«Cвой человек». Как в Перми работают няни для тяжелобольных детей из службы заботы фонда «Дедморозим»

У шестилетней Кати — ДЦП, и рядом с ней постоянно должен кто-то находиться, чтобы следить за ней и помогать. Маме девочки Инне было тяжело справляться со всем одной, и тогда ее поддержал пермский фонд «Дедморозим». Няня фонда Лилия Попова несколько раз в неделю приходит, чтобы посидеть с ребенком, и это время мама может посвятить себе.

В фонде есть несколько проектов для помощи детям: одни из них — для неизлечимо или тяжелобольных, другие — для сирот-инвалидов и тех, кто рискует остаться без родителей. Проект «Больше жизни» создан для ребят, которых нельзя вылечить, но которым можно облегчить жизнь и сделать ее более счастливой. В этот проект входит служба заботы, которая предоставляет помощь профессиональных нянь детям.

В «Дедморозим» работают около 80 нянь, которые помогают родителям ухаживать за тяжелобольными детьми, требующими круглосуточного ухода. Благодаря этому родители получают возможность немного передохнуть и заняться собой. В этом году няни поддерживали 106 детей.

Первые годы тяжело переживала болезнь ребенка, но потом нашла, как с этим справиться

Инна Куксгаузен рассказывает, что врачи настраивали ее и мужа практически с самого рождения Кати, что у ребенка будет диагноз «детский церебральный паралич». Малышка получила сильное поражение мозга во время родов, у нее была гипоксия. У Кати не было рефлексов, которые полагаются младенцу.

— Мы в принципе заранее знали, что ситуация будет нелегкая, — говорит Инна. — Конечно, к этому никто никогда не бывает готов. Тяжело, да. Но что делать? С одной стороны, трудности немножко подрывают положительный настрой, но, с другой стороны, они же закаляют. Потому что я как мать знала, что, кроме меня, никто не сможет сделать всё для моего ребенка, чтобы он себя максимально хорошо чувствовал. Поэтому я постаралась как можно быстрее взять себя в руки, привести себя в чувства и полностью заняться здоровьем ребенка, чтобы мы могли и сохранять то, что имеем, и развивать то, что мы еще можем развить.

Примерно полтора года назад Инна начала вести свой блог в Instagram.

— Это тоже было своеобразной терапией для меня лично, потому что я первые годы это тяжело в душе переживала. Мне не хотелось делиться своей болью, — рассказывает пермячка. — Благодаря тому, что я начала рассказывать о своих чувствах и переживаниях, мне, даже не представляете, насколько легче стало. Потому что я начала отовсюду получать огромный заряд позитива, люди меня поддерживают. Я и говорю, что блог — это мой второй ребенок, он приносит радость благодаря людям, которые меня читают и говорят: «Инна, ты просто пример, я тоже хочу быть позитивной». Всё это благодаря поддержке, благодаря ребенку, которого я люблю.

С отцом Кати Инна разошлась около двух лет назад. Она рассказывает, что он тяжело переживал ситуацию с ребенком.

— Мамы, как правило, могут найти в себе силы, а отцам это тяжелее, — считает Инна. — Но бывают, конечно, отцы, которые горой за своего ребенка. У нас немножко не справился папа. Иногда он помогает по возможности, но в основном мы одни.

Именно в тот период, оставшись одна, Инна решила обратиться за помощью в «Дедморозим». Катя абсолютно недееспособна, поэтому круглосуточно рядом с ней должен быть взрослый. Девочка не может себя обслужить, хотя ее учат держать в руках ложку, что ей пока тяжело дается: мелкая моторика у Кати плохо развита.

— Без постороннего человека она не сможет находиться нисколько, даже короткое время, потому что всякое может случиться, — говорит мама Кати. — Если ее оставить лежа, она, например, может поперхнуться. Если оставить сидя, тоже может перевалиться на бочок и выпасть из коляски. Ночью спит хорошо, у нас организована поза для сна. Всё-таки я за наши годы жизни научилась некоторым вещам, как правильно ухаживать за ребенком-инвалидом. Я могу даже без страха оставлять Катю с другим человеком, потому что знаю, что у ребенка всё в принципе налажено: режим, сон, питание.

«Увидела, что Лиля — это вторая мама, такая же, как я»

Инна вспоминает: в первый же день, когда она познакомилась с Лилией, поняла, что не будет бояться оставлять с ней ребенка. Мама показала основные моменты ухода за ребенком и отправилась по своим делам.

— Я увидела, что Лиля — это вторая мама, такая же, как я. Благо Лиля сама мама прекрасных детей (им 8 лет и 4 года. — Прим. ред.), поэтому я сразу поняла, что человек с опытом, — рассказывает Инна. — Она знает, как иметь дело с детьми, как с ними общаться. Откуда-то из глубины сердца я почувствовала, что это свой человек. Катя, конечно, первое время волнуется, когда новый человек к ней приходит, но она девочка очень контактная. И если она чувствует, что к ней с теплом, по-матерински прижмут к плечику, она сразу тает.

После рождения Кати мама практически никуда не ходила, говорит: «Забыла, что такое "одна"». Куда именно она пошла в первый день, Инна уже не помнит.

— Скорее всего просто пошла погулять по таким местам, по которым обычному человеку естественно пройтись, например, по торговому центру, — говорит Инна Куксгаузен. — Для меня это было так непривычно. Я просто наслаждалась одиночеством, тем, что мне не надо тащить коляску, шапки кому-то снимать, варежки поправлять. Просто побыть немного в одиночестве со своими мыслями было просто потрясающе.

Постепенно Инна учила няню заниматься развитием ребенка, например, моторикой. Научиться пить из трубочки — уже большой подвиг. Дома есть много развивающих игрушек, и некоторые из них Инна сделала сама. Это разнообразные мешочки и баночки с крупами, камушками и так далее. Они направлены на познание ребенком каких-то ощущений. Еще Лиля научилась пользоваться реабилитационным оборудованием: вертикализатором, домашней коляской с опорой для сидения. Лилия объясняет: вертикализатор нужен для того, чтобы ноги помнили, что они имеют свою опору. Иначе они вытягиваются, появляются различные искривления. Стоять на вертикализаторе Кате нужно по полчаса в день, что ей не нравится, так как это тяжело для нее. Лиля и Инна в это время стараются развлечь Катю, поиграть с ней, угостить чем-то вкусным.

К Кате Лиля приходит несколько раз в неделю практически всегда на полный рабочий день, с 9 до 18. У Инны нет постоянной работы, она живет на пособие по уходу за ребенком-инвалидом, но находит, чем заняться. Недавно она начала ходить в бассейн, где не была последние лет 10. Еще Инна съездила на несколько дней к подруге в Москву, это ее первая поездка за последние семь лет. Лиля в это время сидела с Катей и оставалась с ней на ночь.

— Это просто потрясающая возможность, которую предоставляет фонд, — делится Инна. — Это были несколько дней полного счастья. Мы с подругой давно не виделись, лет 15. Лиля всё знает, поэтому я со спокойной душой уехала и смогла немножко отдохнуть.

Устала от работы в детсаду и пошла в няни

Лилия работает в службе заботы «Дедморозим» с августа 2020 года. Она помогает пяти семьям с тяжелобольными детьми. Раньше девушка работала в частном детсаду, где в одной группе могли быть дети возрастом от года до пяти лет. Няня объясняет, что это было тяжело, она устала от той работы, так как в таком случае у детей разные потребности, а уделить время нужно каждому. Полтора года назад Лилия увидела запись в группе фонда о вакансии няни, пришла на собеседование, и ее сразу приняли.

Приходя к Кате, Лиля дает ребенку время вспомнить ее, узнать. И только потом занимается с ней: делает массаж, дает лекарства, играет, кормит, гуляет. Иногда бывает, что Катя злится. Тогда Лиля дает ей игрушку или оставляет ее немного полежать в своих мыслях, успокоиться.

— Мне нравится ухаживать за детьми, мне нравится приласкать. И особенно — что ребенок один, — рассказывает Лилия. — Ему больше можно дать, чем куче детей в детсаду. Даже несмотря на все особенности и сложности. Не устаю от общения с детьми. Почти все дети днем спят, в это время можно отдохнуть. Я привыкла. Не испытываю ни ненависти, ни раздражительности какой-то страшной.

Иногда бывают страшные моменты, говорит Лилия, когда ребенку плохо. С Катей при ней такого не было, но были случаи с другими детьми.

— Однажды пришлось приехать на скорой помощи, — вспоминает няня. — Мама трубку не берет, они тогда с ночевкой уехали в Тюмень. Документов на ребенка я найти не могу. Врач говорит: «Вы вообще кто?» Я там за маму подписалась, ладно, врачи оказались адекватными.

Если вам тоже нужна помощь фонда «Дедморозим», вы можете позвонить по телефону +7 342 270–08–70. Узнать подробнее о проекте «Больше жизни» и службе заботы можно по ссылке.

Ранее мы публиковали текст о том, как служба сохранения семей «Дедморозим» помогла пермячке. Таня вынуждена была оставить ребенка с диагнозом в роддоме, так как осталась без поддержки близких. Но уже через полгода девушка отозвала свой отказ, а в год и четыре месяца малыш был дома с мамой.