Помогают детям, которых нельзя вылечить: как в Перми работают врачи паллиативной медицины

В октябре у медиков всего мира профессиональный праздник — Международный день врача. Мы расскажем о нетипичных докторах. Они не работают в больницах и поликлиниках, не приводят пациентов к полному выздоровлению, но всё равно очень важны. Это врачи паллиативной медицины, которые приходят на помощь подопечным пермского благотворительного фонда «Дедморозим».

Ирина Зыкина,

29 лет

Ирина окончила пермский медуниверситет и устроилась на работу в неврологическое отделение больницы, но вскоре поняла, что это не совсем ее. Когда Ирина думала о том, где еще можно применить знания, ей поступило предложение стать врачом фонда «Дедморозим».

— Я начала работать в «Дедморозим» в августе 2018 года. Пришла в тот момент, когда ушла предыдущий врач и не было вообще никого — получается, на пустое место, — вспоминает Ирина. — Сначала я была педиатром, а потом, после обучения, врачом по паллиативной медицинской помощи — это направление появилось только в октябре, уже при мне.

В отделении неврологии, где ранее работала девушка, тоже были дети, нуждающиеся в паллиативной помощи. Они не составляли основную массу, но опыт работы с ними у Ирины уже был. Дополнительное обучение врач прошла, уже работая в «Дедморозим».

Со стороны кажется, что врачи паллиативной медицины должны испытывать проблемы с мотивацией, ведь их пациентов нельзя вылечить.

— Нет, такого не было, — отвечает Ирина на вопрос о сложностях с мотивацией. — Объясню почему. Таких детей очень много, и, к сожалению, мы своими глазами видим, что помощь им оказывается достаточно плохо. Но если не оказывать им помощь в том объеме и того качества, которое необходимо, их состояние прогрессивно ухудшается. Это плохо влияет на качество жизни ребенка, на качество жизни семьи, на количество денег, которые система здравоохранения тратит на этого ребенка. И вообще куча минусов в этом плане.

Ирина говорит, что паллиативная помощь — это не всегда что-то, связанное со сложными манипуляциями или дорогими приборами. Часто значительно улучшить состояние ребенка может правильный уход, которому можно научить родителей.

— Многие вещи, которые мы объясняем родителям, очень простые. Просто про это раньше не рассказывали, этому не учили в университетах, и врачи предыдущего поколения это могут не знать, — рассказывает медик. — Например, мы всегда говорим, что лежачий ребенок лежать не должен, потому что, если он лежит, у него сильно прогрессируют вторичные ортопедические осложнения, может прогрессировать спастика (гипертонус мышц. — Прим. ред.), образуются очень выраженные контрактуры (ограниченность в движении, стянутость мышц. — Прим. ред.), потом это превращается в болевой синдром, прогрессирует искривление позвоночника, которое ведет за собой деформацию внутренних органов, их смещение. Нарушается работа пищеварительной, дыхательной и всех других систем. Это всё приводит к дыхательной недостаточности, слишком частым заболеваниям. Проблемы нарастают, как снежный ком. Мы рассказываем, что делать, как позиционировать ребенка, делать массаж, чтобы этого не происходило.

По словам Ирины, к детям, нуждающимся в паллиативной помощи, нужен еще более индивидуальный подход, чем к условно здоровым. Например, многим из них нельзя назначать отхаркивающие средства при ОРВИ.

— Это в принципе сейчас не рекомендуют в доказательной медицине, а таким детям это противопоказано, потому что объем мокроты увеличивается, они не могут это откашлять, возникают застойные явления в легких, — объясняет девушка. — Это всё быстро превращается в пневмонию, и мы можем получить ребенка с трахеостомой, за которым еще сложнее ухаживать.

Пациенты, которым нужна паллиативная помощь, часто выглядят не так, как большинство людей. Ирина не скрывает, что видеть это подчас тяжело — ведь врач тоже человек и сочувствует своим пациентам. Но чувство долга помогает справляться с эмоциями и делать свою работу.

— Поначалу не было сложно, пока кто-то не умрет. А они всё равно умирают, — делится доктор. — Есть группа детей с прогрессирующими заболеваниями, которые всё равно рано или поздно умрут. Но мы с родителями обычно приходим к выводу, что, если бы не наша помощь, дети бы гораздо больше страдали от болевого синдрома и от прочих вещей.

Для Ирины и для многих других сотрудников «Дедморозим» помощь детям — это не просто работа. Часто они консультируют семьи и после окончания рабочего дня, не могут перестать думать о пациентах.

— Я беременная лежала в больнице, а у меня пациент умер. Как я не буду вовлекаться в это? Всё равно вовлекаешься, всегда вовлекаешься, — признается Ирина.

Работая в «Дедморозим», девушка перевела формуляр лекарственных средств для паллиативной помощи с английского на русский, помогала собирать данные о пациентах со спинальной мышечной атрофией (СМА), чтобы у них появилась возможность получать от государства дорогостоящее лечение.

Юлия Порхачева,

27 лет

Юля выглядит как старшеклассница, но уже более трех лет работает врачом благотворительного фонда «Дедморозим». Это первое ее место работы после окончания педиатрического факультета ПГМУ.

— Когда я училась на шестом курсе, на лекцию пришли руководитель проекта «Больше жизни» Мария Баженова и врач Резеда Исламова. Они рассказали про паллиативную помощь. К сожалению, когда я училась, паллиативной помощи уделялось слишком мало внимания. Когда я об этом послушала, поняла, что это могло бы быть мне близко. Потому что это про улучшение качества жизни, когда ты как будто уже ничего не можешь сделать как врач. Оказывается, есть еще столько возможностей сделать что-то хорошее — то, что может сделать жизни детей и их семей лучше. Там еще целый горизонт!

Юля говорит, что интерес к паллиативной помощи у нее в том числе связан с личной историей — так получилось, что семья девушки столкнулась с проблемой неизлечимых заболеваний. Поэтому она понимает, как нужна помощь в таких случаях.

— Потом по стечению обстоятельств я увидела вакансию в «Дедморозим», прошла собеседование, сходила на однодневную стажировку (это был выезд с Ириной к подопечным) и поняла, что всё — это мое, — делится педиатр. — С самого начала, как я только пришла, на меня свалилось очень много работы, потому что тогда Служба качества жизни только начала работать в Пермском крае и я стала краевым врачом. Дети уже были набраны, их было много, и у них были проблемы, которые нужно было решать.

Молодой доктор всегда любила детей, поэтому быстро нашла общий язык с пациентами. Свои назначения она всегда обсуждает не только с родителями, но и с самими пациентами, если они в состоянии это делать. В результате тактика лечения — это не только решение врача, но и выбор семьи. Благодаря этому получается установить доверительные, партнерские отношения.

— Я помню первый выезд к подопечному. Это мальчик Артем, у которого на пятый день моей работы лопнула гастростома. Нужно было срочно что-то делать, и мы поехали с медсестрой Дашей менять гастростому, — описывает собеседница. — Это, по-моему, был первый раз, когда я видела пациента с гастростомой, но мы справились. Я знала теорию и была с медсестрой, которая не в первый раз участвовала в замене гастростомы — это очень помогло.

По словам Юли, паллиативная помощь — это не только медицина, но и во многом обучение семей.

— Очень многое родители могут сделать сами дома — им нужна только поддержка: информационная, медицинская, человеческая. Тогда они со всем справятся, всё смогут сделать, — считает девушка.

В «Дедморозим» есть психологи, которые работают с семьями подопечных, но часто моральную поддержку оказывают и педиатры.

— Наверное, самое трудное — это тяжелые разговоры с родителями о прогнозах, о том, что изменяется в состоянии ребенка, что будет происходить дальше. О выборе пути — про возможность оставаться дома или ехать в больницу. Про умирание — про то, как это будет происходить и что мы можем сделать, — делится Юлия. — Паллиативная помощь — это во многом коммуникация и моральная поддержка. Недостаточно прийти и сказать: «У нас есть план, мы будем пить эти пять препаратов, и у нас всё будет хорошо».

Если ребенку нужна медицинская техника, врачи обучают родителей пользоваться ей.

— Родителям несложно научиться пользоваться техникой, но принять то, что ребенку нужна эта трубочка, нужен аспиратор, бывает трудно, — рассказывает девушка. — Задача врача — объяснить, что это действительно необходимо. Потом, когда родители видят эффект, они понимают, что не зря доверились, и могут дать своему ребенку дома наилучший уход.

Юля — из тех врачей, что предпочитают, чтобы их пациенты звонили при возникновении очень срочного вопроса, даже если такая необходимость возникла в нерабочее время.

— Я считаю, что вовлекаюсь сильно, но это не мешает мне жить, — говорит доктор. — Есть проблема — я ищу ее решение. Когда ребенку стало лучше или сделан хотя бы шаг к этому и я ничего больше не могу предпринять в этой ситуации, я спокойно могу жить дальше. Когда умер первый пациент, я была далеко, в Москве, на обучении по паллиативной помощи. Меня не было рядом, и на тот момент я еще не могла понять, всё ли я сделала для того, чтобы оказать поддержку и ребенку, и маме. У меня были непонятные чувства про свою роль: я не знала, было бы лучше, если бы я была здесь, или нет. Сейчас с этим понятнее.

По словам педиатра, лучшая мотивация для нее — это улучшения в состоянии детей, которые появляются благодаря ее работе.

— Я получаю от своей работы удовлетворение. Я вижу результат, — признается Юля. — Да, здесь результат — не полное выздоровление, но ты можешь сделать, чтобы ребенок смог нормально есть, не был голодным, чтобы у него улучшилось состояние, стало комфортнее и ему, и его семье. Это результат. Ты его видишь, ты его чувствуешь. Или возьмем такой тягостный симптом, как боль. Когда ты сделала, чтобы ребенку не было больно, как тут не видеть результат?

В «Дедморозим» говорят, что Юлия активно взаимодействует с Минздравом Прикамья, чтобы все дети были обеспечены нужными лекарствами, а еще наладила взаимодействие фонда и детского онкоцентра — благодаря этому его пациенты теперь могут получать паллиативную помощь. Но врач считает, что этот вид медицины пока доступен не всем жителям Пермского края и с этим нужно работать.

— Сейчас в крае паллиативную помощь получают больше 250 пациентов, а в регистре нуждающихся в ней более 500 человек. Скорее всего, это не окончательное число, потому что на местах могут не знать, что ребенок нуждается в паллиативной помощи, и не внести его в регистр. Поэтому нужно повысить уровень образования медиков по паллиативной помощи, — объясняет девушка. — Есть нехватка ресурсов. В городах края открываются специализированные отделения, но их мало. Кроме того, не хватает выездных служб, которые могут консультировать на дому, регулярно корректировать терапию в зависимости от симптомов и состояния ребенка, смотреть, какие ресурсы есть у семьи, разбираться, почему не получается гулять, сидеть, добираться до кухни, и помогать в этих ситуациях.

Юлия планирует и дальше работать в сфере паллиативной помощи и продолжать обучение.

Резеда Исламова,

27 лет

Для Резеды «Дедморозим» — тоже первое место работы. Как и Юлия, Резеда училась на педиатрическом факультете. После окончания начала искать работу.

— Мне позвонил знакомый доктор, который на тот момент работал в «Дедморозим», и предложил попробовать. Тогда я зашла на сайт, посмотрела вакансию, изучила, что это, с чем предстоит работать, составила резюме и отправила его, — вспоминает героиня. — До этого я вообще не думала о паллиативной помощи. Знала только, что свяжу свою жизнь с педиатрией. По сути, здесь тоже педиатрия — узкое ее направление, но это всё равно работа с детьми.

Резеде было интересно узнать о паллиативной помощи, потому что в университете о ней рассказывали немного — редкие заболевания рассматривали только в общих чертах.

— И в то же время, когда устроилась, был страх: вдруг я не справлюсь? Все-таки есть свои особенности в работе. Но вроде быстро втянулась, коллеги помогали, — говорит девушка. — У нас на сопровождении дети с довольно редкими диагнозами. Это может быть один ребенок с таким заболеванием на всю Россию или на Пермский край. Переживала за недостаток знаний. Нам в университете даются базовые знания, а когда ты работаешь с ребенком с редким заболеванием, то приходится глубже погружаться, изучать. В этом были поначалу трудности.

За Резедой сразу закрепили 15 пациентов. Она изучила их медицинскую документацию, почитала о заболеваниях и поехала знакомиться с детьми.

— Первый мой визит был к мальчику с детским церебральным параличом тяжелой степени. У него стояла трахеостома, маме приходилось часто санировать (обрабатывать, очищать. — Прим. ред.) дыхательные пути, — рассказывает врач. — Трахеостома — это такая трубочка в горле, в трахее, которая помогает дышать ребенку с большим количеством мокроты или препятствиями для прохождения воздуха в трахее. Мне кажется, я там в первый раз в жизни увидела трахеостому вживую у пациента. Но я не испугалась. Даже наоборот.

Резеда говорит, что, думая о паллиативной помощи до начала работы в «Дедморозим», она представляла себе картину гораздо хуже, чем оказалась в реальности.

— Это помогло сильно не испугаться, — считает девушка. — Основа у нас — это терапия, направленная на устранение симптомов, которые могут ухудшать качество жизни. Подбор питания, нутритивная поддержка, аппаратная поддержка. Занимаемся ранним выявлением респираторных расстройств, подбором респираторного оборудования. Значительная часть нашей работы — обучение родителей уходу, смене трахео- и гастростом, эксплуатации всего оборудования, алгоритмам первой помощи при возникновении кризисных состояний. Чтобы они не боялись и сами могли сделать всё, что можно, не имея медицинского образования.

Сначала Резеде было сложно осознавать, что она не может вылечить своих пациентов, но вскоре она справилась с этим и нашла другие смыслы.

— Мне хочется, чтобы любой врач не разделял детей на условно здоровых и больных, потому что любой ребенок — это ребенок, — уверена Резеда. — Просто кто-то требует особого ухода и подхода, но, наверное, меня это и мотивирует. Мне хочется, чтобы к детям с тяжелыми неизлечимыми заболеваниями относились равноправно, чтобы не приходилось родителям слышать: «Что вы хотите? Ребенок всё равно умрет». Мы это тоже понимаем, но мы не можем из-за этого обесценивать жизнь ребенка и его чувства. Иногда говорят: «Ну вот, лежит, ничего не понимает». Наверное, я так же думала, когда только пришла работать, но когда стала чаще с такими детьми общаться, я поняла, что они всё понимают. Да, некоторые не могут сказать, но если взглянуть в их глаза, там столько всего глубокого можно увидеть. Мне кажется, у нас нет детей, которые абсолютно ничего не понимают. Хочется, чтобы больше людей проявляли человечность и не думали, что такие дети ничего не ощущают.

Благодаря работе Резеды ребятам с тяжелыми заболеваниями становится не больно, они легче дышат и получают силы, чтобы общаться с семьей, читать, играть и выходить на прогулки. Как и ее коллеги, Резеда старается поддерживать подопечных и их родителей морально. А еще она учится в аспирантуре и проводит обучающие семинары, лекции по паллиативной помощи для врачей и даже сотрудников Минздрава.

— Я бы хотела, чтобы каждый ребенок получал качественную помощь. Чтобы ни один ребенок, даже в глухой деревне, не был забыт. На мой взгляд, нужно готовить больше специалистов, чтобы они могли работать с детьми, — говорит Резеда. — Сейчас наша служба старается развивать это направление в университете — благодаря сотрудничеству с исполняющей обязанности ректора Наталией Витальевной Минаевой и кафедрой медико-социальной экспертизы и комплексной реабилитации. Вместе с кафедрой мы потихоньку внедряем обучающие семинары, циклы в обучение и будущих, и уже состоявшихся врачей. Когда приглашают прочитать лекцию, я всегда очень радуюсь, мне это безумно нравится. Когда получаю вопросы от специалистов, когда вижу, что они задумываются, как можно помочь ребенку, тоже не могу не радоваться. Это тоже очень мотивирует к работе.

Ранее мы опубликовали текст, в котором развеяли мифы о паллиативной помощи.