Наталья Савва, руководитель детского хосписа: «Ты не можешь сказать: "До свиданья, умирайте сами"»

Мы продолжаем цикл публикаций «Проводники», где рассказываем о семьях, в которых растут дети с неизлечимыми болезнями, и о людях, которые подставляют этим семьям свои плечи. Их — проводников на «ту сторону» — часто не понимают: зачем помогать тем, кому помочь уже нельзя? Но люди, отдающие свои силы детям, которых не спасти, находят в своём деле нечто божественное.

Наталья Савва, главврач детского хосписа «Дом с маяком» (Москва) приезжала в Пермь, чтобы помочь наладить работу пермской выездной паллиативной службы. Служба, созданная агентством чудес «Сами» в партнёрстве с фондом «Дедморозим», начала работать в ноябре. Её цель — сделать так, чтобы дети с тяжёлыми заболеваниями не испытывали боли и страха и могли провести свою жизнь не в больничных стенах, а дома, с близкими. Пока аналогичные службы есть примерно в половине регионов России.

Говорили про разное. Про мам на круглосуточном дежурстве, что порой длится годами. Про государство, которое закрепило в законе понятие паллиативной помощи, но не выделяет на неё денег. Про родителей, которые часто не готовы сказать умирающему ребёнку правду и врут до последней минуты. Наконец, про врачей, которые не умеют отключать телефоны на ночь.

— Если говорить о составляющих паллиативной помощи на примере конкретной семьи. Поставлен диагноз. Что дальше?

— Лучше начать с «неправильной» истории: поставили диагноз, сказали маме, что ребёнок неизлечим и, в общем, наблюдайтесь у участкового педиатра. Участковая служба заточена больше под организационные вещи — приехать «на сопли», выписать бесплатный рецепт. У неё нет времени заниматься хорошей, симптоматической помощью — прийти, полтора часа посидеть, маме дать информацию. И вот мама оказывается в информационном вакууме.

— Получается, медик, который специализируется на этом типе заболеваний, перестаёт семью вести?

— Де-юре такого не должно происходить. Но де-факто так происходит. И даже если остаётся специалист, он всё равно не оказывает паллиативную помощь в полном объёме, только медицинское сопровождение.

То есть на маму сбросили плохую новость, её огорошили, а что дальше делать с этим? Пойти вешаться?.. Психологическую помощь никто не оказывает. Информацию никто не даёт. Ничего не объясняется — что из оборудования надо, какие организации помогают справиться, какие родительские ассоциации существуют… Ничего.

Плюс гигантские переживания за ребёнка. «Он умрёт. А что мне сделать, чтобы он не умер?» Она начинает бросаться в крайности, и куча шарлатанов готова предложить себя за деньги. Этот период очень сложен для семьи.

Причём в любом отделении может появиться такой ребёнок. В отделении патологии новорождённых, маленький — может. В отделении неврологии может. В отделении кардиологии — то же самое. В «почках»… И если есть служба паллиативной помощи, то, выявив неизлечимое заболевание, врач [в идеале] сразу приглашает её специалистов. Они вместе сообщают новость маме. Врач говорит, что у ребёнка неизлечимое заболевание, но при этом — вот доктор, который будет вас вести, вот команда, которая будет вас сопровождать. Мама передаётся в руки, она не чувствует себя брошенной.

— Вы сказали, что сопровождение медика — ещё не паллиативная помощь. Что она в себя включает?

— Медики — это первый фронт. Мы хотим, чтобы ребёнок с тяжёлой болезнью жил и не чувствовал того, что он болеет. Поэтому должны снять симптомы — боль, тошноту, рвоту.

Дальше надо как-то заполнить дни. Не будет же ребёнок просто лежать и смотреть в потолок, что, кстати, часто происходит. Дети обязательно должны учиться. Даже если у ребёнка проблемы с интеллектом, пусть он чуть не такой, как все, мы всё равно должны подобрать ему программу обучения, чтобы ребёнок постоянно карабкался на какую-то новую ступеньку, чтобы у него детство было, а не просто лежание в кровати и пичканье таблетками. Здесь нужны уже психологи, социальные работники, игровые терапевты, люди, которые организуют мероприятия.

В-третьих. Мамы сидят дома, они никуда не выходят, потому что ребёнок тяжело болен, плюс могут быть другие дети [в этой семье]. У мам часто просто нет времени на себя. Поэтому задача паллиативной помощи — заниматься ещё и семьей. Мы работаем с мамами, папами, бабушками, дедушками…

— С братьями, сёстрами.

— Обязательно, потому что братики и сестрички часто озвучивают, что больного ребёнка любят больше, чем их. Просто потому что акцент смещается, и здоровые дети растут немного в тени.

— Речь о помощи, связанной с повседневной жизнью? Потому что не только на себя времени не хватает. И с деньгами может стать плохо, если один из родителей теряет возможность работать. Здесь роль паллиативной службы какая?

— Мы даём нянь, хотя [слово] «няня» — это немножко не то. Это люди, которые имеют, как правило, высшее образование. Детские психологи, игровые терапевты. Плюс они обучены первой помощи и уходу за тяжёлыми пациентами. Такие няни могут отпускать маму — а чаще всего с ребёнком находится именно она — просто поспать. Или в парикмахерскую. Вы понимаете, это медсестра в больнице пришла на сутки, поработала и ушла. А мамы круглосуточно с ребёнком. Его переворачивать надо время от времени. Кормить — такие дети или медленно кушают, или, если нарушено глотание, то у них трубочки специальные стоят, трахиостомы, их надо санировать всё время. Получается круглосуточное нон-стоп дежурство. День, два, месяц, год... В результате мама уже на автопилоте, и это депрессия, это разводы. Реально человек перестаёт хотеть жить в такой ситуации, когда ты постоянно, как машина, что-то делаешь, без просветов вообще.

Няня здесь — большая помощь, даже если мы даём её на один день. Этого, конечно, мало. Если есть возможность нанять няню, которая будет помогать ежедневно, семья живёт совсем по-другому.

— О каких ежемесячных затратах семьи на ребёнка под паллиативной опекой мы можем говорить? Я понимаю, они очень разные...

— Нет, я могу сказать абсолютно чётко. Есть три категории детей в паллиативной помощи. Это дети на ИВЛ (аппарат искусственной вентиляции лёгких. — Прим. ред.), онкологические детки и другие детки, у которых стоят разные трубочки (дети с врождёнными пороками, генетическими заболеваниями, органическим поражением центральной нервной системы и так далее). Дети на ИВЛ ежемесячно требуют на себя примерно 100–150 тысяч рублей. Это расходные материалы, лечебное питание, лекарства, оборудование, предметы ухода. Если ребёнок не на ИВЛ, то это 20–30 тысяч в месяц.

— Эти затраты сейчас все ложатся на семью?

— Да. Государство не покупает почти ничего. Что-то из памперсов, чуть-чуть, часть потребности покрывается. Из пелёнок. Что-то, чуть-чуть из лекарств, которые входят в перечень жизненно необходимых. Ни медицинское оборудование, ни расходные материалы, ни другие лекарства, которые нужны паллиативному ребёнку, не покрываются.

— Понятие паллиативной помощи введено в законодательство в 2011 году. За это время с точки зрения государственных обязательств многое ли изменилось в детской паллиативной медицине?

— Когда появилось определение, Минздрав сказал — организовать койки. Это была плохая практика. Организовать койку в отделении — не значит начать оказывать паллиативную помощь. Это чисто для галочки, такая получилась профанация. Регионы стали отчитываться, и 70% всего, что было организовано в первые годы, — как раз койки. Стало понятно, что так дальше двигаться нельзя.

Тогда было принято решение сделать детский порядок (порядок оказания паллиативной медицинской помощи детям. — Прим. ред.), в котором определялись модели: отделения паллиативной помощи, выездные службы и детский хоспис. Отдельных коек в больницах там нет. Детям не нужны койки, им нужна помощь на дому. Ребёнок хочет находиться с мамой, папой, собакой, игрушками, книжками. Когда ты переносишь его в больницу, это всегда морально тяжело и для ребёнка, и для родителей.

Но проблема заключается в том, что в [федеральной] госпрограмме развития здравоохранения финансирование выездных служб не заложено. Регион должен изыскать средства, и в этом смысле паллиативная помощь всегда оказывается в задних рядах. Очень мало людей в принципе понимает, зачем надо помогать детям, которых уже нельзя вылечить.

— Вы сторонник частно-государственного партнёрства в этой области. Почему?

— Во всём мире хосписы имеют смешанное финансирование. Примерно 40% в общем бюджете организации — это финансирование от государства, и многие детские хосписы даже не хотят увеличивать эту долю. Так они чувствуют себя более свободными в плане запуска новых проектов. С государством это всё очень долго, это машина неповоротливая. А за деньги НКО проект можно сделать быстро, посмотреть эффективность, а потом уже предлагать в виде идеи.

Поэтому частно-государственное партнёрство — лучший вариант. Но участие государства обязательно. Есть перечень услуг, которые оно должно гарантировать.

— Что государство не должно перекладывать на плечи НКО?

— Зарплаты врачей, медсестёр, всех работников. Дальше — есть определённый перечень оборудования, без которого ребёнка нельзя выписать домой. Его покупку тоже должно оплачивать государство, потому что для него помощь на дому с тем же оборудованием дешевле, чем помощь в стационаре. Разница [с точки зрения денег] огромная. Речь не только про аппараты ИВЛ. Это и концентраторы кислорода, отсосы, портативные приборы, которые вводят лекарство или питание. Плюс к оборудованию каждый месяц надо покупать расходные материалы. Они очень дорогие.

Третье — лечебное питание, четвёртое — специальные лекарства. Этот базовый перечень должно взять на себя государство. Всё остальное может брать на себя НКО — затраты на развлекательные и психологические мероприятия для родителей и ребёнка, образование.

— И в какой степени сейчас государство базовую потребность покрывает?

— Например, в бюджете нашего хосписа — 2,5% государственных денег. Может, в следующем году эта цифра вырастет, мы договорились о новых субсидиях. Плюс правительство Москвы взяло на себя обязательство закупать детям оборудование и «расходку». Но пока это только декларация.

— Как обстоят дела там, где паллиативной службы нет вообще никакой? Ребёнка просто выписывают, отдают родителям…

(Молча кивает.)

— Но — банально! — а вопрос обезболивания как решается в таких случаях?

— Он ложится на плечи участковых поликлиник или стационаров, в которых находится ребёнок. Конечно, проблема с обезболиванием огромная. Люди в институтах не получают современные знания — какие препараты есть, какие детские формы есть, какие современных схемы назначения. Как показывает опыт, участковые педиатры вообще не в курсе последних возовских рекомендаций. Каждый назначает в меру своего понимания вопроса.

— И в таких случаях ребёнок, как правило, умирает, находясь в больнице?

— Очень часто. Когда нет хорошей помощи на дому, понятное дело, мама будет всего бояться. Нет плеча, нет поддержки. Любая ситуация приводит маму в стресс, она набирает скорую помощь.

Если опять говорить с точки зрения выгоды для государства, то паллиативная помощь, несмотря на то что в неё надо вкладываться, всё равно выгодней. Она уменьшает количество вызовов скорой и количество госпитализаций.

— А если такой ребёнок живёт в деревне, ещё и в отдалённой какой-нибудь. Там как?

— Вот никак. Никак. Но если служба организована, то придумать, что мы делаем с отдалёнными районами, можно. Например, «Дом с маяком» оказывает помощь и в Москве, и в Московской области. Московская область — это может быть 200–300 километров и больше, не наездишься. Но есть возможность консультирования по скайпу, есть возможность постоянно быть на связи с мамой по телефону. Даже есть случаи, когда наши врачи «ведут» умирание по телефону. Для родителей это важно, потому что они чувствуют плечо.

— В сам момент «ухода» в чём роль паллиативной службы?

— Есть семьи, которые говорят: «Мы при любых условиях поедем в больницу». Для них, конечно, нужны паллиативные отделения или хосписы. Таких семей — одна из десяти. Ещё одна семья скажет: «Я поеду в реанимацию».

Но у многих родителей после того, как ребёнок умер в реанимации, есть ощущение, что они что-то не доделали. Он умер в одиночестве, без папы с мамой. Каждый себя представит маленьким, без папы с мамой, в реанимации... А если ребёнок «уходит» на руках у родителей, то как бы трагично это ни было, всё равно получается, что он не в одиночестве, а в любящих руках уходит, с папой, с мамой, не в страхе, без боли… И родители видят, что и они всё сделали для ребёнка, и уже нет чувства вины, что ты что-то проворонил.

Поэтому примерно две трети семей говорят: «У нас тут бабушки, дедушки, и если ребёнок будет обезболен, не будет тошноты, рвоты, судорог, тяжёлого дыхания и других симптомов, то мы спокойно справимся. Если что, позвоним». Такие семьи прошли весь длинный путь болезни с ребёнком, и они, знаете, такие уже бойцы, они уже дожили до того состояния, когда могут и физически, и морально пройти и период ухода ребёнка из жизни.

Ещё будет две-три семьи из десяти, которые скажут: «Мы бы хотели, чтобы вы присутствовали». Мы и в больницу ехать не хотим, и одни оставаться боимся. В этих случаях, когда начинается процесс умирания — а он длится несколько дней, мы организуем круглосуточный пост медиков. Нужно не столько медицинское сопровождение, сколько моральная поддержка. Разговоры с родителями, [ответ на] постоянный вопрос «За что? Почему?». И надо направить мысли в нужное русло, объяснить родителям, что мы переводим ребёнка в другой мир.

— Дети тоже нуждаются в поддержке?

— Да. И больной ребёнок, и его братики с сестричками. Иногда родители стараются передать их в другие семьи на время умирания ребёнка. Мы не рекомендуем это делать, потому что все должны попрощаться. Все должны пройти этот путь так, как он есть. Это как законы развития природы. Весна, лето, осень, зима. Здесь то же самое. Если что-то выпадает, человеку потом тяжело переживать так называемый процесс горевания и восстанавливаться в жизни. Это касается не только родителей, но и здоровых детей в семье.

Что касается больного ребёнка, то и ему, конечно, нужна поддержка.

— Такие детки остаются в сознании, как правило?

— По-разному. Но если ребёнок, допустим, онкологический, то чаще всего он до последнего момента в сознании. Конечно, с ним надо разговаривать, ему надо читать, его надо держать за руку. Надо отвечать на вопросы, и трудные разговоры с пациентом — высший пилотаж. Найти правильные слова. Не уйти от разговора, а разговаривать, потому что у любого человека, который болеет или умирает, куча вопросов.

— Что спрашивают дети?

— Ну, по-разному. Если открытые отношения с родителями, и родители не боятся [такого разговора], то дети спрашивают вообще всё, что спрашивал бы обычный человек в этой ситуации. Как там будет. Будет страшно или не страшно. Что после него останется.

Если тема табу — а часто это тема табу между детьми и родителями — это очень грустная ситуация. Потому что получается, что родители жалеют ребёнка, думают, он ничего не понимает, говорят, что не хотят расстраивать. Но ребёнок не дурак.

— Они начинают врать, что всё будет хорошо?

— Они или врут, или недоговаривают. Ребёнок попытается один раз что-то спросить, мама скажет: «Нет, ты будешь выздоравливать», а сама плачет на кухне. И ребёнок уходит в страхе, с неотвеченными вопросами и ощущением, что тебе врали до конца. Это очень грустная ситуация, потому что может превращаться в агрессию, когда дети говорят: «Уйди отсюда, выйди из комнаты, не хочу тебя видеть». Приходится часто родителям объяснять — найдите в себе силы поговорить. Не врать. Если он спрашивает: «Я умираю?», сказать: «Да, ты умираешь».

— Какая часть семей говорит ребёнку всё, как есть?

— Очень небольшая. В основном родители не хотят говорить. Жалеют детей. Но это жалость во вред.

— Как правильно родителям поговорить с ребёнком о смерти?

— Найти правильное время, место, правильные слова — самое сложное. Можно ляпнуть что-нибудь и убить этой информацией, как это часто происходит, когда сообщают диагноз и сразу говорят прогноз. А мы, когда сообщаем плохую новость, должны подарить надежду. Это самое сложное. Как подарить надежду, когда ты говоришь о том, что человек умирает?.. И тем не менее.

Детям, как правило, не надо много информации. Если мы говорим о смерти, то они нуждаются в констатации факта. Сказать, например: «Кошка умерла, давай с ней попрощаемся», — достаточно. А дальше ждать вопросов ребёнка. Если он захочет что-то спросить, то спросит. Ответьте ему только на то, что он спросил.

— Вы говорите о том, что должны дарить надежду. Но какую? Даёте ли вы надежду на то, что что-то может измениться? Например, откроют новое лекарство.

— Все надеются, что когда-то изобретут лекарство. И, к счастью, такое происходит. К сожалению, это происходит не для этих детей, а для следующих. Есть, например, такой диагноз — спинально-мышечная атрофия (СМА). Год назад мы говорили, что дети с определённым типом СМА сразу после рождения обречены на умирание. А сегодня, если лекарство в следующем году появится в России хотя бы в виде клинических испытаний, то какая-то часть детей будет иметь возможность вести нормальный образ жизни. Это бешеные деньги, и смогут ли все дети России получать такое лекарство — большой вопрос. Тем не менее это надежда для многих родителей.

Что касается других диагнозов [в паллиативной медицине], они неизлечимы. Пока. И в плане выздоровления давать надежду глупо. Мы даём надежду только на то, что можем подарить максимально качественную, пусть и короткую, жизнь.

— Есть ли какой-то набор сложных вопросов, которые вы время от времени слышите?

— Два вопроса: «А зачем это нужно вообще?» и «Как вы все тут работаете?!».

Я детский онколог по образованию, 20 лет проработала в детской онкологии. Начинала, когда помочь могли одному ребёнку из 10. Это начало 90-х годов, детский рак ещё не лечился, и только-только пришли европейские протоколы [лечения онкологических заболеваний]. Получалось, одного ты вылечил, а девятерым не можешь помочь. Но ты же не можешь им сказать: «До свиданья, умирайте сами, а я тут буду работать только с теми, кого могу вылечить». Как врач я не могу так сделать. Я всё равно должна оставаться со своими пациентами до конца.

Сейчас излечивается 8 детей из 10. И что? То же самое. Просто восемь детей я могу вылечить, два осталось, и мы не можем их выкинуть, мы должны пройти с ними этот путь до конца. Как нормальные люди. Просто у нас другая задача. И она для врача не менее сложная — сделать так, чтобы ребёнок не чувствовал болезнь. Это высший пилотаж, на самом деле. Это сложно. Это реально сложно.

— Как часто вам задают вопрос про эвтаназию?

— Нечасто. В «детстве» — нечасто. Это вопрос во взрослой среде.

Вообще вопрос об эвтаназии стоит тогда, когда мы не можем купировать симптомы, когда человек находится в таком состоянии, что ему жить не хочется. Мы же обеспечиваем жизнь без боли, без страданий. Если есть хорошая паллиативная помощь, то вопрос об эвтаназии стоять не будет.

— Даже если речь идёт о ребёнке с глубокими ментальными нарушениями?

— Ну и что? Для родителей любой ребёнок, с ментальными нарушениями, с другими — он всё равно ребёнок. Просто который не говорит, например. Или говорит не так, как все остальные. У родителей есть связь внутренняя, и когда мы видим ответную реакцию, любовь...

— Главное, чтобы обратная связь была.

— Конечно. Так а она есть, в любом случае! И любой ребёнок, который имеет когнитивное нарушение, он всё равно живое и тёплое существо, родители его любят не меньше, а порой больше, чем здоровых детей, потому что чувство жалости примешивается к этому всему делу. И эти дети, с ними сложно в плане ухода, и в плане принятия общества, и все косятся, и выйти на улицу непросто, но в плане эмоциональной ответной реакции… Это любовь, это радость в глазах, когда он видит маму. Это дорогого стоит.

— Ситуации, при которых родители хотят, чтобы это всё уже просто закончилось…

— Если семья без помощи, в депрессии, такие мысли будут посещать часто. И это нормально. Когда человек в одиночестве, и он видит, что ребёнок мучается — ну о чём ещё можно думать? Для этого и нужна паллиативная помощь. Чтобы эти мысли просто не приходили.

— У нас есть устойчивое восприятие слова «хоспис» — место, куда приходят умирать. Вы говорите, что сейчас это уже не так. Как часто приходится сталкиваться с таким восприятием? Стараетесь ли вы изменить его?

— Слово «хоспис» пугает всех в 100 процентах случаев. И ребёнка, и родителей. Для них это означает, что — вот, уже всё. Перестанут лечить, ребёнок будет умирать. Многие родители отказываются идти в хоспис, потому что считают, что таким образом предадут своего ребёнка. А кто-то идёт и просит не говорить ребёнку, что это хоспис. Всё что угодно — фонд, «Дом с маяком» — только слово «хоспис» не произносите. Тяжело с этим словом на самом деле… (после паузы) мы менять его не будем. Мы понимаем, что в любом случае это то, с чем мы работаем. Нравится оно кому-то, не нравится. Обманывать мы не будем. Это суть нашей работы.

Единственное, что сейчас делается в плане облегчения приятия, — называют не хоспис, а паллиативное отделение, паллиативная служба, и это воспринимается более легко. Многие хосписы имеют названия ещё какие-то. Например, у нас «Дом с маяком».

— Те, кто сейчас приходит в паллиативную медицину, что это за люди?

— Они разные, да, очень разные. (С нежностью в голосе.) Если говорить о медицинском персонале... Найти врача в паллиатив очень сложно. Врачи не видят себя там. У каждого вопрос: если ты не можешь вылечить, то что ты там можешь сделать? Кто-то приходит из чувства профессионального сострадания, думая, что ему придётся работать с умирающими пациентами. Когда мы говорим, что основная масса — не умирающие дети, а дети тяжёлые, с проблемами, но живущие годы, для многих это откровение. Они, даже идя в хоспис, не представляют, чем будут заниматься. Есть просто желание помочь тем, кого нельзя вылечить.

Но таких людей очень мало. Я могу сказать, что у нас нехватка врачебного персонала. К тому же мы не всех берём. Нам не подходят, например, врачи из участковой медицины. Навыков участкового педиатра недостаточно.

— Их же можно доучить.

— Нам лучше взять того же педиатра, но с опытом работы в стационаре или реанимации, чтобы он сразу помогал профессионально. У нас нет времени на то, чтобы человек пришёл и вырос.

— Если говорить о сотрудниках, которые не связаны с медицинской помощью, или о волонтёрах. Сколько людей приходит после своей личной трагедии?

— Может быть, их было бы больше, но мы стараемся таких не брать. Этим людям кажется, что они могут быть очень полезны. На самом деле для них это очень травмирующий опыт. Мне кажется, надо, чтобы их реализация была в другом месте. Они могут на мероприятия приходить иногда. Быть волонтёрами — иногда. Но это не должно быть работой. Хотя есть положительные примеры. Тот же [Владимир] Вавилов, он прекрасно работает, организовал хоспис в Казани, потеряв собственную дочь.

— Тогда всё-таки о мотивации. Понятно, что в этих людях сильно желание помогать. Но помогать можно по-разному. Например, детям, которых ещё можно спасти. Почему они находят себя именно в сфере паллиативной помощи?

— Когда заходишь на сайт «Дома с маяком», видишь красивую, мотивирующую картинку, проникаешься. Кажется, что эта деятельность божественна. Ты приходишь и творишь чудо. Хотя на самом деле это чёрная рутинная работа. Надо вести документацию. Надо работать в команде, и человеческие отношения никто не отменял. Сложно работать с семьями, с мамами. Часто ты огребаешь за все ошибки медицины, которые были сделаны до этого. Ты видишь маму первый раз, на тебя выливается ушат эмоций, ты должен это стерпеть, простить и пойти дальше...

— Есть романтизация некая?

— Есть, есть даже романтизация. Это люди, которым не сидится дома и не ходится в офис. Им хочется чего-то другого. Быть на острие, где ты реально чувствуешь собственную помощь, помогаешь самым сложным, от которых все отвернулись, а ты пришёл и спасаешь их. Кто-то ездит в Африку помогать детям... Кто-то идёт в паллиативную помощь.

— Что вы делаете, чтобы ваши сотрудники не «сгорели»?

— У меня есть врачи, которые могу ездить по пациентам бесконечно. Они не выключают телефоны ни вечером, ни ночью, ни в праздники. Они идут в отпуск, и я вижу, что они постоянно на связи со своими пациентами. Конечно, для пациентов это очень хорошо, но доктор не может быть на связи круглосуточно. Истощаешься физически и эмоционально, и потом может наступить момент профессионального выгорания, когда ты устал от этой работы, от звонков, от пациентов, и то, что вчера радовало, сегодня совсем не радует. А ты не объяснишь пациентам, почему вчера они могли звонить тебе круглосуточно, а сегодня ты вырубаешь телефон.

Чтобы такого не происходило, мы должны ставить границы. У нас есть круглосуточная горячая линия. И я прямо заставляю переключать телефоны вечером, ночью и в выходные на горячую линию. Там работают те же профессионалы, дежурят самые лучшие. А твоя задача — отдохнуть, выспаться и побыть с семьёй. Оказалось, людям реально сложно переключить телефон на горячую линию! Это звучит странно, но это так.

Моя задача — не потерять сотрудника, не потерять качество помощи. Я должна смотреть на два шага вперёд. Не допускать того, чтобы человек выгорел или стал профессиональным циником.

— Профессиональный циник — это плохо?

— Знаете, это ужасно. Это последняя стадия синдрома выгорания. Когда человек не только не может работать ни эмоционально, ни физически, а относится к своей работе с пофигизмом. Или, допустим, видит страдания пациента и относится к ним спокойно, у него нет желания улучшить что-то.

— То есть эмоционально пропускать эти ситуации через себя доктору важно?

— Важно. Всё дело в дозе. Есть передоз, а есть доза, которую ты можешь переварить и с которой можешь работать.. Найти правильную дозу, которую ты можешь в себя впускать, — это тоже профессионализм.

— В одном из интервью вы говорили, что не смотрите на детей с неизлечимыми заболевания как на особенных. Дети как дети. Так было всегда? Или был период, когда приходилось учиться, чтобы перестать видеть их как тех, кого скоро не станет?

— Наверно, это было всегда. Когда мы пришли в детскую онкологию, то никогда не думали, что эти дети умрут. Конкретно этому ребёнку ты в душе всегда давал шанс, что он войдёт в процент тех, кого ты вылечишь. Это может быть опасно, потому что если не вылечил, то можешь очень расстроиться. Но шанс есть у всех. Ты смотришь на ребёнка здесь и сейчас. Мы же не боги. Вот мы с вами разговариваем и не знаем, кого из нас не станет первым.

— Может быть, уже завтра.

— Да. И это не значит, что мы должны смотреть друг на друга как на смертников. Ну, да, мы умрём когда-то…Но почему мы должны сейчас смотреть друг на друга как на умирающих? Я исхожу только из этого.