«Даже если всё будет плохо, я что-нибудь да придумаю». «Дедморозим» рассказали об отцах-одиночках, воспитывающих тяжелобольных детей

С 2021 года каждое третье воскресенье октября в России отмечают День отца. В этом году праздник выпал на 15 октября. В честь этой даты пермский благотворительный фонд поговорил с папами, на которых лежит наиболее сложная и ответственная задача — воспитывать детей с неизлечимыми заболеваниями. Они рассказали о своем опыте отцовства и о том, как им удается справляться со сложностями.

Анатолий — папа 17-летнего Саши Гущина. После смерти супруги он в одиночку воспитывает сына с детским церебральным параличом. В «Дедморозим» говорят, что благодаря папиной поддержке к 8 годам Саша знал много песен, рассказывал стихи наизусть, вместе с папой они устраивали музыкальные вечера. Но в 9 лет у Саши случился приступ эпилепсии, он перестал говорить и теперь не может даже сидеть.

— Принять, что твой ребенок родился не таким, как обычные дети, — тяжело. Невозможно к этому подготовиться, но можно научиться с этим жить. Жить ради того, чтобы наполнять дни сына заботой, — поделился Анатолий.

У Евы Вихаревой спинальная мышечная атрофия (СМА). Это заболевание, при котором без нужной терапии у пациентов постепенно перестают работать все мышцы, в том числе приводящие в движение сердце, легкие и другие жизненно важные органы.

— Самое главное в моей жизни — это, конечно, Ева, — признается папа девочки Александр. — Я ее люблю, я с ней всегда, мы с ней идем до конца.

Егор Ильин уже совершеннолетний, но для его папы Евгения он, конечно же, остается ребенком. У парня миодистрофия Дюшенна — это заболевание, при котором, как и при СМА, постепенно отказывают мышцы.

— Иногда, бывало, страх сковывал. Неизвестность перед будущим. Но даже если всё будет плохо, я что-нибудь да придумаю. Сын для меня — самое главное, — делится Евгений.

«Дедморозим» благодарит пермяков, поддерживающих фонд, и говорит, что на пожертвованные средства приобретают специальное питание, медицинское оборудование и расходные материалы к нему, которые делают жизнь детей лучше и уменьшают поводы для беспокойства и тревог их пап.

Ранее мы рассказали, что пермяк преодолеет «железную» дистанцию триатлона в Чили в поддержку тяжелобольных детей.