Здоровье Пермяки с муковисцидозом жалуются на Минздрав в прокуратуру — в городе нет эффективных лекарств

Пермяки с муковисцидозом жалуются на Минздрав в прокуратуру — в городе нет эффективных лекарств

Такая проблема существует по всей России. За два месяца от муковисцидоза погибли 10 человек

Базовый ежедневный набор лекарств больного муковисцидозом. На фото 298 тысяч рублей

С начала 2020 года в России из-за муковисцидоза умерли 10 человек, большинство из них — дети. При этом заболевании густая слизь поражает внутренние органы и мешает дышать. Проблем в лечении этой болезни много, однако основная в том, что пациенты получают аналоговые препараты, которые не помогают, а не оригинальные — в России оригинальных препаратов мало. Пермские пациенты пытались решить вопросы по препаратам с краевым Минздравом, но это не дало результата, и они обратились в краевую прокуратуру. Пациентов с муковисцидозом поддерживают и российские врачи — они написали обращение к Председателю Правительства РФ.

У пермячки Ирины Волковой муковисцидозом болен сын, каждый день по два раза в течение всей жизни он должен делать ингаляции специальным раствором. Однако получить препарат оказалось непросто. За ним женщина обратилась в поликлинику — написала заявление о предоставлении раствора «Гианеб», документ направили в Минздрав, где организовали врачебную комиссию. Но она в предоставлении лекарства отказала. На другие препараты у ребенка Ирины побочная реакция, и они, с ее слов, помогают не так хорошо, как запрошенный раствор. Женщина говорит, что запрашивать лекарства через поликлиники — обычная практика для других регионов. После отказа министерства Ирина обратилась в прокуратуру и попросила провести проверку Минздрава на возможную халатность, наказать виновных, обеспечить ребенка необходимым препаратом.

Больные муковисцидозом — это люди, имеющие статус инвалидности и получающие льготы, им лекарства предоставляются бесплатно. Но проблема в том, что это отечественные аналоги препаратов, которые не помогают или даже усугубляют состояние — нарушают работу всего ЖКТ, легких, почек и сердца. Из-за муковисцидоза с начала года погибли 10 человек, большинство из них — из-за несоответствующего лечения.

Раньше, до изменений в законе о госзакупках, всё было хорошо, поставляли импортные препараты намного чаще.

Препараты для больных муковисцидозом — ежедневная жизненная необходимость, в обычных аптеках они стоят очень дорого. Например, существует препарат, один грамм которого стоит 1300 рублей.

— Я уволилась с работы, чтобы постоянно заниматься бумажной волокитой, просить выписать нам рецепт. В таких семьях, как наша, на лечение постоянно тратятся деньги, а часто один член семьи не работает, в таком ритме это нереально, — рассказывает 59.RU Ирина. — Иногда пациенты обращаются в суды, выигрывают, а оригинальный препарат все равно не получают. Чтобы купить оригиналы, надо заказывать за границей, но тогда нужен рецепт из этой же страны. Иногда предлагают ложиться в больницу на 28 дней, чтобы просто делать ингаляции с утра и вечером. В больницах дети подхватывают новые инфекции. Я думаю, это делается из-за выгод, ведь за пациентов с муковисцидозом больнице дают большие деньги. Врачи на местах отказываются оформлять побочные действия или терапевтическую неэффективность, отказываются проводить врачебные комиссии.

Чтобы «сломать систему», многие пациенты и родители больных муковисцидозом объединяются и пишут коллективные обращения, выходят на пикеты, но это не дает результата. Пациентов поддерживают и сами врачи, которые регулярно на практике встречаются с этим заболеванием. Медики из разных больниц России написали открытое письмо Председателю Правительства Мишустину, но ответа пока не было. В обращении они приводят статистику о том, что в Европе также есть больные муковисцидозом, но вот ситуация с восстановлением и продолжительность жизни значительно отличаются от российских.

— В европейских странах среди пациентов с этим диагнозом преобладают взрослые. В Норвегии и Нидерландах доля взрослых более 60%. В России муковисцидоз по-прежнему является преимущественно детским заболеванием, доля пациентов старше 18 лет — 24%. Средний возраст пациентов в Европе 20 лет, а в России — 12 лет, — пишут российские врачи. — Это проблема не только организации медицинской помощи и лекарственного обеспечения, но и качества лекарственных препаратов, в первую очередь ферментных и антибактериальных. В Европе частота хронической синегнойной инфекции среди детей, больных муковисцидозом, составляет 6–15 %, в России 25–40%.

ПО ТЕМЕ
Лайк
LIKE0
Смех
HAPPY0
Удивление
SURPRISED0
Гнев
ANGRY0
Печаль
SAD0
Увидели опечатку? Выделите фрагмент и нажмите Ctrl+Enter
ТОП 5
Мнение
«Им без разницы, откуда прыгать»: ветеринар — о выпадении кошек из окон и стоимости их лечения
Алена Ситникова
Ветеринарный фельдшер
Мнение
Роуд-муви про мальчика, ищущего отца. В Перми показали «Юг» с Ярославом Могильниковым: рецензия журналиста 59.RU
Ольга Якунчева
корреспондент раздела «Культура»
Мнение
Что будет, если год не есть сахар? Сибирячка рассказала, чем питается и как сильно похудел ее муж
Полина Бородкина
Корреспондент NGS24.RU
Мнение
«Можешь купить пистолет, так, между делом». Россиянка дважды съездила пожить в Америку — плюсы и минусы
Зоя Неджефова
Мнение
«Орут, пристают и чуть ли за руку не хватают»: журналист — о громком скандале Грефа с бомбилами
Александра Бруня
Корреспондент
Рекомендуем