«Мы такие же, как вы»: в Перми отметили день человека с синдромом Дауна

На мероприятии собрались пермские семьи, в которых воспитываются дети с таким диагнозом.

21 марта – Международный день человека с синдромом Дауна. Эта дата была объявлена Генеральной Ассамблеей ООН в 2011 году и выбрана неслучайно – это символическое обозначение синдрома Дауна, причиной которого является трисомия одной из хромосом: у человека с этим синдромом 21-я хромосома наличествует в трех копиях. Поэтому для дня человека с синдромом Дауна выбрали 21-е число третьего месяца.

«Солнечные дети» и их родители с удовольствием посмотрели выступления

В этом году в Перми впервые отметили этот день, пока очень скромно, в небольшом помещении Общественного центра Мотовилихинского района, в узкой компании. Здесь собрались все семь пермских семей, в которых воспитывают детей с синдромом Дауна. Для ребят это – отличная возможность пообщаться и хорошо провести время, а для их родителей – поделиться друг с другом опытом. Перед началом праздника всем гостям раздали оранжевые ленточки как символ «солнечных детей».

Такие флажки организаторы раздавали гостям

– Я всегда мечтала, чтобы такое мероприятие состоялось в нашем городе. Хотелось бы, чтобы общество принимало людей с синдромом Дауна, – рассказала 59.ru Татьяна Мальцева, член общества инвалидов Мотовилихинского района. – На самом деле такие дети ничем не отличаются от здоровых сверстников. Люди с синдромом Дауна – такие же люди, они тоже мечтают, радуются успехам, занимаются творчеством и имеют право на труд. В дальнейшем мы хотели бы, чтобы краевое общество инвалидов организовывало более глобальные, общегородские мероприятия на эту тему, чтобы людей с синдромом Дауна не забывали.

Татьяна Мальцева, которая сама воспитывает дочь с синдромом Дауна, была ведущей праздника

У Татьяны есть дочь с синдромом Дауна. Ее зовут Надя, ей 21 год. Татьяна говорит, что когда Надя родилась, было очень тяжело, потому что не было никакой информации об этом отклонении. Приходилось самой методом проб и ошибок узнавать, как воспитывать и развивать ребенка. Надя ходила в детский сад вместе со здоровыми детьми, они относились к ней очень хорошо. Потом Надя ходила в школу, окончила техникум по специальности «швея». Она умеет шить на машинке, играет в инклюзивном театре «Пространство любви», танцует, поет и занимается верховой ездой. Надя очень застенчивая, ей некомфортно общаться с незнакомыми людьми. Но при этом она прекрасно чувствует себя на сцене – перед гостями Надя исполнила восточный танец.

Надя очень застенчивая, но она любит петь и танцевать

– Самая главная проблема – это отсутствие информации о синдроме Дауна, – говорит Елена Король, заместитель председателя Пермской краевой организации Всероссийского общества инвалидов. – Если родители знают, куда можно прийти, к кому обратиться за помощью, то с проблемой справиться проще. Поэтому общество инвалидов подготовило для родителей буклеты с полезной информацией о синдроме Дауна, правах детей с этим синдромом, номерами телефонов медицинских и реабилитационных учреждений, контактными данными общественных организаций.

Самая главная проблема – это отсутствие информации о синдроме Дауна, – считает Елена Король, заместитель председателя ПКО ВОИ

В буклете для родителей собрали всю необходимую информацию о детях с синдромом Дауна

Вместе с родителями на праздник пришел Игорь, еще один пермяк с таким диагнозом. Ему 26 лет, и он очень любит спорт, ездит на соревнования по плаванию для людей с синдромом Дауна и часто занимает призовые места. Игорю нравится бегать и играть с мячом, он плохо разговаривает, но очень хочет дружить со всеми вокруг и любит обниматься. Дома молодой человек любит сидеть за компьютером и раскрашивать картинки. Галина, мама Игоря, рассказывает, что его не хотели брать ни в одну школу Перми, они смогли записаться в первый класс только после того, как сходили в администрацию города. В первый класс Игорь пошел в 10 лет, и очень любил школу, просился туда даже в выходные и каникулы. Когда Игорь окончил школу, родители решили, что он должен чем-то заниматься. Так Игорь стал ходить в бассейн, быстро научился плавать, а потом его взяли в спортивную группу.

Галина отмечает: сейчас к людям с ментальными расстройствами относятся лучше, принимают. Главной проблемой Галина считает недостаток финансирования – не все родители могут позволить себе занятия в бассейне и поездки хотя бы по России.

Игорь завоевал множество наград на соревнованиях по плаванию

На мероприятии многие родители рассказывали о талантах своих детей, ребята демонстрировали свои способности: танцевали и читали стихи. Также на импровизированной сцене выступил танцевальный коллектив «Непоседы». Для детей организаторы подготовили мастер-класс, на котором они учились рисовать. В конце все собрались за большим столом для чаепития.

Саша прочитала стихотворение о сохранении окружающей среды

На мероприятии выступил детский танцевальный коллектив «Непоседы»

Для детей организаторы подготовили мастер-класс, на котором они учились рисовать

Синдром Дауна – самая распространённая генетическая аномалия. По статистике, каждый 700-й ребенок на планете появляется на свет с синдромом Дауна. Это соотношение одинаково в разных странах, климатических зонах, социальных слоях. Оно не зависит от образа жизни родителей, их здоровья, вредных привычек, цвета кожи, национальности. В России ежегодно рождается около 2500 детей с синдромом Дауна.