Все новости
Все новости

«Я — неговорящий ребенок»: как живет семья, в которой растет мальчик-аутист

Саша помнит расположение вещей вплоть до миллиметра, но с трудом учит буквы и цифры

Саша скоро пойдет в ресурсный класс при обычной школе. Каждый его день расписан с утра до вечера

Саша скоро пойдет в ресурсный класс при обычной школе. Каждый его день расписан с утра до вечера

Поделиться

Шестилетний Саша смакует палочки в шоколаде Pepero. Это вознаграждение за успешные действия. Например, за то, что он сложил все фигуры в нужные формочки. Он хочет, чтобы мама выдала ему побольше вкусных палочек, но Саша не может об этом сказать: мальчик — невербальный аутист.

Лиля с мужем ждали Сашу 15 лет. Он родился после нескольких ЭКО. Когда Саше было год и восемь, сестра Лили умерла от рака, и у нее осталась дочь Маша.

— Я приехала в Новосибирск, забрала Машу, и теперь у меня Маша и Саша. Двое родных детей.

Маше сейчас 11. Девочка любит Сашу и часто проводит с ним время.

— Маша — ребенок, который был дан сверху. Она пришла и вписалась, как будто жила с нами всю жизнь. Сашу она видела до этого один раз. Я никогда не буду менять ее планы из-за того, что мне нужна помощь с ним. Маша — подросток, у нее есть своя жизнь, свои кружки, интересы и увлечения. Но она растет достаточно толерантным и очень чутким человеком.

— Мы иной раз не понимаем, что он хочет, а она нам подсказывает. Может быть, потому что они дети и нашли общий язык. Саша спокойно ко всем относится, но Маша — это другое. Он даже скучает по ней, когда Маша живет у бабушки. И рад, когда она дома.

Любимое место Саши в доме — подоконник. Когда он возвращается с прогулки или занятий, то раздевается и сразу бежит сюда

Любимое место Саши в доме — подоконник. Когда он возвращается с прогулки или занятий, то раздевается и сразу бежит сюда

Поделиться

Саша говорил, но перестал

Маши дома нет, она ушла в школу. Папа — на работе. Саша с няней собираются гулять. Пока они готовятся к выходу из дома, он без конца снимает носки, проверяет, закрыты ли двери, несколько раз включает и выключает свет — это часть постоянных ритуалов, свойственных аутистам. Параллельно Саша разбирается со всеми Pepero, конечно.

У мальчика есть коробка с веревочками, шнурками и предметами длинной формы — это его любимые игрушки и тоже проявление аутизма. Аутисты ограничены в своих интересах и порой зациклены на одних и тех же предметах. Еще у Саши очень хорошая память, и всё лежит аккуратно, на определенных местах.

— Если он положил свою игрушку так, а я ее на миллиметр передвинула, он подойдет и передвинет ее обратно. И я всё время думаю: «Как? Ты знаешь, где лежит твоя пружинка, но ты не можешь мне показать эти несчастные пять букв, которые мы учим два года уже, или эти три цифры, которые мы тоже без конца учим».

Сашина коробка с игрушками

Сашина коробка с игрушками

Поделиться

У аутистов недостаточно мотивации. Лиля говорит, что Саша просто не считает важным или нужным демонстрировать какие-то навыки или осваивать их. При этом точно быть уверенным, что мальчик чего-то не умеет, тоже нельзя.

— Мы пошли к специалисту по подготовке к школе, она говорит: «Он пишет». Как — пишет? Он у меня не пишет сам, только рука в руке. «Пишет прекрасно, — говорит». То есть эта проблема настолько разносторонняя, что ее невозможно структурировать и сказать, что ребенок это умеет, а это не умеет. Вот он сегодня умеет, допустим, а завтра он это как будто в первый раз видит.

Природу аутизма ученые и врачи до сих пор не установили, говорит Лиля. Саша не разговаривает сейчас, но есть видео, где в 2, 3 года он повторял слова и короткие фразы из мультиков. А когда он был совсем крохой, то гу́лил. Первый тревожный звоночек, который запомнился Лиле, — отсутствие эмоций у Саши, когда она брала его на руки. Он не радовался и, казалось, вообще не испытывал никаких эмоций от объятий с мамой.

Лиля всегда с Сашей. С его появлением она постепенно начала работать из дома. Сейчас ей помогает няня

Лиля всегда с Сашей. С его появлением она постепенно начала работать из дома. Сейчас ей помогает няня

Поделиться

— Я начала замечать, что у него мало эмоций. Я 24 на 7 с ним находилась, но даже если выходила куда-то и возвращалась, то не было такого, чтобы он сильно радовался. Когда кто-то другой брал на руки — то же самое. Еще у него не было обращенной речи, указательного жеста «дай», он не привязывался сильно ни к каким игрушкам. Всё остальное по возрасту: ползать и ходить начал вовремя.

Аутизм — это не заболевание, а расстройство развития. Им нельзя заболеть и нельзя его вылечить.

«С ними нужно четко и понятно разговаривать простыми предложениями и словами. Допустим: иди, сделай»

«С ними нужно четко и понятно разговаривать простыми предложениями и словами. Допустим: иди, сделай»

Поделиться

Саша с няней Олей, которая смогла найти с ним общий язык

Саша с няней Олей, которая смогла найти с ним общий язык

Поделиться

Когда Лиля поняла, что звоночки собираются в конкретный диагноз, то до последнего отгоняла мысль об аутизме.

— Процесс принятия поэтапный, он очень долгий. Всё по классике: сначала у тебя отрицание, потом гнев, торг, обида (депрессия) и в конце концов принятие. Кто-то застревает, допустим, на обиде. Но чем дольше это затягивается, тем тяжелее выйти из этого.

У Лили с мужем последний этап затянулся почти на 2 года.

— Даже сейчас муж всегда говорит мне: «Он же такой маленький, вдруг найдут причину и придумают лечение». У каждого родителя надежда, мне кажется, остается. Где-то глубоко внутри.

Безопасность Саши: наклейки на одежду и часы с GPS

Саша — социально адаптированный ребенок. Некоторые аутисты не воспринимают шум и постоянно ходят в наушниках. Есть те, кто не переносит яркий свет или толпу людей: дети сразу начинают нервничать, плохо себя вести.

— Нам в этом плане проще, потому что мы с детства ездим в разные города и другие страны. Саша знает, что такое заграница, мы уже побывали в 5–6 странах. Мы не сидим дома. Это самое страшное — посадить ребенка дома, потому что социум важен. Дети должны понимать, что ситуации могут быть разные.

Для безопасности у Саши даже есть наклейки на одежду. На них написано: «Я — неговорящий ребенок, если я нахожусь один, позвоните маме или папе». Еще у него есть часы с GPS.

— Мы пытаемся предугадать. Я не знаю, что с ним будет. Иногда гуляешь с ним в лесу, за дерево спрячешься, а он даже не смотрит, где ты, просто дальше идет по своим делам. Это страшно. Я до метра знаю, где он находится. Родительский контроль — это моя проблема. Мне надо идти к психологу, я знаю. Но я пытаюсь себя сдерживать и не заглядывать каждую секунду в телефон. Ребенок неговорящий. Как он объяснит, что потерялся? Как ты его найдешь?

«Он у нас нас режимный парень», — говорит Лиля

«Он у нас нас режимный парень», — говорит Лиля

Поделиться

Правда ли, что все аутисты суперталантливые

— Мы же все общаемся между собой (с родителями других детей), я видела много детей с аутизмом, они все разные. Говорят, что таким детям не свойственны эмпатия, сострадание, жалость. Но мы сейчас ходим к психологу, и там пять детей, которые идут в ресурсный класс: их собрали вместе, чтобы они привыкали. Игровой терапевт учит их взаимодействовать. И получилась интересная история: одна девочка баловалась, и ее во время игры наказали. Мол, раз ты балуешься — играть не будешь. Девочка обиделась, насупилась, заплакала. И четыре мальчика, которые ходят в эту группу, прямо объединились в какую-то коалицию. Они поняли, что ее обидели, и вступились за нее. Ну как тут скажешь, что нет жалости?

Если Сашу обидишь, он подойдет и будет плакать, жаловаться. У него есть это. Или Машу в угол поставишь, тон повысишь за что-то, я смотрю — он весь насупливается. Я думаю, что дети-аутисты просто не умеют показывать свои эмоции настолько, насколько мы привыкли. Мы видим, что, если у человека задрожали губы, значит он расстроен; если человек нахмурился, значит злится. Аутисты не умеют считывать эмоции с лица, этому важно учить их.

У нас даже есть пособие, по которому мы учим его показывать эмоции: например, если человек нахмурился, то это значит «злой».

Про невообразимые таланты аутистов Лиля говорит: «Это стопроцентный миф».

— Дети «зависают» на чем-то — музыке или мультиках на английском, например. И когда они постоянно смотрят что-то на английском языке, то начинают говорить на нем. Большинству детей с аутизмом присущи сенсорные симуляции — стереотипные движения, действия. Например, они могут без конца прыгать. Или выкрикивать разные звуки — это уже вокализация.

Каждый день Саши построен по определенному графику. Режим важен для детей с расстройством аутистического спектра, потому что они знают последовательность своих действий и им не страшно от этого.

У Саши есть визуальное расписание — планшет, на который можно наклеивать карточки. Дни распланированы по часам, Лиля крепит к планшету даже фотографии педагогов, с которыми мальчик будет встречаться.

Сашин планшет для планирования

Сашин планшет для планирования

Поделиться

— Подъем в 8 утра, дальше туалет, умывание, завтрак. Потом у него есть 20–30 минут свободного времени, и дальше мы едем на какое-то занятие. Всё это показывается ему на карточках — жизнь выстроена по картинкам. Иногда у нас бывает какая-то спонтанность. Тогда мы перестраиваем график, и в принципе Саша нормально к этому относится. Но есть дети очень структурированные, и, если что-то пошло не так, как они запланировали, они будут страдать вплоть до истерики.

Прогулки у Саши тоже по расписанию

Прогулки у Саши тоже по расписанию

Поделиться

У Лили с мужем свой бизнес. С появлением Саши она стала работать дома, и так продолжается до сих пор. Так как родители много работают, у Саши есть няня, которая не просто следит за ним, а вовлечена в процесс его социализации. Но няня не заменяет мальчику маму.

— Работа — работой, иногда она поглощает весь день, но ребенку уже никогда не будет 5, 6 или 7 лет. Невозможно сразу в одном лице взять няню, которая будет ухаживать за ребенком, заниматься уроками и социализировать. Кроме родителей, никто в это вникнуть не сможет.

Саша перед прогулкой смешит Лилю, выпрашивая палочки

Саша перед прогулкой смешит Лилю, выпрашивая палочки

Поделиться

Осенью мальчик пойдет в школу. Будущий класс Саши — это ресурсный класс при обычной школе, который организовали родители детей с особенностями развития.

Лиля много думает о будущем Саши. Их семья может уехать в любой город. В Новосибирске у Лили осталась квартира. Но пока они выбирают жить в Чите.

— Мы думали о том, чтобы переехать. И про Москву думали, и про более успешные регионы в плане уже созданных условий для детей с ментальными нарушениями. Но мы понимаем, что и здесь через родительские сообщества ведется большая работа для создания комфортных условий.

Саша уже знает педагогов, специалистов, он знает местность и ему здесь проще адаптироваться, считает Лиля.

— Допустим, мы поедем сейчас в Москву, в шумный незнакомый город. Вообще не факт, что у него это всё нормально пройдет.

Саше важно присутствие Лили: «Когда я дома, он радостный, довольный; если меня нет, он расстроенный ходит. Хотя у него очень хороший контакт с нашей няней, они на одной волне»

Саше важно присутствие Лили: «Когда я дома, он радостный, довольный; если меня нет, он расстроенный ходит. Хотя у него очень хороший контакт с нашей няней, они на одной волне»

Поделиться

Жизнь детей с аутизмом

От родителей в большей степени зависит то, как будет жить их ребенок-аутист. Не все так активны, как Лиля. Кто-то думает, что возможностей мало, поэтому их дети много времени проводят в четырех стенах. Но Лиля говорит, что возможности есть. Надо объединяться и делать. Объединиться государству, бизнесу и родителям — получилась бы «идеальная синергия».

— О будущем я думаю постоянно, потому что мы родили Сашу достаточно поздно. Мне сейчас 46 лет, моему мужу 50 в этом году. Саша — физически здоровый, нормальный ребенок. Но через 20 лет мы уже не будем в таком хорошем состоянии. Да, мы занимаемся спортом, но в 70 лет мы явно не будем такими активными, хотя очень хотелось бы. Поэтому нужно создавать что-то здесь, на месте. Детей-аутистов много. В нашу группу родителей постоянно добавляются люди, она стремительно расширяется. Не хотелось бы, чтобы она пополнялась, но это нынешние реалии.

Родительские сообщества в разных регионах, по словам Лили, придумывают и воплощают в жизнь проекты для улучшения жизни семей, которые воспитывают детей с ментальными нарушениями.

— Где-то взаимодействие родителей, власти и бизнеса дает потрясающие результаты. У государства есть средства на поддержание таких проектов, но, чтобы получить эти деньги, нужна огромная работа не только родителей. Должно быть четкое понимание у местных чиновников, для чего и почему надо работать в этом направлении.

Чтобы первыми узнавать обо всем, что происходит в Перми и Пермском крае, подпишитесь на наш канал в Telegram.

  • ЛАЙК1
  • СМЕХ0
  • УДИВЛЕНИЕ0
  • ГНЕВ0
  • ПЕЧАЛЬ0
Увидели опечатку? Выделите фрагмент и нажмите Ctrl+Enter