со здоровьем у Лалы не было, а значит, шанс повторения ситуации был минимален.

Тимур — второй долгожданный ребенок Лалы. Когда он родился, никто не подозревал о его заболевании

Тимур — второй долгожданный ребенок Лалы. Когда он родился, никто не подозревал о его заболевании

— Во время беременности все было хорошо, никаких патологий на УЗИ не видели. Роды прошли прекрасно, — вспоминает Лала. — При выписке из роддома мне сказали, что у ребенка снижен тонус мышц, и направили к неврологу. Тот сказал, что это нестрашно. Велел делать массаж, заниматься плаванием и пообещал, что сын окрепнет.

Лала сразу взялась за дело и стала выполнять все рекомендации. Это было трудно, но вполне выносимо — бегать по больницам она привыкла ещё с Ритой. К тому же была вера, что тяжелый период закончится и все станет нормально.

— К четырем месяцам стало понятно, что процедуры не дают желаемого результата, — вздыхает попутчица. — Меня предупредили, что у Тимура, возможно, спинальная мышечная атрофия, и направили на дополнительные исследования. Сначала подключили к телу датчики, чтобы посмотреть, как работают мышцы. Потом взяли анализ крови и отправили его в Москву.

Спинальная мышечная атрофия — это заболевание, при котором нарушаются функции нервных клеток спинного мозга. Это вызывает слабость мышц, которая постоянно прогрессирует. В результате человек с таким заболеванием оказывается обездвижен. Кроме того, болезнь может вызывать остановку дыхания и смерть. Существует четыре основных типа СМА. Первый проявляется сразу после рождения и является самым тяжелым. Пациенты с ним не доживают до взрослого возраста. Четвертый тип обнаруживает себя в зрелом возрасте и проходит более легко.

СМА — генетическая болезнь. У обоих родителей таких детей есть поломки в генах, которые приводят к заболеванию. При этом сами родители и их старшие родственники не имеют симптомов атрофии.

Сейчас Тимур может держать маму за палец, но из-за мышечной атрофии этот навык может пропасть, как и другие, более важные жизненные функции

Сейчас Тимур может держать маму за палец, но из-за мышечной атрофии этот навык может пропасть, как и другие, более важные жизненные функции

Ждать результата анализа нужно было две недели. В это время к Лале пришла врач из паллиативной службы благотворительного фонда «Дедморозим» и предложила отправить заявку на прохождение экспериментального лечения для детей со спинальной мышечной атрофией в Екатеринбурге.

— Я не понимала, зачем отправлять заявку, если диагноз еще не подтвердился, — говорит Лала. — Видимо, врач увидела, что от меня сейчас ничего не добиться, и сделала все сама. Пока мы ждали результат анализа, я прочитала об этой болезни все, что нашла в интернете, и понимала, что это очень тяжело и до последнего надеялась, что у Тимура ее нет. Но оказалось, что есть — первого, самого тяжелого типа. С ним дети обычно не доживают до двух лет.

«Пусть будет аллергия. Зато будет жить»

Лала поехала с Тимуром в Екатеринбург, чтобы пройти обследование. Чтобы попасть на экспериментальное лечение, нужно было «подходить под параметры». Тех, у кого мышцы атрофировались сильнее определенного уровня, до эксперимента не допускали. Тимура благодаря Лалиному упорству и бесконечной череде массажей допустили.

— Мне дали подписать бумагу о том, что я предупреждена о возможных побочных эффектах, — рассказывает собеседница. — Там было написано, что может быть сыпь, аллергия, еще какие-то последствия. Летального исхода в списке не было. Конечно же, я согласилась! У меня просто выбора не было. Я знала, что если не соглашусь на испытание этого лекарства, Тимур просто не доживет до двух лет. Решила — пусть у него будет аллергия, нестрашно. Зато он будет жить. Для меня это лечение было как луч солнца.

Лала верит, что экспериментальное лечение поможет ей спасти сына

Лала верит, что экспериментальное лечение поможет ей спасти сына

Когда мама и сын вернулись домой, папы и мужа там уже не было. Он решил, что больной ребенок — это не для него, и ушел из семьи. Лале было неприятно, но она не зацикливалась на грустных мыслях — ей нужно было заниматься ребенком, а не отношениями с тем, кому они с Тимуром не нужны.

Перед началом лечения мальчику стало хуже. На какое-то время он потерял способность глотать. Лала уже боялась, что придется кормить ребенка через зонд, но после начала приема препарата — жидкости американского производства, которую нужно выпить, — все нормализовалось.

В лекарстве, которое получает Тимур, содержится особый белок. Этот белок должен самостоятельно вырабатываться в организме человека, но у людей с СМА этого не происходит или происходит в недостаточной степени. Считается, что искусственное введение такого белка может замедлить течение болезни и уменьшить выраженность нарушений.

«У нас есть группа. Там регулярно пишут о смерти детей»

Теперь Тимур с Лалой каждую неделю ездят на поезде в Екатеринбург, чтобы принять лекарство под контролем врачей. Это продолжается уже несколько месяцев. Сейчас ребенок может пить из бутылочки воду или молоко, ест с ложки фруктовое пюре, и это очень хорошо.

— Тимуру семь месяцев. Обычно в шесть дети с его диагнозом уже не могут самостоятельно дышать и глотать, — вздыхает девушка. — У нас, мам таких детей, есть группа, где мы общаемся. Там регулярно пишут о смертях детей. Сегодня один умер, завтра — другой, потом — третий. Это все очень страшно.

Экспериментальное лечение не гарантирует выздоровления, но дает шанс на него. Пока в испытаниях приняли участие всего сорок детей, и лекарство еще рано называть панацеей. Но Лала видит, что препарат как минимум не дает состоянию Тимура ухудшиться. Возможно, он полностью не исцелит мальчика, но хотя бы даст ему время — дополнительные месяцы или годы жизни, за которые ученые смогут придумать более эффективное средство. Умственное развитие Тимура соответствует возрасту, и Лала мечтает, что в будущем он сможет жить нормальной жизнью.

Параллельно с лечением Лала проходит обучение. Врач фонда «Дедморозим» научила девушку оказывать сыну первую помощь, например, помогать вновь сделать вдох, если дыхание вдруг остановилось. Лала теперь настоящая «мама — скорая помощь».

Лала — «мама — скорая помощь». Она не только ухаживает за сыном, но и может помочь ему в случае остановки дыхания

Лала — «мама — скорая помощь». Она не только ухаживает за сыном, но и может помочь ему в случае остановки дыхания

Но пока расслабляться еще рано. Пока мы едем в Екатеринбург, в одном конце вагона чихают, в другом — кашляют, а совсем рядом, за перегородкой, вытирают хлюпающий нос. Все это очень опасно для Тимура.

— Если Тимур заболеет, он не сможет откашлять мокроту сам из-за слабых мышц и, скорее всего, окажется в реанимации, — говорит Лала. — Поэтому нам категорически нельзя простывать. Отказываться от поездок и сидеть дома мы не можем, поэтому ездим, несмотря на риск. К счастью, пока сын не болел. Видимо, ему передался мой крепкий иммунитет. Должна же я была ему дать хоть что-то хорошее.

Чтобы в случае болезни Тимуру можно было начать помогать сразу, не дожидаясь развития пневмонии и других осложнений, семье нужен откашливатель. Это прибор, который особым образом подает воздух и меняет давление в легких, помогая человеку откашлять мокроту. Пока семье дали попользоваться прибором, который принадлежит фонду «Дедморозим», но такой прокат не может длиться вечно. Откашливателей в фонде, к сожалению, меньше, чем подопечных детей, которые в нем нуждаются, поэтому лучше приобрести свой.

Еще одно важное устройство — аспиратор, который отводит лишнюю слюну из полости рта.

— Сейчас у Тимура режутся зубки, и слюноотделение идет очень активно, но ему трудно постоянно глотать или выплевывать жидкость. Часто она не идет, что называется, ни туда и ни сюда, — объясняет Лала.

Оба эти прибора стоят огромных для матери-одиночки средств — 822 тысячи рублей. Работать она пока не может. Родственники помогают оплачивать ежедневные нужды, расходы на дорогу и проживание в Екатеринбурге, поддерживают морально, но не могут найти нужной суммы, как бы ни старались.

Если вы хотите поддержать Лалу и Тимура, переходите на сайт фонда «Дедморозим» или его сообщество во «ВКонтакте». Там вам подскажут, как это можно сделать.

Семья ездит в Екатеринбург на поезде. Там Тимур может простудиться. Чтобы это не привело к страшным последствиям, мальчику нужны откашливатель и аспиратор

Семья ездит в Екатеринбург на поезде. Там Тимур может простудиться. Чтобы это не привело к страшным последствиям, мальчику нужны откашливатель и аспиратор

«Иногда нас разглядывают — ну и пусть, нам не жалко»

Несмотря на все трудности, Лала держится молодцом. Она разговаривает с сыном, гладит его, целует, делает с ним селфи. Девушку совсем не злит тот факт, что с появлением сына ее жизнь снова сделала крутой поворот.

— Как можно? — недоумевает Лала. — На себя, скорее всего, злюсь, раз не смогла дать сыну здоровье. Когда я проходила реабилитацию с дочкой, видела, что некоторые родители стесняются своих детей. Со мной такого никогда не было. Как можно стесняться своего ребенка? Нет, я всегда открыто гуляла и с Ритой, и с Тимуром. Иногда нас разглядывают — ну и пусть, нам не жалко.

Остаток пути мы не общаемся. Лала поглощена Тимуром, а я уже пишу ее историю прямо на телефоне. Только бы ничего не забыть, не потерять образ этой маленькой, но очень отважной семьи.

Ранее мы рассказывали историю папы, который в одиночку воспитывает дочь со спинальной мышечной атрофией.

Поделиться

Увидели опечатку?
Выделите фрагмент и нажмите Ctrl+Enter
Гость
26 июн 2019 в 08:50

После первого ребенка с ДЦП нужно было задуматься, стоит ли второго заводить - раз такая генетика плохая у матери.

Саша Фадеев
26 июн 2019 в 09:59

Такая красивая Лада )))

Kosh
26 июн 2019 в 10:06

Конечно, от беды никто не застрахован. И этически скорее всего нужно бороться до конца. Но вся эта борьба для чего? Обрекать человека на вечную борьбу с системой здравоохранения, соцслужб и т.д. Да, сейчас маленький, малышам еще оказывают хоть какую-то помощь, потом чем старше, тем сложнее. Мать не живет полной жизнью, ребенок тем более. Там вот в соседнем материале рассказ о том, как взрослый человек живет с проблемами здоровья, в четырех стенах мало кому нужный. Скажет ли спасибо ребенок, что его спасали в детстве? Оценит ли героизм матери?