Родной мой человек
Рябининская семья Воробьевых приютила детей с синдромом Дауна
Село Рябинино на десять километров южнее Чердыни, с 30-х годов прошлого века – пристань на правом берегу Вишеры сплавного рейда ГУЛАГа. После войны рейд передали тресту «Камлесосплав», в 50-х годах сплавщикам построили двух и четырехквартирные дома, а улицам дали название. Воробьевы живут в «пятистенке» на улице Строителей. Направо-налево несколько поворотов через снежные перекрестки.
Семья Воробьевых встречает нас в гостевом доме с кухней. За окном трескучий мороз, в доме жарко натоплено. Прикоснись к печи – рука не терпит.
Мама готовит обед. Маленькие крутятся возле неё, большие в игровой строят автодорогу. Детский телеканал перекрикивает маленьких рябининцев мультяшными голосами.
– Гришенька, иди поиграй, – предлагает мама.
Гриша раскладывает в наши чайные кружки сахар и размешивает.
– Наделал делов, Гриша.
– Спасибо, – говорит видеограф Николай. – Гришу я помню. Мы снимали его для проекта «Требуется мама!» в Доме ребенка. Открытый, жизнерадостный, но настойчивый малыш. Таких детей сложно снимать.
Гриша нас не слушает: ложкой откалывает куски торта, раскладывает по тарелкам.
Мама готовит обед. Маленькие крутятся возле неё, большие в игровой строят автодорогу. Детский телеканал перекрикивает маленьких рябининцев мультяшными голосами.
– Гришенька, иди поиграй, – предлагает мама.
Гриша раскладывает в наши чайные кружки сахар и размешивает.
– Наделал делов, Гриша.
– Спасибо, – говорит видеограф Николай. – Гришу я помню. Мы снимали его для проекта «Требуется мама!» в Доме ребенка. Открытый, жизнерадостный, но настойчивый малыш. Таких детей сложно снимать.
Гриша нас не слушает: ложкой откалывает куски торта, раскладывает по тарелкам.
Ищу маму
Пятнадцать лет назад Евгений и Татьяна Воробьевы обнаружили, что не могут иметь детей. Посоветовались и решили взять приемного ребенка. Двадцатого декабря 2002 года вышел номер местной газеты, на первой полосе в рубрике «Ищу маму» журналисты опубликовали фото девочки-сироты.
– Органы опеки дали нам разрешение на посещение этого ребенка, – рассказывает мама. – Мы приехали в больницу и поняли, что заберем её.
Пятнадцать лет назад Евгений и Татьяна Воробьевы обнаружили, что не могут иметь детей. Посоветовались и решили взять приемного ребенка. Двадцатого декабря 2002 года вышел номер местной газеты, на первой полосе в рубрике «Ищу маму» журналисты опубликовали фото девочки-сироты.
– Органы опеки дали нам разрешение на посещение этого ребенка, – рассказывает мама. – Мы приехали в больницу и поняли, что заберем её.
Первая приемная дочь, пятнадцатилетняя Наталья, показывает первую полосу «Северной звезды» со своей фотографией. В 2002 году Наталье было полгода.
Это я. Эту газету я увидела, когда мне было девять лет. До этого, конечно, родители говорили, что нашли меня в капусте. И я всем об этом рассказывала. Я была в шоке, когда узнала, что приемная дочь. Долго не могла поверить, через год только смирилась. Обижена была на тех, кто меня бросил. Нашла в контакте брата и сестру, мы с ними немного пообщались. Но родную кровь я не чувствую.
Через пять лет, в 2007 году, Воробьевы приютили Машу и получили статус приемной семьи, через три года в Рябинино переехала Ксения, потом Женя. Три года назад сотрудники Минсоцразвития предложили взять в семью ребенка с синдромом Дауна.
– Мама «сидела» на сайте, где было видео с детьми, – рассказала Наталья. – Наткнулась на Гришу. Долго сомневалась, потом поехала знакомиться. Приехала и говорит: «Девки, это мой человек». Так он маме запал в душу. Я почитала про синдром Дауна и поняла, что из себя представляют такие дети.
– И что они собой представляют?
– Счастливых детей. Когда мама привезла Гришу, мы стали его узнавать. Сначала он не подпускал к себе. Его трудно было понять, он больше разговаривает жестами. Но он классный, суперский, нет больше таких как Гриша, он особенный. Он позитивный веселый человек, дарит счастье. Я думаю, мама правильно поступила.
– Мама «сидела» на сайте, где было видео с детьми, – рассказала Наталья. – Наткнулась на Гришу. Долго сомневалась, потом поехала знакомиться. Приехала и говорит: «Девки, это мой человек». Так он маме запал в душу. Я почитала про синдром Дауна и поняла, что из себя представляют такие дети.
– И что они собой представляют?
– Счастливых детей. Когда мама привезла Гришу, мы стали его узнавать. Сначала он не подпускал к себе. Его трудно было понять, он больше разговаривает жестами. Но он классный, суперский, нет больше таких как Гриша, он особенный. Он позитивный веселый человек, дарит счастье. Я думаю, мама правильно поступила.
Продлить жизнь
Синдром Дауна – результат генетической аномалии. Ребенок получает от одного из родителей (чаще от мамы) лишнюю 21-ю хромосому. У обычного человека 46 хромосом, у человека с синдромом Дауна – 47.
Лишняя хромосома влияет на здоровье ребенка: имеется предрасположенность к сердечным заболеваниям, болезням пищеварительной системы, снижение слуха, зрения, нарушения щитовидной железы. Ребенок с синдромом Дауна медленнее развивается, однако не всегда наличие синдрома говорит об умственной отсталости.
На западе средняя продолжительность жизни людей с синдромом Дауна увеличилась с 25 до 60 лет после того, как их перестали помещать в интернаты.
В Пермском крае в 2014 году было зарегистрировано 426 «больных», шестнадцать – на сто тысяч населения (по России – 10,3).
Синдром Дауна – результат генетической аномалии. Ребенок получает от одного из родителей (чаще от мамы) лишнюю 21-ю хромосому. У обычного человека 46 хромосом, у человека с синдромом Дауна – 47.
Лишняя хромосома влияет на здоровье ребенка: имеется предрасположенность к сердечным заболеваниям, болезням пищеварительной системы, снижение слуха, зрения, нарушения щитовидной железы. Ребенок с синдромом Дауна медленнее развивается, однако не всегда наличие синдрома говорит об умственной отсталости.
На западе средняя продолжительность жизни людей с синдромом Дауна увеличилась с 25 до 60 лет после того, как их перестали помещать в интернаты.
В Пермском крае в 2014 году было зарегистрировано 426 «больных», шестнадцать – на сто тысяч населения (по России – 10,3).
Ежегодно диагноз ставят 30-40 новым пациентам.
По данным благотворительного фонда «Даунсайд Ап», 85% семей оставляют детей с синдромом Дауна в роддоме.
По данным благотворительного фонда «Даунсайд Ап», 85% семей оставляют детей с синдромом Дауна в роддоме.
Сейчас из девятерых детей Воробьевых трое с синдромом Дауна: Наташа, Гриша и Софья. Наташа младшая, Соня – старшая.
Сестра-подружка Маша помогает Соне с развивающими играми, раскрасками. Соня усидчива и терпелива: раскрашивает по номерам.
Сестра-подружка Маша помогает Соне с развивающими играми, раскрасками. Соня усидчива и терпелива: раскрашивает по номерам.
Заметили, в каждой семье есть серьезная девочка, и такую девочку зовут Марией. Мария помогает маме, братьям-сестрам, хорошо учится в школе, со всеми дружит.
Мой брат Гриша
Гриша ведет себя как обычный активный ребенок, к которому приехали гости. Он рад, хочет показать свою заботу и таланты. Прервал наш разговор с одиннадцатилетним Евгением, прибежал с телефоном и подпевал под трек.
Гриша ведет себя как обычный активный ребенок, к которому приехали гости. Он рад, хочет показать свою заботу и таланты. Прервал наш разговор с одиннадцатилетним Евгением, прибежал с телефоном и подпевал под трек.
Заходим в игровую.
– Чем после школы занимаетесь?
Без паузы, правильный ответ уже знают.
– Уроками.
– Да ладно? Мы же не из министерства образования, рассказывайте как есть.
– Переоденемся, покушаем, и за уроки садимся.
– Как у тебя дела? – спрашиваем третьеклассника Сережу.
– Отлично.
– Теперь ты спрашивай.
– Как у вас дела?
– Устали немного, пока к вам добирались. У тебя много друзей?
– Много.
– Ну, сколько?
– Четыре.
– У меня полторы тысячи. Хочешь дружить?
– Да.
– А что у тебя есть?
– …
– Чем после школы занимаетесь?
Без паузы, правильный ответ уже знают.
– Уроками.
– Да ладно? Мы же не из министерства образования, рассказывайте как есть.
– Переоденемся, покушаем, и за уроки садимся.
– Как у тебя дела? – спрашиваем третьеклассника Сережу.
– Отлично.
– Теперь ты спрашивай.
– Как у вас дела?
– Устали немного, пока к вам добирались. У тебя много друзей?
– Много.
– Ну, сколько?
– Четыре.
– У меня полторы тысячи. Хочешь дружить?
– Да.
– А что у тебя есть?
– …
Сережка посмотрел на две большие корзины с игрушками.
– Я живу в Перми и работаю журналистом. А ты кем работаешь?
– Я еще не работаю, я в школе.
– На рыбалку ходишь?
– Нет.
– А на охоту?
– Неа.
– А куда ходишь?
– Гулять. Летом в лагерь поеду.
– Летом на речку купаться ходишь?
– Хожу.
– Как речка называется?
– Речка-Речка
– О как… А какое у тебя любимое блюдо?
– Рожки.
– А в школе, наверное, запеканка?
– Я в школе не люблю кисель, там сопли.
– Это не сопли, это директор школы всем пенки раскладывает, – шутим.
– Эээ…
– Сережа, а ты дружишь с Гришей?
– Да, он мой брат.
– Я живу в Перми и работаю журналистом. А ты кем работаешь?
– Я еще не работаю, я в школе.
– На рыбалку ходишь?
– Нет.
– А на охоту?
– Неа.
– А куда ходишь?
– Гулять. Летом в лагерь поеду.
– Летом на речку купаться ходишь?
– Хожу.
– Как речка называется?
– Речка-Речка
– О как… А какое у тебя любимое блюдо?
– Рожки.
– А в школе, наверное, запеканка?
– Я в школе не люблю кисель, там сопли.
– Это не сопли, это директор школы всем пенки раскладывает, – шутим.
– Эээ…
– Сережа, а ты дружишь с Гришей?
– Да, он мой брат.
Машинки жужжат на эстакаде, выписывают восьмерки. У Маши красная, у Жени – синяя. Кот ведет их немигающими драконьими глазками.
– Кажется, кот что-то задумал?
– Он у нас игровой кот, – говорит Женя.
– Он у нас бандит, – дополняет Сережа.
У кота-бандита колокольчик на шее, чтобы слышать, кто нашкодил.
Дети ходят в кружки при школе: столярный, рисование, вязание, английский.
Дома играют. В семь вечера идут на каток, там включают свет и музыку. У девочек свои коньки. Мальчики берут в прокат.
Включаем спортивный канал: олимпийцы на санях летят по ледовому тоннелю. У Воробьевых ватрушки почти олимпийские. Катаются там, «где тетя Лена живет».
– Кажется, кот что-то задумал?
– Он у нас игровой кот, – говорит Женя.
– Он у нас бандит, – дополняет Сережа.
У кота-бандита колокольчик на шее, чтобы слышать, кто нашкодил.
Дети ходят в кружки при школе: столярный, рисование, вязание, английский.
Дома играют. В семь вечера идут на каток, там включают свет и музыку. У девочек свои коньки. Мальчики берут в прокат.
Включаем спортивный канал: олимпийцы на санях летят по ледовому тоннелю. У Воробьевых ватрушки почти олимпийские. Катаются там, «где тетя Лена живет».
Текст и фото: Андрей Дербенев
Интервью, верстка: Анастасия Киреева
Видео: Николай Копытов, Жанна Чебыкина
Связаться с авторами проекта и рассказать о вашей семье вы можете по электронной почте zhilabilasemya@gmail.com
Интервью, верстка: Анастасия Киреева
Видео: Николай Копытов, Жанна Чебыкина
Связаться с авторами проекта и рассказать о вашей семье вы можете по электронной почте zhilabilasemya@gmail.com