Минута жизни стоит 13 рублей. «Дедморозим» открыл самый большой за пять лет сбор денег для малыша с редкой болезнью

Благотворительный фонд «Дедморозим» открыл самый большой за пять лет сбор денег на помощь девятимесячному Ярославу Кустову из Перми. У малыша редкая болезнь, которая не дает организму усваивать пищу. Ярик привязан к капельнице, благодаря которой получает питательные вещества. Комплект внутривенного питания очень дорогой, поэтому семье мальчика нужна помощь.

В благотворительном фонде рассказывают, что сразу после рождения Ярик попал в реанимацию. Его госпитализировали на месяц, а потом отправили в Москву. К тому времени генетический анализ и биопсия подтвердили опасения мамы малыша Ульяны. У сына нашли первичную энтеропатию и хроническую кишечную недостаточность. При этом заболевании ворсинки в тонком кишечнике, всасывающие пищу, работают наоборот. При соприкосновении с пищей ворсинки начинают секретировать, и в итоге она не усваивается — малыш истощается день за днем.

Болезнь Ярика очень редкая, он единственный в Пермском крае малыш с таким диагнозом. Благодаря регулярным поездкам в федеральный центр состояние Ярослава стабилизировалось. В «Дедморозим» говорят, что 20 часов в сутки мальчик привязан к капельнице внутривенного питания. Питательные вещества он получает через катетер «Бровиак», и это единственный шанс малыша на жизнь.

— У Ярослава очень редкое состояние, при котором никакие питательные вещества не всасываются в кишечнике. Поэтому он сейчас всё питание получает внутривенно, а это очень непростой, дорогой и редкий случай. Потому что таких детей в России всего несколько, — рассказывает о заболевании Ярика координатор проекта «Больше жизни» команды «Дедморозим» Ирина Зыкина. — Чтобы получать необходимое питание, нужны расходные материалы для катетера и сами питательные растворы, поэтому нам требуется ваша поддержка!

Сейчас Ярик только на четыре часа выходит из комнаты, говорят в «Дедморозим». Даже с катетером в теле Ярик любит гулять и играть. Чтобы малышу было комфортно, а девайс находился в безопасном положении, Ярославу сшили специальный защитный жилетик. Мама мальчика говорит, что Ярик может отходить только на полтора-два метра от аппаратов, но к этому можно только привыкнуть и терпеть.

— Я знаю четырех человек с подтвержденным диагнозом, мы все общаемся и делимся советами, — говорит мама Ярика. — Самому старшему мальчику лет восемь, они сошли с парентерального (внутривенного. — Прим. ред.) питания и забыли это как страшный сон. В идеальном варианте есть такая возможность, но загадывать очень сложно.

Чтобы спасти ребенка, нужно организовать ему внутривенное питание и купить расходные материалы для катетера. Обойдется это в пять миллионов рублей — сумма непосильная для семьи. По расчетам «Дедморозим», одна минута жизни малыша стоит 13 рублей. Благотворительный фонд пишет, что на закупку комплекта внутривенного питания из бюджетных средств могут потребоваться месяцы. Чтобы помочь Ярику выжить, «Дедморозим» открыл самый большой сбор денег за пять лет — до конца этого года нужно собрать пять миллионов рублей на запас.

Вы можете помочь Ярику. Для этого нужно перейти по ссылке на официальный сайт «Дедморозим» и отправить посильную сумму. Также можно написать СМС со словом ЧУДИ пробел СУММА пожертвования на номер 3434 (например, «ЧУДИ 300»).

Ранее пермяки всего за несколько минут собрали деньги на помощь двухмесячному земляку с хронической болезнью почек.