Живи да радуйся
Продолжение истории героев фильма «Дар» из Лысьвы
Ромка говорит, что ему проще общаться с теми, кто не видит с детства. Потому что у них «изначально выстроена система восприятия мира без визуального канала». Это ромкина цитата, он старается говорить по науке, как на лекции.
У тех, кто теряет зрение, много времени уходит, чтобы перестроиться. Им очень сложно. В школе у Ромы есть девочка, которая потеряла зрение подростком, она уже два года передвигается с поводырем.

Роме не скажешь: «Смотри, что я тебе покажу». Он не поймёт, как это выглядит. Рома не видит от рождения. Информацию о внешнем мире получает от прикосновений и через слух. Обоняние в этом не участвует, хотя запахи с кухни, конечно, различает. Людей запоминает по голосу. И если ему нужно вспомнить какого-то человека, то он представляет его голос.

Звук для Ромки объёмный, глубокий. По звуку определяет расстояние. Пытается представить, как выглядит источник звука.

– Выключим телевизор, он мешает, мне кажется, – Рома шарит рукой по журнальному столику, – где у нас пульт?

Семья Валерия Ивановича и Елены Васильевны Чернооких из Лысьвы в 2015 году стала героем фильма организации «Солнечный круг». Когда снимали «Дар», у Чернооких было пятеро усыновлённых детей с тяжёлыми недугами. Рома тогда рассказал о выдуманной стране Златославии, в которой он хотел бы жить вместе с родителями, братьями и сёстрами. В этой стране не будет болезней и одиночества, а только мир, прогресс и культура. Рома повзрослел.

Семь детей – идеальный дом

Вода долго не вскипала.

– У Виктории перепады настроения. Видимо, растёт, – рассказывает Елена, то и дело поглядывая на термопот. – Три дня взрыв эмоций, и сразу успокаивается. Я говорю, нельзя же ссориться, ругаться, расстраиваться – Пасха. Сама себя в угол ставит. Потом выходит и говорит: «Мамулечка, ну расскажи мне про Пасху»

Мама встретила репортёрскую команду в свободном льняном платье с вышивкой. Дом такой же светлый, как мама. Солнце заливает гостиную и детские комнаты, лучи проникают и в цокольный этаж.

В семье теперь шестеро детей: Рома, Тёма, Дима, Лиза, Вика и новенький Максим.

Тёма, Дима и Максим с синдромом Дауна. Максиму шесть лет, за полгода в семье стал отходить из замороженного состояния: спокойно спать, неспешно кушать.

У девочек ДЦП, но они ловко передвигаются по всем лестницам трехэтажного дома. У Елизаветы медицинская комиссия сняла диагноз «умственная отсталость».

Тёма без мамы как без кислородной маски. При малейшей болезни отёк горла и Тёма задыхается. Мама научилась предупреждать осложнения. Когда его забрали, пятимесячного, у ребёнка был перикардит. Болезнь победили.

– Я считаю, что мы хорошо живём. Семья у нас сильная и крепкая, и залог семьи – это дети. Счастье семьи – когда много детей. Сколько сейчас есть, это не много, семь детей идеально. Больше уже много. Семеро не сложно, не трудно, если это семья.

Будет семь. Елена зимой ездила в Приозёрск Ленинградской области, приглядела четырёхлетнего мальчика с синдромом Дауна.

– В интернате увидела тяжелобольных детей с умственной отсталостью, никому не нужных, брошенных, лежащих в одиночестве, – поделилась впечатлениями Елена Васильевна. – Я увидела детей с ДЦП. Мне хотелось шкуру с себя снять. Я осознала, что у меня дети с такими же диагнозами, но они отличаются, это же небо и земля.

Елена снова смотрит на термопот. Вода закипает.

– Нас недавно прикрепили к садику, лишь бы где-то числились, но заниматься с нами не стали. Предлагали создать детский сад на дому, но тему после выборов закрыли. А до выборов приходили педагоги. Привезли стопку документов, так, подпишите быстро, надо отчитаться, что создана группа для детей с ограниченными возможностями. Приезжало пять тёток и по кругу с каждым ребёнком по семь минут занимались. Как в пасьянс стали играть детьми. Я потом рассаживала своих котят и спрашивала, что запомнили. Красный кружочек. Суть не запомнили.
Привезли в детский сад. Говорят, забирайте их через два часа. Как только кастрюлями начнут греметь, так и забирайте. – Почему? – А что они, нам в тарелки будут заглядывать. – Мои дети не голодные.

Елена Черноокая в Лысьве хорошо известна чиновникам здравоохранения, образования и соцобеспечения: лишает их спокойной жизни. Смогла объединить родителей Первомайского района, чтобы добиться строительства школы.

На Первомайке будет школа на 1000 мест. Кроме классов, в школе будет три больших зала, чтобы можно было спортом заниматься и танцевать. И обязательно пандусы для колясочников, и безбарьерная среда, и всё, что нужно для инклюзивного образования. Битва за школу родителей Первомайки продолжалась три года.
Расия могучая

Поднимаемся на второй этаж по узкой лестнице мимо прихожей с зеркалом. На столике фарфоровые ангелы и два девичьих ободка с бантиками. В окно из двора заглядывает пёс-красавец, немецкая овчарка. Дима машет через стекло.

– Как у вас со средствами реабилитации?
– А со средствами реабилитации у нас никак. Одна прогулочная коляска. Одна инвалидная коляска. Без проблем разве что ортопедическая обувь.

Лиза показала, как она ходит в тренажёре, которому больше бы подошёл эпитет «игрушечный»
– Ножками раз-два, шевели ножками, – подсказывает мама.

Со стены на Лизу поглядывает мультяшная Маша. У Маши в руках леденец-петушок и золотая рыбка, исполняющая мечты.

Дети рассаживаются на домашние занятия.

– Вика будет с девочкой дружить, а Дима будет с котиком дружить, он же мальчик у нас. А какое у нас сейчас наступило время года? – спрашивает мама. – Максимка, иди сюда, вот тебе картинка, наклеивай сюда, чтобы было видно твоё дерево… Зайка смотрит на вас, и мышка смотрит на вас.
– Мам, мам, а это кто?
– Это лисёнок. В какой стране живём?
– Расия, – говорит Лиза.
– Россия большая?
– Могучая, – кивает Вика
После урока Черноокие спели песню.

– Ромаша, ты за ручку Диму возьми. Вика, садись, ты у нас за главного. Папа, с той стороны встань. Песню исполним про любовь, мир и дом. Ромаша, начинай, – расставила мама.
Люби и заботься

Мы подключаем к Роману микрофон.
– Рома, что делает тебя счастливыми человеком?
– Осознание того, что я нужен, что во мне нуждаются. И я не зря проживу эту жизнь. И что мне есть на кого опереться. Осознание того, что я в семье, делает меня счастливым... Мама, не подсказывай.
– Ладно, пойду разогревать тебе супчик.
– Я должен свои мысли излагать… – Роман маме вдогонку. – Осознание того, что меня любят, и я люблю своих родных и близких. В этом смысл всей моей жизни.

В нашей семье проявляется любовь количеством детей и тем, что они такие особенные, и изменениями. Теперь мы вот какие, мы изменились, есть прогресс. Любовь в том, что мы друг другу помогаем, мы не можем по-другому. Мы не можем быть едины, если любви нет.

Я вырос, поумнел, многому научился, стал самостоятельным, ответственным. Эта ответственность говорит, что ты должен сделать, потому что никто другой не сделает вместо тебя.

Я вообще не считаю, сколько я здесь живу. Счастливые часов не наблюдают. Появилась семья – живи да радуйся. Появились близкие – люби и заботься.
Ромка включил ноутбук. Придвинул экран близко-близко к глазам.
– Рома, что ты делаешь на компьютере?
– Обозреваю интернет-страницы.

Компьютер говорит быстро-быстро. Мы ничего не понимаем, а Роман улавливает эту речь. С помощью специальной программы, называется Джуйс, она озвучивает всё, что ты просматриваешь.
– У тебя есть аккаунты в соцсетях?
– Нет.

Роману сложно найти интересного собеседника. Он изучает историю, ему нравится Средневековье и Эпоха Возрождения. Выучил греческий язык и знает много молитв на греческом. А сейчас увлёкся казачеством. «Главный принцип казачества – воля. Я вольный человек, я никому не кланяюсь. Душой я вольный человек».
Когда я захожу в дом, я говорю, слава Богу, я дома, чувствую тепло. Дома хорошо.
В школе пространство ничем не занято, ты чувствуешь себя атомом среди таких же, до тебя там дела никому нет. Огромное пространство не построено для меня, а дома стены помогают. Дома все друг другу нужны и важны.

Роман Чернооких, 17 лет
Просмотров: 9028
Читайте также
Другие материалы рубрики
Он и она