«Не могу предать его тоже». Как живет пермская семья с неизлечимо больным ребенком

Надежде Селедковой из Перми 21 год, она живёт с гражданским мужем Радиком в однокомнатной квартире. Молодые люди воспитывают двухлетнего Марата — сына Радика, которого в конце 2017 года мужчина забрал из дома ребёнка. Мальчик попал туда от матери, по решению комиссии по делам несовершеннолетних и защите их прав. Ещё один ребёнок в семье — трёхлетний Гриша, сын девушки. Из-за глубокого поражения центральной нервной системы он прикован к кровати. Несмотря ни на что молодая мама считает себя счастливой. Только признаётся — без поддержки не справилась бы.

Историей этой семьи мы продолжаем цикл публикаций «Проводники» — про семьи, в которых растут неизлечимо больные дети, и людей, которые подставляют им плечи. В Перми это сотрудники и волонтёры выездной паллиативной службы, созданной агентством чудес «Сами» в партнёрстве с фондом «Дедморозим». В фонде Надю знают уже три года — с того самого дня, как Грише поставили диагноз. Под опеку паллиативной службы мальчик попал сразу, как только бригада начала работать, в ноябре 2017 года.

Мы приходим домой к Надежде вместе с врачом паллиативной службы. Радика дома нет — он электрик, и сейчас на работе. Дети дома, оба пока спят. Педиатр и невролог Елена Суханова интересуется Надиными делами. Когда Гриша просыпается, врач, не отрываясь от неспешной беседы, слушает через стетоскоп дыхание мальчика. Отвечает на вопрос Надежды о дозировке одного из лекарств. Напоминает маме о важности для детского организма («особенно для таких детей») витамина D. «Надя, вы не записываете?» — удивляется в какой-то момент координатор паллиативной службы Мария Баженова, приехавшая с нами. «А у меня длинная память», — отвечает Надежда.

Эту фразу она повторяет несколько раз. В том числе, когда рассказывает о собственном детстве.

«Поначалу руки тряслись»

Своего отца Надя не помнит, а мать лишили родительских прав, когда девочке было два года. До пяти лет она жила в детском доме в Александровске. Однажды мать пришла навестить — Надя видела её через забор. Потом узнала, что женщина была нетрезвой, и внутрь её не пустили.

В пять лет девочка переехала в Пермь к приёмным родителям. В 18 родила сына. Приёмные родители тогда настояли, чтобы Надя поступила в колледж. Девушка была против, хотела больше времени проводить с мальчиком. Однако послушалась.

Первые месяцы Гриша рос здоровым ребёнком. Но однажды внезапно потерял сознание. После этого врачи диагностировали у малыша глубокое поражение центральной нервной системы и эпилепсию. Сейчас Гриша только ворочается. Не может ходить и сидеть, говорить. Со стороны кажется, что части его тела — руки, ноги, голова — не слушаются. Из-за нарушений работы организма у мальчика постоянные проблемы с пищеварением.

Врачи сказали маме, что он «уходящий ребёнок». Скорее всего, проживёт до семи-восьми лет. Узнав это, Надя и не подумала отказываться от мальчика. «Длинная память» не даёт: «Не могу предать его тоже [как меня когда-то родные родители], — объясняет девушка. — Да, он особенный, но я всё равно его люблю».

Тогда, в 2014 году, медики уточнили — заболевания у малыша приобретённые, и, скорее всего, их вызвала черепно-мозговая травма. Со слов матери Надежда узнала, что однажды Гриша «не усидел в коляске и упал на пол». Впрочем, нельзя быть уверенным, что именно тот случай стал причиной болезней.

Гришу положили в больницу, вскоре перевели в реанимацию, находиться с ним рядом запретили. То время было единственным в жизни девушки, когда она работала — в свободное от учёбы время трудилась поваром. Это продолжалось всего месяца два. Потом Надя легла в больницу к сыну. Там научилась кормить малыша через зонд — врачи сказали, что иначе она попросту не сможет за ним ухаживать. Девушка объясняет: трубку надо вставить в нос, а затем — попасть в желудок, ни в коем случае не в лёгкие. Если удалось — из трубки идёт воздух. «Поначалу, — вспоминает, — у меня руки тряслись. Потом привыкла. Врачи уважали меня за то, как я справляюсь».

Отца Гриши всё это время рядом не было. Он бросил семью ещё до рождения мальчика, и сына даже не видел. Теперь у него другая жизнь и другая семья. По словам Нади, о диагнозе он знает. Встретиться с Гришей она ему предлагала, но мужчина на контакт не пошёл.

Гриша остался дома

С приёмными родителями Надя поссорилась. По словам девушки, мать обвиняла её в том, что она плохо заботится о ребёнке, и обещала «лишить [родительских] прав». Девушка переехала с сыном к своему предыдущему, гражданскому мужу. Но и от сожителя со временем ушла. В том числе, из-за разногласий по поводу Гриши: мужчина предлагал от него отказаться.

В прошлом году Надежда перебралась в собственную квартиру, доставшуюся ей как сироте. Тогда она на время всё-таки отдала сына в специализированный Дом ребёнка — надо было закончить учёбу, помощи от родителей ждать не приходилось, других вариантов девушка не видела. В конце прошлого года мальчик вернулся домой.

При этом Надя понимала, что она, как сама говорит, «не вывозит» ситуацию, с материальной точки зрения. Единственным доходом были пенсия по инвалидности и пособие по уходу за ребёнком. Всё вместе 22 тысячи рублей. А Грише нужно покупать лекарства, специальное питание. На жизнь не хватало. Блендер, чтобы измельчать пищу, — и тот подарил фонд «Дедморозим». Девушка признаётся: тогда впервые задумалась о том, чтобы передать мальчика в Дом ребёнка насовсем, для его же блага. Но съехалась со своим нынешним мужем, и стало попроще.

Надя познакомились с Радиком ещё в 2015 году, в больнице. Девушка тогда в очередной раз лежала с Гришей, а в соседней палате от пневмонии лечили полугодовалого сына Радика, Марата. Позже мужчина признается, что Надя понравилась ему сразу, в первую же встречу. После знакомства они не переставали общаться, но сошлись только в 2017-м, когда девушка осталась одна. Тогда же забрали Марата из Дома ребёнка, где, по признанию Радика, он оказался из-за слишком «шумной» ссоры с бывшей супругой.

За этого мальчишку Надя благодарна — «бегает рядом, может назвать меня мамой». А Радик помогает девушке с Гришей. В отличие от предыдущего мужа, научился ставить зонд.

Будут «расширяться»

Пока мы разговариваем, Надежда перекладывает Гришу на диван. Туда же сразу забирается второй мальчик. Он широко улыбается сводному брату. По словам девушки, Марат тоже помогает — подносит подгузники, когда Надя собирается их менять, гладит брата.

С подгузниками, кстати, проблема. Их выдаёт Фонд социального страхования, но такого качества, что приходится надевать по две штуки. Да и размер больше нужного. Мария Баженова из «Дедморозим» обещает разобраться в ситуации. В самом фонде нам ответили, что для Гриши семье выдаются подгузники, рассчитанные на вес до 20 кг. Это — согласно классификации, по которой они могут быть для веса до 5 кг, 6 кг, 9 кг, 20 кг и от 20 кг. Между 9 и 20 кг просто нет вариантов, поэтому они и большие. Впрочем, у производителей подгузников другая классификация. Но это — уже тема для отдельной статьи.

Врач паллиативной службы Елена Суханова в этой семье второй раз. Месяц назад познакомилась с молодой мамой, отношения завязались хорошие. Та потом несколько раз звонила: то спросить, можно ли гулять с малышом в мороз, то — чем лучше накормить сына. Казалось бы, пустяки, но Елена считает: главное, чтобы родителям было, куда обратиться по любому поводу. Ведь немногие врачи разбираются в сложных болезнях.

Планы у молодых простые: Наде — усыновить Марата, Радику — усыновить Гришу. Ещё мужчина планирует наконец официально развестись с бывшей женой. И научиться работать с холодильным оборудованием — это поможет зарабатывать больше. Радик хочет копить деньги, чтобы «расширяться» — купить новое жильё.

Надя же признаётся: поняла, что её призвание — вовсе не профессия повара, на которую она училась, а работа с людьми. Маленькими. Если в будущем пойдёт работать, то знает, какое место будет искать. Мысли бросить Гришу больше не посещают.