Пермский омбудсмен попросил главу Минздрава разрешить импорт лекарств для неизлечимо больных детей

Родители детей с миодистрофией Дюшенна обратились к уполномоченному по правам ребенка в Пермском крае с просьбой решить вопрос о ввозе зарубежного лекарства.

Сейчас в больницах используют аналоги этого препарата, имеющие побочные эффекты.

В Перми живет несколько семей, воспитывающих детей с миодистрофией Дюшенна. Это редкое генетическое заболевание, от которого страдают только мальчики. Болезнь неизлечима, она медленно разрушает мышцы, и человек умирает от отказа жизненно важных органов. С дистрофией Дюшенна сталкивается примерно 1 из 3500 мальчиков, обычно с таким диагнозом доживают до 16-18 лет.

В Перми ребята находятся в паллиативном отделении детской больницы №13. Почти все мальчики на инвалидных колясках, потому что мышцы в ногах ослабевают в первую очередь.

– Родители признаются, что диагностировать заболевание и получить информацию о нем в Перми очень сложно, – сообщают в пресс-службе уполномоченного по правам ребенка в Пермском крае. – Как правило, семьи обращаются за помощью в федеральные клиники, ищут жизненно важную информацию в интернете. Поэтому так важно, чтобы у них была возможность получить поддержку в родном городе.

Родители обратились к Павлу Микову с просьбой решить вопрос о применении лекарства, не зарегистрированного в России. Сейчас семьи покупают его самостоятельно. А в больницах для поддержания жизни и здоровья детей используют российский аналог, имеющий побочные эффекты. Детский омбудсмен направил ходатайство в адрес министра здравоохранения Российской Федерации Вероники Скворцовой. Павел Миков попросил министра разрешить ввоз зарубежного лекарства на территорию России.