«Как же ее бросить?» Бабушка и дедушка воспитывают тяжелобольную внучку, мама которой умерла от рака

У двухлетней Милании из Чусовского района — трудный старт. Девочка появилась на свет с синдромом Эдвардса — серьезной генетической поломкой, которая вызвала множество патологий. Когда малышке исполнился год, она потеряла маму. Женщина стремительно сгорела от рака. Сейчас Милания живет с бабушкой и дедушкой. Семье приходится нелегко, но они точно знают, что внучка для них самое дорогое, и готовы сделать все, чтобы ей было хорошо. Мы поговорили с бабушкой Милании Татьяной Сергеевной и узнали их историю.

Милания — поздний ребенок. Мама родила ее в 43 года. Раньше забеременеть не удавалось, но в 42 года она попала в больницу с проблемами по женской части, пролечилась и вскоре узнала, что в положении.

— Врачи предупреждали мою дочь, что в ее возрасте высок риск рождения ребенка с генетическими отклонениями, но она ни минуты не сомневалась — рожать или нет, — говорит бабушка Милании Татьяна Курганова. — Наташа хотела ребенка. Во время беременности мы все верили в лучшее, ведь у детей в нашей семье никогда не было врожденных патологий.

Милаша родилась в срок, но была маловесной — меньше большинства новорожденных. По словам Татьяны Сергеевны, в роддоме девочку обследовали и выяснили — у нее синдром Эдвардса. Это генетическая поломка. У детей с синдромом присутствует лишняя 18-я хромосома — их три вместо двух.

Это вызывает целый комплекс проблем со здоровьем: пороки развития сердца, легких, выраженную умственную отсталость, общую вялость и слабость. Большинство детей с синдромом Эдвардса не доживает и до года, но Милания успешно перенесла операцию на сердце и уже давно перешагнула этот порог. Девочке целых два года. Она плохо держит голову, быстро устает, но чувствует любовь близких, улыбается им, с увлечением смотрит мультики.

— Сначала Миланией занималась Наташа. Она была очень активная, возила ее по врачам, лежала с ней в больницах, научилась кормить ее через зонд — это было нужно, чтобы внучка набрала вес, — рассказывает Татьяна Сергеевна. — За этими хлопотами Наташа не заметила, как заболела сама. У нее диагностировали рак кишечника. Возможно, его спровоцировала беременность, ведь во время нее кишечник оказывается сдавлен. Когда диагностировали рак, дочка лежала в больнице в Перми, ей делали операцию, химиотерапию, но помочь не смогли. Уже были метастазы во всех органах.

Уже год за Миланией ухаживают бабушка и дедушка, папа в ее жизни участия не принимает. Как говорит Татьяна Сергеевна, Наталья рожала дочку для себя.

Наталья научила Татьяну Сергеевну кормить девочку через зонд. Это сложно, ведь, несмотря на всю аккуратность и осторожность, бабушка действует вслепую и может, сама того не заметив, случайно травмировать стенки пищевода внучки.

Еще одна сложность — дыхание. Во сне девочка не может контролировать его, поэтому содержание кислорода в крови падает. Если оно дойдет до критического уровня, ночь может стать последней.

— Самое страшное, что я не вижу, когда Милании не хватает кислорода. Это никак не проявляется, спит ребенок и спит, — говорит бабушка. — Но мы все равно дежурим у нее, спим с мужем по очереди. Снижение уровня кислорода можно отследить только по приборам. Если оно есть — нужно воспользоваться кислородным концентратором, чтобы повысить его. Кроме того, Милании нужно сделать гастростому — установить постоянную трубочку, через которую ей в желудок будет поступать питание. Это операция. Страшно, но что делать.

Но, к сожалению, нужной аппаратуры и материалов у Кургановых нет. Нет и средств на их покупку. Сумма для поселка, где живет семья, очень большая — почти полмиллиона. Собрать деньги помогают фонд «Дедморозим» и обычные пермяки. Но пока набралась лишь половина суммы.

— Мы надеемся, что собрать средства все-таки удастся, — делится Татьяна Сергеевна. — Да, Милания никогда не станет полностью здоровым ребенком. Но мы стремимся сделать все, чтобы она жила максимально долго и комфортно. Она ведь все понимает, узнает нас, улыбается нам. Мы ее любим, она наш родной человечек. Как же нам ее бросить, перестать бороться? Нет, так невозможно.

Ранее мы рассказывали историю пермячки, которая возит сына с редким заболеванием на экспериментальное лечение в Екатеринбург и надеется на чудо.