Правительство Прикамья дало 18 миллионов рублей на лекарство для спасения двухлетней девочки

Руководитель фонда «Дедморозим» Дмитрий Жебелев опубликовал пост, в котором рассказал, как впервые в истории Пермского края правительство финансово помогло больной двухлетней девочке.

Как рассказал Дмитрий, прошлой осенью маме ребенка сообщили, что у её дочки в животе образовалась большая опухоль — нейробластома IV стадии. Болезнь пришла незаметно — ребенок ни на что не жаловался. За несколько месяцев малышка перенесла химиотерапию, операцию по удалению образования и трансплантацию костного мозга. Чтобы увеличить шансы на спасение жизни ребёнка в пять раз, консилиум НИИ детской онкологии, иммунологии и трансплантологии имени Раисы Горбачёвой подобрал для девочки иммунную терапию препаратом «Карзиба». Стоит такой препарат 18 миллионов рублей. Его успешно начали использовать в Европе и США, но в России он ещё не зарегистрирован.

«Даже вводить его в нашей стране умеют всего в нескольких федеральных клиниках, — объяснил Дмитрий Жебелев. — Не говоря уже о стоимости курса почти в два десятка миллиона рублей. Как только в "Дедморозим" мы узнали об этом, срочно запустили стандартную процедуру совершения скорых чудес: получили экспертные оценки медиков о необходимости применения препарата, юристов — о возможности и вариантах его оплаты за счёт бюджета. Да, мы всегда проверяем это до того, как обратиться к людям. С учётом размера суммы, сроков получения лекарства и вероятности его приобретения государством, с уже подготовленным обоснованием я пошёл к врио губернатора Пермского края. На положительное решение у Дмитрия Махонина ушло около трех минут. Правда, ещё понадобилось убедить финансовый блок правительства. Это было бы сложнее, если бы не позиция сначала Минздрава, а затем лично прокурора Пермского края Андрея Юмшанова. И вставшего в итоге на сторону ребёнка главы региона».

Дмитрий говорит, что такого ещё ни разу не случалось в истории Пермского края. В России есть всего несколько подобных примеров — закупки незарегистрированного в стране и дорогостоящего препарата. Со словами благодарности он обратился ко всем жителям Прикамья: «Большое детское спасибо за это всем, кто работает в Пермском крае — это вы оплатили его своими налогами. И тысячам тех, кто совершает чудеса для детей, без вас кто бы нас слушал? Ведь "Дедморозим" — это вы. Мы с вами не подменяем государство, а мотивируем его лучше заботиться о тяжелобольных ребятах и сиротах. Благодаря вам Пермский край ещё на миллиметр приблизился к тому, чтобы стать лучшим местом для детей в России. Или на 18 миллионов миллиметров. И одну детскую жизнь. Из этого и складываются чудеса, которые в вас верят».

Как сообщили в фонде «Дедморозим», лекарство уже доставили в клинику Петербурга, куда приехали малышка с мамой.

Ранее мы писали о проблемах, возникших у детей с тяжелыми заболеваниями из-за коронавируса. О них также рассказали в пермском благотворительном фонде «Дедморозим».