Кто в Прикамье останется без лекарств, если в России примут закон о контрсанкциях США? Реальные истории

Дети и взрослые с редкими заболеваниями не смогут получать необходимую медпомощь

Во втором чтении 17 мая депутаты Госдумы приняли законопроект о противодействии американским санкциям. За документ проголосовали 390 народных избранников. 22 мая должно состояться третье чтение — последнее. До этого, 14 мая, руководитель пермского фонда «Дедморозим» Дмитрий Жебелев опубликовал на своей страничке в социальных сетях открытое письмо о последствиях запрета на лекарства и медоборудование из США для жителей нашего региона, адресованное всем депутатам Госдумы РФ и сенаторам от Пермского края. В нём предельно конкретно написано, кто в случае принятия этого закона окажется в практически безвыходной ситуации. Почему — выяснил 59.ru.

— 22 ребёнка с юношеским артритом из нашего региона принимают потенциально запрещённые препараты «Энбрел» и «Оренсия». Их отмена приведёт к увеличению у больных детей числа поражённых суставов и степени этого поражения, в конечном итоге их инвалидности, в ряде случаев — обездвиживанию. Отмена «Оренсии», помимо этого, приведёт к поражению органов зрения у троих детей, вплоть до полной слепоты. Подобные последствия могут наступить и у взрослых пациентов с такой патологией, но их уже 90 человек, — пишут в письме руководители пермских общественных организаций и фондов.

«Врач говорил, что так может быть, но я думала, не случится»

Насте — 20 лет. У девушки артрит. Она не знает, как жить без лекарств

Насте — 20 лет. У девушки артрит. Она не знает, как жить без лекарств

Поделиться

Постоянные походы в больницу, наблюдение у врача и уколы — всё это, чтобы жить как обычная здоровая девушка. 20-летнюю пермячку Настю Аршаву и её маму перспектива остаться без жизненно важных лекарств пугает. Болезнь девушки — юношеский артрит. Раз в две недели помимо всего прочего ей необходимы уколы.

— Болею я с 16 лет, и сначала меня лечили совершенно от другой болезни, — рассказывает Настя.— Потом мне уже сделали МРТ и выявили артрит. Сначала мне ставили простые уколы «Метотрексат». Это австрийский препарат, есть и русский аналог, но он очень больной, поэтому я всегда ставила австрийский. Буквально месяц мне было нормально, но потом всё опять начало болеть.

Девушку направили в Москву в институт ревматологии. Там выписали уколы препарата «Эмбрел». Какое-то время назад первые упаковки лекарства помогали закупить пермяки и фонд «Дедморозим». Сейчас она получает лекарства за счёт государства.

С помощью лекарств чувствует себя здоровым человеком

С помощью лекарств чувствует себя здоровым человеком

Поделиться

— Мне тогда ещё врач сказал, что я другим человеком проснусь на следующий день. Я, конечно, ему не поверила, потому что тогда даже ходить не могла — у меня болели все суставы, спина, пальцы, даже жевать было больно, потому что болели скулы, — вспоминает девушка. — На следующий день я проснулась, и всё действительно было совсем по-другому. Начала ходить, а сейчас я даже бегаю, на тренировки хожу, занимаюсь как раньше.

Но из-за болезни после у Насти пошло осложнение на глаза. Девушка снова съездила в Москву, где ей прописали уже другое лекарство — «Хумира».

— Эти уколы мне ставили регулярно, раз в две недели. Оно тоже, по-моему, американское, оно мне подошло, глазам стало лучше. Я снова стала хорошо себя чувствовать, — делится Настя.

В конце марта этого года девушка была на лечении в Москве. Там ей по графику сделали укол. Но когда она вернулась в Пермь, и пришло время для следующей инъекции, оказалось, что в больнице препарата нет. Жизненно необходимый укол сделали лишь в минувший понедельник, 14 мая.

Девушка и её мама переживают, что препарат будет недоступен

Девушка и её мама переживают, что препарат будет недоступен

Поделиться

— Мой врач предупреждал, что может такое быть, но я думала, не случится. Был огромный промежуток, и это чувствовалось. Я просыпалась с болью, — говорит Настя. Мы с мамой переживаем. Она звонила моему лечащему врачу в Перми — тот тоже ничего не знает. А я же не одна, кто так болеет. Когда приходишь в больницу, видишь, как много детей. Так жалко всех.

Об аналогах нужного лекарства Настя ничего не знает.

«Он просто с голоду умрёт. Пища вся выйдет»

— Не менее 45 детей с муковисцидозом в Пермском крае принимают препарат «Креон», который также может быть запрещён. Он позволяет им лучше усваивать пищу. При его отмене среди последствий для этих детей — нарушение обмена веществ, падение уровня физического развития и, как следствие, ухудшение показателей лёгочной функции и снижение выживаемости, — говорится в открытом письме.

Муковисцидоз — редкое генетическое заболевание. Оно неизлечимо и с годами только прогрессирует. Поражает системно: кроме органов дыхания страдает вся пищеварительная система, а особенно поджелудочная железа, которая должна, но не может вырабатывать свои собственные ферменты. «Креон» — это фермент, который помогает переваривать пищу, и важная часть терапии, которую прописывают больным. Это если официально. Если нет — то это препарат, который позволяет жить.

— У нас обеспокоенность действительно очень серьёзная, потому что лечение наших подопечных в нашей стране много лет шло к этому уровню, — рассказывает Елена Мусина, председатель пермской региональной общественной благотворительной организации «Общество помощи инвалидам и больным муковисцидозом "МечтаЯжить"».

Елена — руководитель общественной организации «МечтаЯжить»

Елена — руководитель общественной организации «МечтаЯжить»

Поделиться

— До этого не было базисной терапии. Дети просто умирали: кто в младенчестве, кто в детском возрасте. То есть до совершеннолетия они не доживали. И получается, годами врачи и наука шли к тому, чтобы именно эту базисную терапию придумать. Формула этого препарата была придумана конкретно для таких хронически больных.

Как скажется на больных замена части терапии другим препаратом — неизвестно.

— Это каждодневное лечение, контроль с утра до вечера. Ни один приём пищи не обходится без приёма фермента, потому что пища не переваривается. Без ферментов вообще не жить — а если переходить на аналоги, то как можно не учитывать мировой опыт? — восклицает Елена. — Эти люди благодаря «Креону» живут полноценной жизнью. Аналоги — это просто эксперименты над организмом. И можно сколько угодно говорить: «А вдруг подействует?» Но что будет, если нет?

Женщина считает, что аналоги лекарств — эксперименты над здоровьем

Женщина считает, что аналоги лекарств — эксперименты над здоровьем

Поделиться

Согласно законодательству все лекарства закупаются по МНН (международному непатентованному наименованию), добавляет Елена. Поэтому при государственных закупках для льготного лекарственного обеспечения может быть закуплен любой препарат с действующим веществом панкреатин, как у «Креона». Но до настоящего времени пермские пациенты с муковисцидозом получали именно оригинальный препарат «Креон».

— У них может быть и такая же формула действующего вещества, но вспомогательные вещества однозначно не совпадают, особенно состав капсул, да и технологии производства отличаются. Эти составляющие могут быть губительными и токсичными. Негативные последствия могут дать о себе знать только через продолжительный промежуток времени. И они будут уже необратимыми, — говорит она.

Но даже при существующей терапии у половины пациентов наблюдается дефицит веса.

Чтобы жить, этому ребёнку нужно принимать «Креон»

Чтобы жить, этому ребёнку нужно принимать «Креон»

Поделиться

Алёна Снегирь — мама 8-летнего ребёнка, страдающего от этого заболевания. Женщина признаётся — страшно до слёз. Она не представляет, что будет, если препарат запретят ввозить в Россию.

— Если ребёнок не будет принимать «Креон», он просто с голоду умрёт. Пища вся выйдет, — говорит Алёна.

Всё началось сразу после рождения. В поликлинике сначала никто не мог помочь и ответить на вопрос, почему новорожденный ребёнок не усваивает молоко матери.

— Организм ребёнка был до того истощён, что пришлось делать переливание крови, — вспоминает женщина. — Потом стали давать «Креон».

Очень долго искали необходимую дозу. В шесть месяцев оказались в реанимации — сердце стало отказывать. Вес ребёнка был 5 кг 700, после трёх дней снизился до 5 кг 350. Представляете, это в полгода!

Сейчас мальчик учится в школе и живёт почти полноценной жизнью

Сейчас мальчик учится в школе и живёт почти полноценной жизнью

Поделиться

Постепенно врачи подобрали дозировку. Сейчас мальчику восемь лет, он ходит в школу — учится в первом классе. Каждый день у него с собой капсулы «Креон». Обед без лекарств никак не обходится. Как и абсолютно каждый приём пищи — с утра до вечера.

Чтобы улучшить здоровье мальчика, семья переехала из Перми в Частинский район, оставив здесь бизнес. Сделать так посоветовал иммунолог — найти для проживания более экологичное место.

Тот самый жизненно необходимый препарат

Тот самый жизненно необходимый препарат

Поделиться

Ещё для одной пермской мамы препарат «Креон» равнозначен жизни ребёнка. 35-летняя Вероника отказалась фотографироваться, чтобы не раскрывать секрет — благодаря терапии родственники и друзья семьи даже не догадываются, что ее трёхлетний малыш болеет с самого рождения.

— Проявилась болезнь с самого рождения, сделали генетический анализ, и подтвердилось, что это муковисцидоз, — рассказывает женщина. — В первую очередь пища — это жизнь. Постоянно с приёмом пищи пьём «Креон». Если без него — всё равно что не поел. Без этого препарата нельзя жить.

Связано это и с тем, что рост и вес ребёнка зависят от приёма лекарств.

— Очень боимся и не хотим, чтобы препарат запретили. Может быть, там, в «верхах», не в курсе деталей жизненных и медицинских аспектов. Но это жизнь многих людей. Лекарство даёт право на эту жизнь. Без него утро не начинается, а вечер не заканчивается, потому что никак без «Креона»,— поясняет Вероника.

Один из авторов письма — Дмитрий Жебелев

Один из авторов письма — Дмитрий Жебелев

Поделиться

Один из авторов письма — Дмитрий Жебелев — рассказал 59.ru: да, письмо он написал, но реакции на него от депутатов Государственной думы на самом деле не ждал.

— Здесь есть сразу несколько смыслов. Первое — вообще вряд ли депутаты могли прислушаться. Они зависят от вышестоящих людей, которые дают им указания. Им приходится поступать таким образом, хотят они этого или нет, — считает Дмитрий. — Соответственно, письмо было адресовано не только депутатам, а в первую очередь жителям Пермского края, чтобы они были в курсе, какие решения принимаются. Ну и каковы их последствия. На самом деле наша задача была просто показать, как решения сказываются на конкретных людях, а не на каких-то цифрах и показателях.

По словам Дмитрия, принятие закона в первом чтении — символичный, но во многом технический момент.

— В письме обозначены далеко не все последствия, а только несколько примеров. А их намного, намного больше. Будет ещё третье чтение. Законопроект я видел. Там закон переписан полностью, и оттуда исключены слова про лекарства. Но там просто сохранена возможность запретить всё что угодно. Там есть формулировка, что возможен «запрет продукции и (или) сырья, странами происхождения которых являются недружественные иностранные государства». Под эту формулировку попадает всё что угодно, — говорит Дмитрий Жебелев. — С нашей точки зрения, риска это всё равно не снимает — мы предполагали такое развитие ситуации. При этом сомнений в том, что закон примут, — нет.

Дмитрий руководит фондом «Дедморозим» и знает о проблемах лекарств всё

Дмитрий руководит фондом «Дедморозим» и знает о проблемах лекарств всё

Поделиться

Реакция на письмо всё же была. С Дмитрием Жебелевым связался депутат Государственной думы от Прикамья Игорь Шубин. Его коллегам писали из приёмной председателя правительства Дмитрия Медведева. По словам депутата, все риски народные избранники видят и не допустят, чтобы это произошло и каким-то образом сказалось на жителях и пациентах Пермского края.

— Каким образом не допустят — я не знаю, — отмечает Дмитрий. — Будет введён запрет или не будет, этого никто не узнает, пока фактически это не произойдёт.

Многие люди получают лекарства в больницах по федеральным и региональным льготам и не задумываются, кто их производитель. А значит, узнают, что препараты под запретом, только когда им их не дадут.

Авторы письма обеспокоены еще и тем, что законопроект может повлечь за собой проблемы в обеспечении медицинским оборудованием больниц и людей на дому, что затронет ещё больше пациентов Пермского края.

В Министерстве здравоохранения Пермского края о планируемых запретах пока не знают. На запрос 59.ru в Минздраве ответили: «Сейчас Министерство здравоохранения Пермского края не владеет информацией о планируемом запрете на ввоз лекарственных препаратов на территорию Российской Федерации. В случае введения запрета на ввоз лекарственных препаратов на территорию РФ Министерство здравоохранения РФ доведет информацию до субъектов РФ».

Подробнее с законопроектом № 441399-7 «О мерах воздействия (противодействия) на недружественные действия Соединенных Штатов Америки и (или) иных иностранных государств» можно ознакомиться по ссылке.

Следите за новостями и Live-трансляциями с места событий в нашей группе «Вконтакте».

Фото: Василий Вахрин, фонд Дедморозим

  • ЛАЙК0
  • СМЕХ0
  • УДИВЛЕНИЕ0
  • ГНЕВ0
  • ПЕЧАЛЬ0
Увидели опечатку? Выделите фрагмент и нажмите Ctrl+Enter