«Грусть не люблю, люблю, когда весело». История 25-летней пермячки с синдромом Дауна, ставшей гимнасткой

У 25-летней пермячки Ани Калугиной синдром Дауна, и почти всю свою жизнь она провела в интернатах. В 2021 году фонд «Дедморозим» взял ее в проект «Вернуть будущее», благодаря которому девушка переехала в Пермь. Здесь она учится самостоятельности: делать покупки, убираться, готовить. Этому ее обучают специалисты в тренировочных квартирах. Аня активная, любит заниматься спортом, и не так давно она выиграла золото по художественной гимнастике на Специальной Олимпиаде. Мы встретились с Аней у нее дома.

Проект «Вернуть будущее» помогает сиротам с инвалидностью получить возможность жить самостоятельно. Сейчас в нем участвует 16 ребят, они живут в тренировочных квартирах, в Перми таких квартир 10.

Как свидетельствуют отрывки имеющихся документов, мама передала Аню на воспитание в Рудничный детский дом-интернат для умственно отсталых детей в начале ее первого года жизни. Координатор проекта «Вернуть будущее» Наталья Цветова рассказывает: мама решила, что, возможно, не сможет справиться с диагнозом «синдром Дауна» и воспитанием ребенка будут заниматься другие люди. Мать не отказывалась от нее и не лишена родительских прав. В 18 лет такие ребята, как Аня, попадают в психоневрологический интернат, если их не забрал кто-то из родственников или родители.

— Анютку мы знаем с 2012 года. Она была в группе с такими же ребятами и заметно отличалась от других. Я очень мало знаю ребят, которые с синдромом Дауна остаются с привычным нам интеллектом, — рассказывает Наталья Цветова. — Но это только родительские дети, которые окружены заботой, вниманием, занятиями какими-то. Анютка заметно отличалась от своих одногруппников в детском доме, и ее привлекали во все творческие, танцевальные, спортивные мероприятия.

Аня очень любит рассказывать о себе и, начиная отвечать на один вопрос, переходит на другие темы, воспоминания. Наталья Цветова поясняет, что диалоги с незнакомыми людьми очень важны, девушка чувствует необходимость в контакте, в том, чтобы быть важной и нужной. Когда я спрашиваю Аню об интернате, она говорит, что там было очень плохо, очень тяжело. Но почему, не объясняет, а вспоминает дальше, как играла с ребятами, как они собирали пазлы.

В 2015 году фонд нашел тетю Ани, она даже оформила временное опекунство, чтобы понять, сможет ли она воспитывать девочку, но через семь месяцев вернула ее.

— Надо сказать, Минсоц, которому подвластны эти учреждения, внес свою лепту в ее воспитание и развитие, сам психоневрологический интернат очень участвовал в ее судьбе. И в 2021 году, когда мы создали проект «Вернуть будущее» на базе наших квартир, мы ее из психоневрологического интерната забрали. Здесь у них есть выбор, — говорит Наталья. — В интернатах, не секрет, за них этот выбор делают: что надеть, что покушать. Так система выстроена. Когда мы их забрали, мы поняли, что некоторые из них просто не имеют элементарных коммуникативных навыков, не могут даже общаться друг с другом, не могут приготовить себе простые блюда, не могут планировать свое время, распределять пенсию, пользоваться общественным транспортом, элементарно мыться. До такой степени не развиты эти навыки. Этому всему мы обучаем.

Также проект помогает в защите прав и интересов подопечных.

— Например, Анюте 25 лет, она учится в шестом классе, потому что за годы своей жизни она право на образование всё еще не реализовала, — поясняет координатор проекта. — Понятно, что она никогда не будет жить самостоятельно, если мы говорим в рамках глобальных проектных целей и задач. Она никогда не станет дееспособной, ей всегда будет требоваться опека, но на данный момент у нас цель — максимально допустить ее к самостоятельности.

Цель сопровождаемого проживания — показать, что таким ребятам есть место в жизни, говорит координатор проекта.

— Мы очень хотим обратить внимание родственников Ани на ее бытье-житье, что есть у Ани возможность стать максимально самостоятельной, но нужен присмотр. И мы знаем, что ее недавно забирала тетя, она берет ее в гости периодически на короткий период, — говорит Цветова. — И она виделась с мамой, какое-то время провела с ней. Мы очень осторожно к этой теме подводим. Девочка всё равно особенная, как она может отреагировать, мы не знаем. Мы очень поддерживаем детско-родительские отношения, если это возможно. Аня — одна из тех, у кого такой шанс есть. У некоторых нет родственников, или они есть, но категорически не хотят общаться.

Специалисты рассказывают о случаях, когда после интерната молодой человек не может самостоятельно помыть голову, так как не знает, как это делать, как он разрывает чайный пакетик, вместо того чтобы целиком опустить его в кружку, когда предлагают заварить чай. Как выпускники интернатов с жадностью едят из тарелки, обняв ее, чтобы никто не забрал. И в тренировочных квартирах для них начинается новая жизнь. Там ребята находятся на круглосуточном сопровождении, то есть рядом с ними всегда есть взрослый. В этой квартире Аня живет вместе с еще одной подопечной фонда Верой.

— Конкретно с Аней я работаю третий месяц. Это исключительный человек. По крайней мере, из тех жителей, которые у нас солнечные (так называют людей с синдромом Дауна. — Прим. ред.), — рассказывает сопровождающая Ани Наталья Пехтелева. — Вроде хромосома одна лишняя, а они настолько разные. Если, например, взять Аню и Веру, то Аня разговаривает, читает, считает, пишет, ориентируется в пространстве. Верочка не разговаривает, не читает, не пишет. Аня — главный помощник и для Веры, и для нас.

Аня Калугина может самостоятельно накрыть стол, приготовить элементарные блюда: сварить спагетти или кашу, приготовить блины, сделать бутерброды, налить чай. На кухне Аня всем гостям предлагает добавить молоко в чай, угощает пирожными, которые ребята делали сами.

Девушка свободно считает, поэтому ее спокойно отправляют одну в ближайший продуктовый магазин со списком примерно из пяти продуктов и небольшой суммой — рублей 200. В магазине ее, Веру и других подопечных фонда, которые живут в тренировочных квартирах в этом районе, хорошо знают. Продавцы здороваются, подсказывают, следят, чтобы они случайно не прошли мимо кассы, обязательно кладут чек в пакет, так как сопровождающие ведут учет трат. Что нужно купить, решают дома сообща, что приготовить — тоже, учитываются все мнения. Покупки, коммунальные услуги ребята оплачивают с пенсии по инвалидности, а за аренду квартиры платит фонд «Дедморозим».

— Аня знает Верины вкусы, даже если не просит ничего, она может купить ее любимые крекеры-рыбки, ее любимые бананы. Забота, — говорит специалист по сопровождаемому проживанию Наталья Пехтелева.

Суббота — день уборки, и девочки об этом помнят. Как всё нужно делать, сопровождающие показывают на личном примере, начиная с азов. Рассказывают, например, как нужно разделить белье для стирки на цветное и белое, как мыть пол. Еще по выходным обычно собираются ребята из нескольких квартир и участвуют в мастер-классах. Недавно, например, они готовили пирожные «картошка».

— Что-то, понятно, нужно за них сделать или немного переделать, объяснить. Всех нас с детства учили: серединку пола помыл, мама говорит: «Тут пыль, тут». И идешь перемывать. Они уже сейчас всё делают без напоминания, — объясняет сопровождающий специалист.

О том, что Аня умеет делать и чем она занимается в свободное время, девушка подробно и сама рассказывает.

— Грусть не люблю, я люблю, [когда] весело. Люблю писать, раскрашивать, иногда гуляю, — рассказывает о себе Аня. — <...> В телефоне музыку слушаю, звоню, общаюсь, танцую, [когда хорошее настроение], <...> Вере тоже помогаю, хвост ей делаю. Пол мою, пылесошу, пыль вытираю, за цветами ухаживаю. Нюхаю цветы.

Аня — очень активная девушка, любит бегать, прыгать. Она занимается танцами, чирлидингом, художественной гимнастикой, ходит в инклюзивный театр «Пространство любви». А еще она любит скорость и свой день рождения отпразднует в картинг-центре. 19 марта Ане исполнится 26 лет.

— У Аньки очень много энергии, ее надо было куда-то выплеснуть. И мы нашли здесь у нас недалеко центр, где занимаются с ребятами, у которых ментальные отклонения, — говорит Наталья Цветова. — И понеслось. Чирлидинг, гимнастика, танцы. Понятно, что это не профессионально-спортивный уровень, но в рамках своего круга эта девушка показывает неплохие результаты.

Гимнастикой Аня Калугина начала заниматься осенью 2022 года. За несколько месяцев она освоила программу для участия в Единых играх Специальной Олимпиады в Казани, которые проходили в январе этого года. Девушка представляла команду Пермского края и завоевала золото в упражнениях с мячом. Также у нее третье место в упражнениях с лентой и четвертое — в многоборье.

Больше всего на гимнастике Ане нравятся упражнения с лентой, скакалкой и мячом. Она с удовольствием рассказывает о своем триумфе, о том, как назвали ее имя и как она была этому рада: кричала, махала рукой. И если раньше на соревнованиях Аня говорила о себе, то в этот раз она больше переживала за сопровождающих, чтобы им не было за нее стыдно и они ею гордились.

Ранее мы делали подробный репортаж из тренировочной квартиры и рассказывали о том, как ребята в ней живут.