6 июня суббота
СЕЙЧАС +20°С

Пермяки с муковисцидозом жалуются на Минздрав в прокуратуру — в городе нет эффективных лекарств

Такая проблема существует по всей России. За два месяца от муковисцидоза погибли 10 человек

Поделиться

Базовый ежедневный набор лекарств больного муковисцидозом. На фото 298 тысяч рублей

Базовый ежедневный набор лекарств больного муковисцидозом. На фото 298 тысяч рублей

С начала 2020 года в России из-за муковисцидоза умерли 10 человек, большинство из них — дети. При этом заболевании густая слизь поражает внутренние органы и мешает дышать. Проблем в лечении этой болезни много, однако основная в том, что пациенты получают аналоговые препараты, которые не помогают, а не оригинальные — в России оригинальных препаратов мало. Пермские пациенты пытались решить вопросы по препаратам с краевым Минздравом, но это не дало результата, и они обратились в краевую прокуратуру. Пациентов с муковисцидозом поддерживают и российские врачи — они написали обращение к Председателю Правительства РФ.

У пермячки Ирины Волковой муковисцидозом болен сын, каждый день по два раза в течение всей жизни он должен делать ингаляции специальным раствором. Однако получить препарат оказалось непросто. За ним женщина обратилась в поликлинику — написала заявление о предоставлении раствора «Гианеб», документ направили в Минздрав, где организовали врачебную комиссию. Но она в предоставлении лекарства отказала. На другие препараты у ребенка Ирины побочная реакция, и они, с ее слов, помогают не так хорошо, как запрошенный раствор. Женщина говорит, что запрашивать лекарства через поликлиники — обычная практика для других регионов. После отказа министерства Ирина обратилась в прокуратуру и попросила провести проверку Минздрава на возможную халатность, наказать виновных, обеспечить ребенка необходимым препаратом.

Больные муковисцидозом — это люди, имеющие статус инвалидности и получающие льготы, им лекарства предоставляются бесплатно. Но проблема в том, что это отечественные аналоги препаратов, которые не помогают или даже усугубляют состояние — нарушают работу всего ЖКТ, легких, почек и сердца. Из-за муковисцидоза с начала года погибли 10 человек, большинство из них — из-за несоответствующего лечения.

Раньше, до изменений в законе о госзакупках, всё было хорошо, поставляли импортные препараты намного чаще.

Препараты для больных муковисцидозом — ежедневная жизненная необходимость, в обычных аптеках они стоят очень дорого. Например, существует препарат, один грамм которого стоит 1300 рублей.

— Я уволилась с работы, чтобы постоянно заниматься бумажной волокитой, просить выписать нам рецепт. В таких семьях, как наша, на лечение постоянно тратятся деньги, а часто один член семьи не работает, в таком ритме это нереально, — рассказывает 59.RU Ирина. — Иногда пациенты обращаются в суды, выигрывают, а оригинальный препарат все равно не получают. Чтобы купить оригиналы, надо заказывать за границей, но тогда нужен рецепт из этой же страны. Иногда предлагают ложиться в больницу на 28 дней, чтобы просто делать ингаляции с утра и вечером. В больницах дети подхватывают новые инфекции. Я думаю, это делается из-за выгод, ведь за пациентов с муковисцидозом больнице дают большие деньги. Врачи на местах отказываются оформлять побочные действия или терапевтическую неэффективность, отказываются проводить врачебные комиссии.

Чтобы «сломать систему», многие пациенты и родители больных муковисцидозом объединяются и пишут коллективные обращения, выходят на пикеты, но это не дает результата. Пациентов поддерживают и сами врачи, которые регулярно на практике встречаются с этим заболеванием. Медики из разных больниц России написали открытое письмо Председателю Правительства Мишустину, но ответа пока не было. В обращении они приводят статистику о том, что в Европе также есть больные муковисцидозом, но вот ситуация с восстановлением и продолжительность жизни значительно отличаются от российских.

— В европейских странах среди пациентов с этим диагнозом преобладают взрослые. В Норвегии и Нидерландах доля взрослых более 60%. В России муковисцидоз по-прежнему является преимущественно детским заболеванием, доля пациентов старше 18 лет — 24%. Средний возраст пациентов в Европе 20 лет, а в России — 12 лет, — пишут российские врачи. — Это проблема не только организации медицинской помощи и лекарственного обеспечения, но и качества лекарственных препаратов, в первую очередь ферментных и антибактериальных. В Европе частота хронической синегнойной инфекции среди детей, больных муковисцидозом, составляет 6–15 %, в России 25–40%.

оцените материал

  • ЛАЙК2
  • СМЕХ0
  • УДИВЛЕНИЕ3
  • ГНЕВ1
  • ПЕЧАЛЬ0

Поделиться

Поделиться

Увидели опечатку? Выделите фрагмент и нажмите Ctrl+Enter

Пока нет ни одного комментария. Добавьте комментарий первым!