Жители Перми могут задать волнующие вопросы о ВИЧ-инфекции в кабинете равного консультирования

Кабинет равного консультирования краевого центра СПИД работает с 2014 года, по будням, с 10:00 до 14:00. Можно прийти без предварительной записи, анонимно и бесплатно. Здесь ведут прием Елена и Наталья, ставшие ВИЧ-положительными много лет назад, прошедшие путь от отчаяния и страха перед будущим до принятия своего диагноза и возвращения к нормальной жизни. Сейчас они помогают тем, кто, как когда-то и они, потрясен диагнозом «ВИЧ-инфекция». Равный консультант Елена поделилась своей историей.

Девушка узнала, что ВИЧ-положительная, в 2006 году. Придя на прием к врачу, она услышала, что жить ей осталось 7–10 лет. Тогда еще не было ни современной антиретровирусной терапии (АРТ), ни равных консультантов, которые бы поддержали и обнадежили, что жизнь на этом не кончается.

— Отдушиной для меня стало посещение группы взаимопомощи людей, живущих с ВИЧ, созданной в ассоциации «Антинаркотические программы». Здесь можно было за чаем, не таясь, поговорить о своем диагнозе, поделиться сомнениями, попросить совета, получить хоть какую-то моральную поддержку, — поделилась Елена.

С 2011 года начала принимать АРТ, позволяющую прожить долгую полноценную жизнь. Со временем стала вести группу поддержки.

— Когда прошла информация, что в некоторых городах появились кабинеты равных консультантов, мы, представители «Антинаркотических программ», пришли в Пермский краевой центр по профилактике и борьбе со СПИДом и инфекционными заболеваниями с предложением открыть такой кабинет в Перми. И он был открыт.

Сегодня у меня полноценная семья. Муж тоже ВИЧ-положительный. У нас двое здоровых детей, поскольку я всегда четко следовала всем рекомендациям врачей, прошла все этапы профилактики, чтобы не передать вирус детям. Есть свой небольшой бизнес, приносящий основной доход. У меня три работы, две из которых — консультирование ВИЧ-положительных людей. Более 20 сертификатов, свидетельствующих, что я прошла обучение и могу консультировать наркозависимых, подвергшихся заражению ВИЧ подростков, больных с такими сопутствующими ВИЧ-инфекции заболеваниями, как гепатит и туберкулез. Глядя на меня, слушая мою историю, отчаявшиеся люди начинают понимать, что и в их жизни еще что-то может сложиться, — рассказала Елена.

Порядка 40% тех, кто приходит на прием в кабинет равного консультирования, — люди, впервые узнавшие о своем диагнозе. Часто у них возникают шок, паника, слезы.

— Их необходимо успокоить, привести в психологическое равновесие. Дать минимум базовой информации о том, что с этим диагнозом живут, и снабдить соответствующей информационно-просветительской литературой. Чтобы человек в спокойной обстановке мог ее прочитать и что-то для себя отметить, — делится Елена.

Вторая категория посетителей — ВИЧ-положительные, которые знают о своем диагнозе и готовы или еще не готовы принимать антиретровирусную терапию. Прочитав на разных форумах о побочных действиях назначаемых препаратов, они беспокоятся, как эти препараты будут действовать на их организм.

— Мы, равные консультанты, много лет принимающие АРТ, вызываем доверие. Доступно объясняем, что эти препараты блокируют вирус, что позволяет жить обычной жизнью. Их прием необходим, чтобы не заразить других, поддерживать на хорошем уровне иммунную систему. Сейчас у меня, более 10 лет принимающей АРТ, количество иммунных Т-клеток, которые защищают организм от чужеродного вторжения, такое же, как у здоровых людей. Нет сопутствующих заболеваний. Это впечатляет и радует! — рассказывает Елена.

Третья категория посетителей — люди, уже давно принимающие терапию, но имеющие проблемы с вторичными заболеваниями — гепатитом, туберкулезом. Нуждающиеся в юридической помощи: столкнувшиеся с отказами в госпитализации, оформлении инвалидности, опекунства, с трудностями в получении российского гражданства.

— Мы помогаем писать обращения, жалобы, ходатайства, иски в суд. Подсказываем, куда отправить заявления, какие можно предпринять действия, в каком порядке, — объясняет Елена.

Как отмечает Елена, самые сложные категории — подростки и пожилые люди. В последнее время к ним на прием приходит много ВИЧ-положительных 1960-х годов рождения. Это люди, у которых с молодости не была заложена необходимость использовать средства контрацепции, считавшие, что проблема СПИДа их никогда не коснется. Узнав о диагнозе, они нередко закрываются в квартирах, боятся общаться с детьми и внуками. Консультанты помогают им развеять эти страхи.

Также девушка подмечает, что подростки нередко называют ВИЧ-положительных людей «вичовыми», «спидозными», а узнав о своем диагнозе, впадают в отчаяние и очень долго приходят в себя. Ежедневный прием таблеток для них похож на наказание. Они очень боятся, что увидят друзья, начнут издеваться. Чаще всего они живут в неблагополучных семьях, в которых до их проблем родителям нет никакого дела.

— Мы всегда рады, когда кого-то из таких ребят удается отправить на пару недель на отдых в загородные лагеря, которые организовывают СПИД-сервисные организации. Такие лагеря функционируют по типу обычных детских смен. С подростками работают разные специалисты, в частности, в игровой форме объясняющие особенности течения ВИЧ-инфекции, показывают, как действует антиретровирусная терапия. Вскоре подобный лагерь в Свердловской области примет троих подростков из Перми. Там эти ребята получают хоть какую-то частичку доброты, — делится Елена.

Кабинет равного консультирования принимает более 100 человек в месяц. Еще столько же получают консультации дистанционно. С 9 часов утра до 9 часов вечера Елена отвечает на звонки и сообщения по мобильному телефону и в мессенджерах.

— У нас создана закрытая группа во «ВКонтакте», где обсуждаются разные вопросы, связанные с ВИЧ-инфекцией, публикуется информация о планирующихся мероприятиях. Например, раз в месяц для людей, живущих с ВИЧ, проводится «Школа пациента» с участием врача из Пермского краевого центра СПИД. Занятия проводятся в виде тренинга. Врачу можно задать любой вопрос, который человек не успел или постеснялся задать на приеме. Услышать подробный ответ. Членом закрытой группы можно стать только через нас — равных консультантов, чтобы туда не попадали случайные люди, сохранялась тайна диагноза.

Вопросы, связанные с проблемой ВИЧ-инфекции, можно также задать по телефону доверия и на сайте Пермского краевого центра по профилактике и борьбе со СПИДом и инфекционными заболеваниями.

Пермский краевой центр по профилактике и борьбе со СПИД и инфекционными заболеваниями,
адрес: улица Архитектора Свиязева, 21 (микрорайон Нагорный);
телефон регистратуры: (342) 285-03-56;
официальный сайт: Aids-centr.perm.ru.

_{ГБУЗ «ПКЦ СПИД И ИЗ»
www.aids-centr.perm.ru}