«Это лекарство поможет ему выжить»: 28-летний преподаватель пермского техникума борется с муковисцидозом

У 28-летнего преподавателя пермского химико-технологического техникума Виктора Клемени врожденное генетическое заболевание муковисцидоз. Он пытался сопротивляться болезни — ездил на велосипеде, ходил в горы, поднимался на Эльбрус и старался скрывать свою проблему от окружающих. Но с годами появились серьезные осложнения. Сейчас молодой человек находится в московской клинике, у него на 80 процентов поражены легкие. Ему предстоит операция по пересадке легких, которую он может не выдержать без дорогостоящего препарата.

Сопротивлялся болезни

О проблеме молодого человека рассказал пермский писатель Павел Селуков в своих аккаунтах в соцсетях.

«Друзья, в школе у нас была учительница Надежда Геннадьевна Клеменя, — написал Селуков. — Она преподавала нам, балбесам из 7-го «е», русский язык и литературу. Разрешала читать Пушкина в рэперском стиле. Побудила прочесть меня "Тараса Бульбу". Во многом благодаря ей я увлекся книгами и как итог стал писать их сам. У Надежды Геннадьевны есть сын Виктор, ему 28 лет, и он с детства болен муковисцидозом: это генетическое заболевание, поражающее органы дыхания и желудочно-кишечный тракт. До 2020 года дела Виктора шли сносно, однако сейчас он лежит в московской больнице. Его душит зоб, а легкие поражены инфекцией. Чтобы выжить, Виктору нужны лекарства «Трикафта» или «Кафтатри». Проблема в том, что годовой курс лечения стоит 311 тысяч долларов. Чтобы объявить сбор средств, нужно заручиться поддержкой благотворительного фонда, для этого необходимо получить все медицинские подтверждающие документы. Всё в процессе, но он длительный, а времени нет. В России, кстати, «Трикафта» не зарегистрирован. Теперь к самой сути. Виктор просит поделиться с ним препаратом, если у кого-то на земле есть его остатки. Иначе он может умереть. Такая вот почти безвыходная ситуация. Давайте поможем Виктору, друзья».

Мы созвонились с Надеждой Геннадьевной. В московской больнице она сейчас находится вместе с сыном.

— Суть заболевания «муковисцидоз» в отсутствии гена, который отвечает за вывод слизи из организма, — рассказала Надежда Геннадьевна 59.RU. — В детском и подростковом возрасте организм людей с такой особенностью еще справляется. Но по мере взросления становится сложнее дышать и жить, в органах скапливается густая слизь, которая провоцирует возникновение инфекций и затрудненное дыхание. Необходимо принимать больше антибиотиков и постоянно прибегать к ингаляциям.

Диагноз Виктору поставили в 8-летнем возрасте, но в детстве заболевание не особенно проявлялось. Просто в отличие от сверстников Виктор чаще болел ОРВИ. После девятого класса молодой человек окончил химико-технологический техникум и остался в нём работать программистом, а позже стал преподавать.

Он пытался сопротивляться болезни и вел активный образ жизни: ездил на велосипеде, занимался горным туризмом, поднимался на Эльбрус.

— Виктор с детства скрывал свою ситуацию от окружающих, — говорит Надежда Геннадьевна. — Он не делал себе поблажек. При температуре просто принимал парацетамол и бежал вперед — в школу, техникум, а потом на работу. Но два года назад произошло осложнение. Так как в Перми нет палаты для больных муковисцидозом, потребовалось лечение в московской клинике. Из-за пандемии его пришлось отложить, и сын смог выехать в Москву только осенью.

«Сын таял на глазах»

После курса антибиотиков Виктор подхватил новую для организма инфекцию и оказался между жизнью и смертью.

— Он таял на глазах, мы сражались с инфекцией всю зиму, сын похудел на восемь килограммов, — продолжает мама Виктора. — Вот уже три недели мы находимся в московской клинике № 57. Благодаря сильным антибиотикам его вывели из критического состояния, но подключили к кислороду. Теперь без него он не сможет жить — у сына поражение 80 процентов легких.

Женщине не разрешили уезжать из Москвы, она должна быть всё время с Виктором. Ей придется уйти с работы, снять квартиру в столице и искать средства к существованию и на лечение сына.

Через три недели Виктора проконсультирует хирург-эндокринолог и назначит первую операцию — на щитовидной железе, которая разрослась и сейчас еще больше затрудняет дыхание.

— После удаления зоба сыну предстоит вторая операция — пересадка легких, но для этого ему нужно набрать вес, — говорит женщина. — На это потребуется время, а у нас его нет. Оттянуть операцию и при этом выжить нам может помочь только генный корректор — препарат «Трикафта». Его используют в мире уже год, но в России он не зарегистрирован. В идеале это лекарство должно быть пожизненным для людей с этим заболеванием, но нам бы его хоть на время, чтобы выкарабкаться из ситуации, в которой он оказался.

Нужны не только лекарства, но и стационар

Женщина говорит, что если бы в Перми был свой стационар или хотя бы палата для больных муковисцидозом, сын смог бы не ждать поездки в столицу, а пройти лечение в своем городе и избежать таких тяжелых последствий.

— В Прикамье с этим заболеванием сейчас 15 взрослых и 40 детей, которым нужна постоянная помощь, — говорит женщина. — Дети растут, скоро станут взрослыми, и им придется ездить за помощью только в Москву.

Также женщина говорит об остром дефиците лекарств для больных с генетическим нарушением.

— Какие-то препараты минздав выдает, хотя добиться их бывает нелегко, — продолжает Надежда Геннадьевна. — Но этот новый препарат «Трикафта» работает на клеточном уровне и мог бы решить проблему многих больных. Но пока он не освоен в России и безумно дорогой. Месячное лечение стоит один миллион восемьсот тысяч. Таких денег у меня, естественно, нет, поэтому мы обратились за помощью в пермский общественно-благотворительный фонд «МечтаЯжить». Другие государства уже готовы приобретать для своих больных этот препарат, а наше — нет.

Женщина говорит, что есть еще вариант: некоторые пациенты выходят на связь с жителями других стран, у которых после лечения остается этот препарат и они могут поделиться.

— У некоторых россиян это даже получилось, — продолжает Надежда Геннадьевна. — Если бы кто-то поделился с нами препаратом «Трикафта» или «Кафтатри», мы были бы очень рады. Это лечение поможет ему улучшить качество жизни, даст возможность дышать, набрать вес, подготовиться и благополучно перенести две операции: удаление щитовидной железы и вероятную пересадку легких.

Помочь Виктору можно, обратившись в группу пермской общественной благотворительной организации «Общество помощи инвалидам и больным муковисцидозом «МечтаЯжить».

В прошлом году пермяки с муковисцидозом пожаловались на минздрав в прокуратуру — в Перми не было эффективных лекарств.