Город Пермский омбудсмен попросил главу Минздрава разрешить импорт лекарств для неизлечимо больных детей

Пермский омбудсмен попросил главу Минздрава разрешить импорт лекарств для неизлечимо больных детей

Сейчас в больницах используют отечественные аналоги, имеющие побочные эффекты.

Сейчас в больницах используют отечественные аналоги, имеющие побочные эффекты

Родители детей с миодистрофией Дюшенна обратились к уполномоченному по правам ребенка в Пермском крае с просьбой решить вопрос о ввозе зарубежного лекарства.

Сейчас в больницах используют аналоги этого препарата, имеющие побочные эффекты.

В Перми живет несколько семей, воспитывающих детей с миодистрофией Дюшенна. Это редкое генетическое заболевание, от которого страдают только мальчики. Болезнь неизлечима, она медленно разрушает мышцы, и человек умирает от отказа жизненно важных органов. С дистрофией Дюшенна сталкивается примерно 1 из 3500 мальчиков, обычно с таким диагнозом доживают до 16-18 лет.

В Перми ребята находятся в паллиативном отделении детской больницы №13. Почти все мальчики на инвалидных колясках, потому что мышцы в ногах ослабевают в первую очередь.

– Родители признаются, что диагностировать заболевание и получить информацию о нем в Перми очень сложно, – сообщают в пресс-службе уполномоченного по правам ребенка в Пермском крае. – Как правило, семьи обращаются за помощью в федеральные клиники, ищут жизненно важную информацию в интернете. Поэтому так важно, чтобы у них была возможность получить поддержку в родном городе.

Родители обратились к Павлу Микову с просьбой решить вопрос о применении лекарства, не зарегистрированного в России. Сейчас семьи покупают его самостоятельно. А в больницах для поддержания жизни и здоровья детей используют российский аналог, имеющий побочные эффекты. Детский омбудсмен направил ходатайство в адрес министра здравоохранения Российской Федерации Вероники Скворцовой. Павел Миков попросил министра разрешить ввоз зарубежного лекарства на территорию России.

Фото: Ильяс Фархутдинов
ПО ТЕМЕ
Лайк
LIKE0
Смех
HAPPY0
Удивление
SURPRISED0
Гнев
ANGRY0
Печаль
SAD0
Увидели опечатку? Выделите фрагмент и нажмите Ctrl+Enter
Комментарии
13
Читать все комментарии
ТОП 5
Мнение
Супер-Маша и Кристина: в прокат вышел фильм «Не одна дома» с Миланой Хаметовой — почему его стоит посмотреть родителям
Алёна Золотухина
Журналист НГС
Мнение
«Lada — автомобиль, а "китаец" — автомобилесодержащий продукт». Крик души таксиста о машинах из Поднебесной
Анонимное мнение
Мнение
«Полжизни подвергаются влиянию липкого налета»: действительно ли нужно чистить зубы дважды в день?
Лилия Кузьменкова
Мнение
«Чтобы пройти к воде, надо маневрировать между загорающими»: турист рассказал об отдыхе в Адлере с семьей
Александр Зубарев
Тюменец
Мнение
Слоны ходят по дорогам, папайя стоит 150 рублей. Россиянка провела отпуск на Шри-Ланке — сколько это стоит
Алена Болотова
директор по продажам 72.RU
Рекомендуем
Объявления