Няня для неизлечимо больного взрослого. Пермячка помогает 25-летнему парню с миодистрофией Дюшенна

Из-за болезни жизнь 25-летнего Антона Воробьёва невозможно представить без няни — его отцу Владимиру Петровичу не справиться с сыном одному. Несколько раз в неделю к ним приезжает няня пермского благотворительного фонда «Дедморозим». Мы уже рассказывали, как они помогают детям, но что требуется от няни, работающей со взрослыми? Об этом — в нашем материале.

У «Дедморозим» несколько проектов для детей: для неизлечимо или тяжелобольных, для сирот-инвалидов и тех, кто рискует остаться без родителей. Один из них — «Служба заботы», она предоставляет помощь профессиональных нянь сиротам в больницах и тяжелобольным ребятам на дому.

«В год он нормально пошел, бегал, просто как-то послабже был»

В 4 часа дня мы приезжаем в деревню Чуваки. Как позже расскажет няня, Антон, его отец, да и она сама были в ожидании с утра. Подопечный фонда ждал нашего приезда, спрашивал, видно ли машину и кто именно приедет к нему в гости. Няня могла сказать лишь, что фотограф и девушка-корреспондент.

У Антона миодистрофия Дюшенна. Это генетическая болезнь, которая поражает мальчиков и очень редко девочек. У болеющих наблюдаются слабость мышц, затруднения при движениях, которые прогрессируют со временем. Так и Антон сначала был обычным ребенком, но примерно в 8 лет перестал ходить и сейчас совсем не может двигаться. Дышит за него аппарат ИВЛ, но на интеллекте болезнь никак не отражается.

— В год он нормально пошел, бегал, просто как-то послабже был. Начал с первого класса хуже ходить, но замечать-то мы до школы начали, — рассказывает папа Антона. — Слабость, толкнут — упадет, стал не в полную силу бегать. Было видно, что замедление-то было, только непонятно, что это. А в 8 лет вообще быстро-быстро как-то началось [прогрессирование болезни]. В 8,5 — всё, он уже в коляске. Ездили по всем врачам. Чем дальше, тем тяжелее, тем хуже. Выясняли: генетическое — не генетическое, наследственное — не наследственное. Тогда мы еще, можно сказать, первые с этой болезнью были в Пермском крае, по крайней мере нам так говорили. Но вообще-то он у меня и так самый старший по Пермскому краю [с этим заболеванием].

Когда Антону было почти 18 лет, семья обратилась за помощью в «Дедморозим», им привезли аппарат ИВЛ. Еще через несколько лет, в 2018–2019 годах, к Воробьёвым стала приходить няня. До этого за сыном следила мама, но она тяжело заболела и через некоторое время умерла.

Сейчас за Антоном ухаживает Ольга Тотьмянина. До нее в семье сменилось уже несколько нянь. Папа Антона предполагает, что это потому что нужно далеко ездить.

— Первые несколько дней не оставлял [Антона с няней одних], все равно вместе, — вспоминает Владимир Петрович. — Смотрел, как относится [к нему], как и что делает. И Антона спрашивал, он ведь говорит, как ему надо, не просто лежит. Может сказать, если что-то не нравится. Всё устраивало, [поэтому] почему нет? — говорит отец, но после паузы добавляет: — В душе-то, конечно, всё равно боюсь.

— Всегда на связи же, — поддерживает диалог Ольга.

— Да, телефон всегда с собой. Даже если что-то волнует, я могу позвонить. С этим без проблем. Она даже ради нас SIM-карту поменяла. У нее не брала [сеть]. А недавно вышку поставили, раньше связи не было. С интернетом тоже проблемы, бегать надо по дому, искать, — говорит мужчина.

Ольга рассказывает, что первое время не понимала Антона. Ему тяжело говорить, и из-за этого речь получается тихой и неразборчивой.

— [Сначала мы] нашли контакт с папой, с Антоном искали, — объясняет Ольга. — Я его не понимала месяц, папа переводил, он за мной наблюдал и Антон тоже. А потом я уже понимать стала, папа понял, что я справляюсь с этой ситуацией.

«Мы до такой степени уже с ним понимаем друг друга, что можем просто не говорить, чтобы не напрягать его связки»

Няня приезжает тогда, когда об этом попросит Владимир Петрович, обычно 3–4 раза в неделю, и остается с утра до вечера. В это время папа Антона может заняться своими делами, съездить в город. Няней в фонде Ольга работает пятый год.

— [Захотела] просто помощь оказывать. Нашла объявление, позвонила. Прошла собеседование, и сразу же взяли, так как работала медсестрой и принесла все документы, — рассказывает няня. — Дети выросли, и поэтому могу кому-то оказывать помощь, проявить себя, потому что не все могут в этой сфере работать. На любые сложные проекты соглашаюсь, где няни не могут находиться. [Например,] в неврологии лежал мальчик, три няни отказалось. На одну няню суп вылил, другую оплевал, третью испинал. Позвонили, сказали: «Надо еще на 10 дней [няню], сначала съездите, просто посмотрите». Ну мы с ним поговорили, пообщались, 9 лет мальчику. Всё, спокойно дальше 10 дней доработали. Мы нашли общие темы: мультики, сказки.

Антону няня помогает умыться, поесть, разговаривает с ним. Говорит, что работа для нее не тяжела, ей, наоборот, интересно.

— Спрашиваю, как он ночь провел, как выходные провел, что ему интересно, что бы он посмотрел. Обычно про музыку [рассказывает], какие [видео] он посмотрел, — говорит Ольга Тотьмянина. — Он много не разговаривает. Мы до такой степени уже с ним понимаем друг друга, что можем просто не говорить, чтобы не напрягать его связки. Он может мне глазами показать: вот это ему надо. Он связки напрягает — потом ему тяжело дышать.

Антон рассказывает (к сожалению, понять его с непривычки нелегко, с этим мне помогают его папа и няня), что любит смотреть обзоры на игры на YouTube, предпочтений по жанрам у него нет — смотрит самые разные. Еще ему нравится слушать рок: Виктора Цоя, «Би-2». Включить их помогают Ольга и Владимир Петрович. Однажды Антон попал на концерт «Сплин».

— Там вообще, честно говоря, все офигели, он с аппаратом ИВЛ [был], — говорит отец. — Там у него вообще эмоций было, он был доволен вживую посмотреть.

Но сейчас Антон говорит, что не хотел бы снова попасть на какой-нибудь концерт: «Устаю сидеть, не хочу пока», — отвечает Антон.

Владимир Петрович рассказывает: еще сын любит смотреть фильмы ужасов и гулять, но последнее получается редко и только летом.

— Как говорится, когда он в настроении или когда я в настроении. Вредничаем друг другу с ним, — посмеиваясь, говорит отец, — Бывает, да. Не без этого, да, Антош?

Антон любит животных: собак, котов. Раньше дома была кошка, но Владимир Петрович их не любит и сейчас животных дома нет.

— У меня три кошки, — рассказывает няня. — Ему очень нравится про животных слушать. Я ему рассказываю, что вне работы делаю. Показываю своих животных, какие они смешные, ему нравится. Цветы показываю, какие у меня новые, пересаживаю.

— Не особо интересно, — обращается Антон.

— Ну я ему показываю свои увлечения, а он просто смотрит. Но потом животных показываю — улыбается, — продолжает Ольга.

Антон больше слушает, чем говорит, объясняет няня. Но, бывает, ему самому хочется поговорить. На вопрос «О чем?» он отвечает: «Обо всем». Иногда в гости приезжает знакомая семьи, она некоторое время была няней Антона.

— Вот у них общие темы есть, они долго могут разговаривать. Я выхожу, они между собой общаются. Играют они с ним. Им весело, потому что [почти] один возраст, — говорит няня.

— Ему-то интереснее, конечно, с молодыми [поговорить]. С нами-то что ему? — берет слово отец. — Нет такого, что сел на уши и разговариваешь час. Конечно, с молодежью, с братом разговаривают, у них что-то общее [есть], даже в игру играют. Или соседский мальчик приходит. Вам-то тоже с родителями интересно о чем-то поговорить?

Фонд помогает не только услугами няни. Антона сопровождают специалисты по паллиативной помощи из «Службы качества жизни» (еще один проект фонда для детей с неизлечимыми и угрожающими жизни заболеваниями). К нему приходят врач, медсестра, координатор семьи, игровой терапевт. Трижды к Антону приезжали волонтеры, чтобы сыграть его любимые песни на гитаре. Парня вынесли во двор, чтобы слушать музыку на природе. Именно специалисты из паллиативной службы организуют эти мероприятия и, например, поездку на концерт, о которой мы говорили выше. На день рождения к нему тоже приходили специалисты и волонтеры «Дедморозим», а также родные.

— За месяц до дня рождения он меня пригласил, поэтому я понимаю, что я ему нужна, — говорит Ольга. — Много подарков, все были рады. Он был очень доволен, что все приехали. Очень много народу было.

Если вам тоже нужна помощь фонда «Дедморозим», вы можете позвонить по телефону +7 342 270-08-70. Узнать подробнее о проекте «Больше жизни» и службе заботы можно по ссылке.

Ранее мы рассказывали историю няни Лилии Поповой, которая приходит ухаживать за шестилетней Катей. У девочки ДЦП, поэтому рядом с ней постоянно должен кто-то находиться.