Хеппи-энд у каждого свой. Почему пермские медики выбирают работу с тяжелобольными детьми

Просторная комната в новом офисе благотворительного фонда «Дедморозим», за столом в углу сидит девушка с ноутбуком. Это Евгения Чернышова, одна из координаторов выездной службы помощи семьям с тяжелобольными (паллиативными) детьми. Только вчера здесь расставили мебель. Вскоре за столами постоянно — в перерывах между поездками к подопечным — будут сидеть разные специалисты: педиатр, реаниматолог, психологи. По словам Евгении, сейчас бригада общается в интернет-чате, но будет лучше, если станет собираться в одном месте. Сама Женя часто обращается за помощью коллег. Например, однажды надо было позвонить в одну семью, а она не знала, как подобрать слова: «Страшно, а вдруг ребёнок умер».

Этой публикацией мы завершаем цикл «Проводники» — про семьи, в которых растут неизлечимо больные дети, и людей, которые подставляют им плечи. Выездная служба заработала в Перми в ноябре 2017 года. Это проект фонда «Дедморозим» и агентства чудес «Сами». Почти весь прошлый год учредитель фонда Дмитрий Жебелев вёл переговоры в краевом правительстве о финансировании начинания. В итоге, через конкурс, деньги получили: в государственной программе «Семья и дети Пермского края» на мобильную бригаду заложили 18 миллионов рублей. Этих денег хватит на зарплаты сотрудников и оплату их проезда до 2019 года включительно.

Служба помогает 50 семьям. Специалисты навещают подопечных два-три раза в месяц или чаще. Аналогичная бригада, тоже с прошлого года и тоже с финансированием из краевого бюджета, работает при пермской детской клинической больнице № 13. По словам ещё одного координатора «Дедморозим» Марии Баженовой, с теми коллегами поделили зоны ответственности: общественники ездят к детям, которые кроме сопровождения специалистов нуждаются в благотворительной помощи, работники больницы — к остальным. Всего в Перми, по информации регионального минздрава, 200 тяжелобольных ребят. Ещё 250 живут в крае.

В выездной службе фонда «Дедморозим» и агентства «Сами» работают 10 человек. Кроме реаниматолога, педиатра и психологов, это медсёстры и специалист по социальной работе. Когда в прошлом году фонд объявил набор в бригаду, пришло полторы сотни заявок, говорит Мария. И это при том, что зарплаты здесь не выше, чем в больницах. Многие устали от ограничений в государственных и муниципальных учреждениях, предполагает Мария. «Они признаются — там выполняют стандарты [оказания медицинской помощи], а здесь — больше свободы, — говорит она. — У нас можно сосредоточиться на помощи конкретным людям».

Медсестра по массажу Надежда Иванова рассказывает, что здесь чувствует большую отдачу, чем на прошлой работе.

— У людей, которым ты помогаешь, больше заинтересованности, — говорит она. — Обычно как — проводишь, скажем, десять сеансов [массажа], все вместе они должны привести к определённому результату. А здесь важна каждая встреча, потому что стараешься помочь человеку здесь и сейчас. Важен сам процесс, отношение.

Собеседнице приятно, когда её подопечные «оптимистично настроены — на порядок выше других людей, которые видят проблемы там, где их нет».

Членов бригады выбирали и по профессиональным качествам, и по умению общаться с людьми. Например, некоторых детей родители кормят через зонд, который вводят в нос. Для ребёнка и самих пап и мам проще, если трубка будет идти напрямую в желудок — через гастростому, отверстие в животе. Но многие боятся даже думать о такой операции — не хотят причинить малышу лишнюю боль. И врач, пришедший в семью, должен дать полную информацию об этом, причём говорить и точно, и по-человечески.

Все врачи учатся паллиативному уходу, также пермякам регулярно помогают советами коллеги из московского хосписа «Дом с маяком» — это одна из лучших в России организация по сопровождению семей с неизлечимо больными детьми (ранее мы публиковали интервью с ее руководителем Натальей Саввой). И всё же многому бригада учится на ходу. Перед Новым годом, рассказывает Мария Баженова, подопечным приносили подарки: сладости (больше, конечно, для близких), открытки. Хотели как лучше. Но в одной семье родственники назвали их жест «издевательством», потому что малыш не в состоянии понять, о чём ему говорят. В фонде приняли это как урок: по словам Марии, в будущем акции будут планировать тщательнее.

Реакция родителей, говорит реаниматолог Григорий Кулижников, может быть непредсказуемой, но это нормально. Одни могут отнестись к тебе скептически и попросту отказываться от поддержки. Другие, наоборот, требовать невозможного. Поэтому, считает Мария Баженова, важно уметь находить общий язык, «говорить спокойно, не спеша, может, повторять что-то несколько раз».

Бывает, родители присылают благодарности. Мама 10-летнего Богдана Елена Жигалова написала одному из координаторов сообщение со словами: «Сын ожил». Как-то у мальчика поднялась температура — судя по всему, начиналась простуда. Из-за ослабленного здоровья это могло привести к пневмонии, а значит, пришлось бы ложиться в больницу. Но там у Богдана повышается риск приступов эпилепсии: они случаются «из-за любого шума», объясняет мама. Чтобы этого не произошло, медсестра из выездной бригады поставила мальчику капельницу, он стал чувствовать себя лучше. Раньше, объясняет Елена, капельницу делали только в медучреждении.

Некоторым семьям, чтобы жить дома, а не в реанимации, нужны специальные устройства: аппараты искусственной вентиляции лёгких, концентраторы кислорода, ингаляторы и другие. Бюджетное финансирование на них не предусмотрено, и чтобы их купить, фонд «Дедморозим» периодически объявляет сбор пожертвований. Такая техника недавно понадобилась и Богдану. «С Григорием Кулижниковым мы три часа сидели, собирали [хирургический отсос], — говорит Елена. — Я была приятно впечатлена этим: он всё объяснял, подробно отвечал на вопросы. Ни один другой врач не уделял нам столько внимания». «Теперь наша маленькая семья не одна», — написала женщина в благодарственном сообщении в фонд «Дедморозим». Другая мама, Илона Ершова, рада, что её семьей «вообще кто-то заинтересовался».

Мама семилетней Даши Ольга Вахрушева признаётся, что сразу увидела пользу от визитов новых гостей. Её дочь лежачая, и медсестра из службы посоветовала, как быть со свежим пролежнем на ноге — обработать хлоргексидином, использовать специальные салфетки. Ольга уточняет — участковый терапевт даже внимания на это не обратила.

По словам координатора из «Дедморозим» Марии Баженовой, за два с лишним месяца работы службы стало известно о самых разных вещах, на которые раньше никто не обращал внимания. Например, у большинства паллиативных детей проблемы с зубами. Но до больничного стоматолога они доходят редко. Во-первых, в медучреждениях распространены инфекции, от которых может быть только хуже. Во-вторых, ребят в принципе сложно перевозить, даже на коляске, а некоторые и вовсе могут передвигаться только под наркозом из-за болей при смене положения. В итоге родители или раз за разом спасают детей обезболивающими, или соглашаются на удаление зубов даже тогда, когда их ещё можно вылечить. Нужно обсуждать проблему с медорганизациями и чиновниками, считает Мария Баженова.

Кроме решения медицинских вопросов, сотрудники службы помогают подопечным восстановить или оформить льготы, положенные инвалидам. Мария Баженова рассказывает: плана охватить больше семей, чем есть сейчас, у «Дедморозим» и агентства «Сами» нет. Не хватит возможностей. Зато в этом году хотят привлечь волонтёров. Они будут общаться с семьями, играть с детьми — не только с больными, но и с их братьями и сёстрами. Работы много, и недавний переезд «Дедморозим» в новый офис связан именно с расширением.

Очень важно, чтобы сотрудники не перегорали на работе, говорит координатор Мария Баженова. В том числе для этого проводятся еженедельные летучки — на них медики могут выговориться. Реаниматолог Григорий Кулижников рассказывает, что в свободное время старается отсыпаться или гулять и играть со своими детьми. Ещё он любит рисовать пастелью, но сейчас на это не остаётся времени. Зато много читает, причём несколько книг одновременно. Это и профессиональная литература, и художественная. Вторую выбирает по советам друзей, предпочитая «романы, где точно хеппи-энд». С хеппи-эндами он, по его словам, имеет дело и на своей работе в выездной службе. «У кого-то нет таких проблем, есть достаток, но они всё равно недовольны», — размышляет он. А на его работе счастье может быть в том, что мальчик или девочка справляется с очередным недугом. Значит, не попадает снова в стационар — «не вырывается из семьи». «Ребёнок понимает перспективы, но [сейчас] счастлив, — заключает Григорий. — Не всегда можно однозначно сказать, что такое хеппи-энд».