Мальчик из Перми с хроническим заболеванием большую часть жизни провел в больнице. Недавно его впервые искупали в ванне

Мальчик Гоша болеет двумя врожденными заболеваниями — сирингомиелией и сирингобульбией. Это хронические болезни, которые поражают разные отделы спинного и головного мозга, создавая полости с жидкостью. Из-за этого каждое движение Гоше дается с трудом. Он провел большую часть своей жизни в больнице, а мальчику всего полтора года. Недавно Гоша впервые помылся в ванне с помощью медиков фонда «Дедморозим».

Пять месяцев назад Гоша наконец оказался дома. Сейчас о нем заботятся папа и бабушка, его мама не принимает участия в воспитании. Семье помогают специалисты фонда «Дедморозим», а качество жизни мальчика повышает специальное оборудование. Гоша очень долго был подключен к аппарату ИВЛ, поэтому до недавнего времени его не купали — лишь протирали влажными салфетками. И вот медики «Дедморозим» помогли Гоше искупаться.

— В основном мы учим родителей и помогаем им в уходе за детьми, — говорит медсестра команды «Дедморозим» Анна Шпачинская. — Бабушка и папа говорили: «Мы не знаем, как его купать». Я предложила: «Давайте я приду, и мы будем ребенка мыть». Первый раз ванну набрали, я показала, как держать, на что обращать внимание. Сейчас они купают его самостоятельно.

Дома Гоше действительно стало лучше, рядом с семьей, в любви и заботе, говорят в фонде. Ножки мальчика начали уже полноценно двигаться. Отец уделяет сыну практически всё свое внимание: делает массажи, играет, поет веселые песенки. И когда он приходит домой — Гоша начинает улыбаться. Мальчика постепенно учат разговаривать, пусть пока это только «мама-папа». Гоша уже может произносить слово «мама».

Улучшение жизни Гоши стало возможно во многом благодаря неравнодушным жителям нашего города, которые поддержали и продолжают поддерживать работу проекта «Больше жизни» фонда «Дедморозим».

Вы тоже можете помочь Гоше, пожертвовав средства или купив специальное питание и комплекты расходных материалов к аппаратам для дыхания и питания на официальном сайте «Дедморозим».

Недавно мы рассказывали про волонтерское движение «28 петель», участницы которого вяжут комплекты одежды для недоношенных деток. Мы поговорили с куратором движения в Перми, чтобы узнать подробности об их деле.