«Поревела — молодец, а дальше что?»: как танцы и марафоны помогают пермячке воспитывать дочку на инвалидной коляске

Открыть багажник, достать и разложить 20-килограммовую инвалидную коляску, открыть салон машины и вынести на руках 12-летнюю дочь, посадить ее в коляску — так начинается любой семейный выход Марины Терзиман и ее детей. Автоматизм наработан, и со стороны кажется, что все легко. На деле это, конечно, совсем не так. Но пермячка признается, что ее совсем не тянет сидеть и жалеть себя.

Она успевает не только воспитывать двух дочерей, у одной из которых инвалидность. Марина работает коммерческим представителем крупной международной компании, танцует и выкладывает в соцсетях забавные видео об этом, бегает на длинные дистанции. А в этом году она еще и завоевала титул на конкурсе «Мисс и миссис Прикамье».

Как удается вместить все занятия в обычные сутки? Что молодая мать почувствовала, когда узнала о диагнозе дочки? Почему вдруг в жизни появились танцы с бегом и зачем они нужны, если и без них дел выше крыши? Обо всем об этом говорим с Мариной Терзиман (и немного — с ее дочкой Мадиной).

Запланированная беременность, первый долгожданный ребенок — казалось бы, что могло пойти не так? Марина и не волновалась, даже рассчитывала вернуться на работу через полгода после родов. Когда малышка появилась на свет, молодая мать тоже не сразу осознала, что у Мадины серьезные проблемы со здоровьем.

— Это была первая беременность, и я вообще не понимала, если честно, что происходит, — признается Марина Терзиман. — Полностью доношенный ребенок, плановое кесарево… Когда пришла в палату, сказали, что дочь по шкале Апгар набрала всего лишь два балла. Но я не знала, как должно быть.

Медики с первого дня стали говорить про ослабленные рефлексы девочки. Месяца в три озвучили первый диагноз — гемипарез, слабость правой половины тела, из-за которой ребенок не может управлять рукой и ногой. В полгода поставили новый диагноз — тетрапарез, проблему с управлением обеими руками и ногами.

— Для меня это просто какие-то названия были, — поясняет пермячка. — Не было такого, что «ой, все ужасно, жизнь закончилась, сижу и реву». Да, она не села в положенный срок, не поползла в положенный срок. Но мы делали все для того, чтобы поставить дочку на ноги.

Конечно, на работу Марина не вышла ни через шесть месяцев после родов, ни позже. С Мадиной она провела все положенные три года и даже больше — компания пошла навстречу и разрешила продлить декретный отпуск.

Интенсивную реабилитацию Мадины начали с трех месяцев. И «интенсивная» в данном случае — это не просто эпитет. Каждый квартал девочка проходила курс в одном из реабилитационных центров Прикамья. Пусть реже, но с ней ездили и за границу, в Чехию: на реабилитацию по европейским методикам.

— Параллельно начали заниматься развитием интеллекта. И как вы думаете, в каком возрасте ребенок начал читать? В два с половиной года! — восклицает Марина Терзиман.

Опускались ли руки? Хотелось ли завыть от понимания, что абсолютно здоровой дочка не станет, несмотря на все усилия? На вопрос об этом Марина Терзиман кивает, но сразу уточняет, что такие моменты можно пересчитать по пальцам одной руки. Держаться помогали результаты, пусть и самые маленькие. Во время занятий мать пересиливала себя, заставляя не жалеть дочь ради нее же самой. И не жалеть себя за то, что приходится применять суровые методы к младенцу.

— Есть классная методика Войта — это очень жесткая история работы с ребенком, когда ты нажимаешь на болевые точки, а он на рефлексах делает определенные движения и при этом дико, очень дико кричит. Моя мама говорила во время занятий: «Марин, ты хуже немцев». А я понимала, если я этого делать не буду, не будет никаких результатов вообще, — рассказывает Марина Терзиман.

Пермячка отмечает, что после занятий по этой методике дочь начала ползать, потом — садиться и вставать у опоры. Пусть не сразу и не быстро, но начала.

— Я понимала, что всё работает, хотя это было очень жестко. Для таких мам, как мы, любое движение (даже пальца на ножке) является мотивацией, которая заставляет двигаться вперед и идти дальше, — говорит Марина Терзиман.

Иногда отчаяние все-таки пробивало себе путь. Казалось, что все достижения и шаги слишком маленькие.

— Всегда хочется верить в какое-то чудо: вот сейчас это начнешь делать — и дочь точно через полгода, через год встанет и побежит. Мозг отказывается до конца принять историю, что она будет другой, — поясняет Марина. — Да, было такое, что я сидела на кухне и ревела. Потом думаю: «Марин, ну и? Ну поревела — молодец, а дальше что?» А дальше встаешь, берешь себя в руки и работаешь. Вариантов больше нет.

Когда Мадине было 3,5 года, у нее родилась сестра Ариана. Марина Терзиман говорит, что им с мужем было непросто решиться еще на одного ребенка.

— Давайте честно: конечно, я переживала, — говорит она. — Когда на седьмом месяце поставили гипоксию плода (нехватку кислорода. — Прим. ред.), я сидела и ревела. Гинеколог успокаивала: «Марин, ну это ни о чем не говорит. Все будет хорошо».

Врач не соврала: вторая дочка родилась полностью здоровой. Опасения, что старшая сестра не примет младшую, тоже не оправдались — девочки подружились.

Мадина начала ходить в детсад. Удалось найти такой, где ее приняли в обычную группу, не для детей с инвалидностью. В «Школе рыцарей и принцесс» (так называется садик) только предупредили, что в течение дня девочка должна оставаться без привычного тьютора — человека, который помогает передвигаться.

— Я не ходила, а ползала. Но мне было там так здорово! — рассказывает Мадина, ненадолго присоединившаяся к нашему разговору. — Я вообще не чувствовала себя каким-то особенным ребенком. С ребятами очень-очень хорошо общалась, с воспитателями. Были какие-то моменты из-за того, что я, например, гулять со всеми не ходила, но мне не было там одиноко, у меня было много друзей.

Ползком передвигаться по школе девочка никак не могла — это не группа в детсаду с ковром на полу. Поэтому сразу искали такую, где можно проехать на инвалидной коляске. 84-я школа по соседству, в микрорайоне Железнодорожном, не подошла, и Мадина стала ученицей 59-й — на Парковом.

— Что такое доступная среда, знает только мать, у которой есть ребенок на коляске, — вздыхает Марина Терзиман. — Когда мы пошли мониторить возможности передвижения в 84-й школе, то поняли, что это нереальный вариант. А в школе № 59 современное здание, есть лифт, пандусы, широкие коридоры, туалет для инвалидов. И дочь здесь великолепно учится: по итогу начальной школы Мадина у нас круглая отличница.

— Наталия Петровна — самая лучшая учительница, она безумно добрая и очень мудрый, хороший наставник, — дополняет Мадина, описывая свою первую учительницу. — У нас в классе было 22 ученика, и я со многими прекрасно общалась. Не было такого, что кто-то кого-то ненавидел, кто-то кого-то буллил. Мне кажется, этому помогла именно наша учительница: чтобы у ребят сформировалось правильное отношение ко мне, чтобы они понимали, как со мной надо общаться. В старшую школу мы перешли практически всем классом, так что никаких проблем не возникает.

Первый декрет длился больше обычного, а второй оказался совсем коротким. Когда младшей дочери было десять месяцев, Марина Терзиман вернулась на работу — вновь стала коммерческим представителем L'Oreal Professionnel. Причем не только в Прикамье, но и в республике Коми, а также Тюмени.

— Я поняла, что уже не могу сидеть дома, — поясняет Марина. — Жалею или не жалею? Думаю, да. Я оставила десятимесячную девочку на попечении прекрасной няни. Это была моя подружка, и я доверяла ей полностью, но сейчас смотрю на десятимесячных детей и понимаю, что не будет возможности вернуть то время. Но выбор был сделан.

Совмещать работу с заботой о двух дочерях — младенце и девочке с заболеванием — было очень непросто. К тому же раз в месяц Марине приходилось уезжать в командировки в другие регионы. Но семья справилась. А вот когда дети немного подросли, Марина с мужем расстались. Это произошло три года назад, и сейчас пермячка рассказывает о разводе спокойно.

— Ни в коем случае не могу сказать, что Мадина была причиной, — комментирует она. — Даже наоборот: скорее всего, Мадина была человеком, который максимально долго удерживал наши отношения. Так тоже бывает.

Бывший муж после развода переехал в другой город, и Марина осталась одна с двумя детьми. Ответственная работа, школа и дополнительные занятия у дочерей, лечение Мадины (в прошлом году ей делали операцию в центре доктора Илизарова), неожиданный уход тьютора, помогавшего Мадине между уроками, — всё навалилось разом. Новый учебный год добавил сложностей: оказалось, что девочки теперь учатся в разные смены.

— У нас еще и собака! — смеется Марина Терзиман. — Получается очень интересный кейс, который я сейчас решаю как руководитель семьи. Хорошо, что есть прекрасная мама — помощница, без которой никак. Я очень ей благодарна.

Кажется невероятным, но в свое безумное расписание Марина Терзиман впихивает хобби, да еще какое! Она занимается танцами.

— Мадине не было и десяти месяцев, когда появилась возможность воспользоваться помощью мамы моей подруги: она отпускала меня на пару часов. И как вы думаете, куда я уходила? Конечно, на танцы! — делится Марина.

Сначала это был просто отдых, который помогал перезагрузиться и вернуть улыбку, несмотря на все сложности со здоровьем Мадины.

— Это не то что непросто… Я никому никогда в жизни такого не пожелаю, клянусь, — вздыхает Марина. — Это страшно, это сложно, это больно. Да, говорят философски, что такие дети выбирают сильных родителей. Ну ребят! Ну нет. Если можно не так, то хотелось бы по-другому.

В 2010-е начался всплеск популярности парных танцев: бачата, сальса и так далее. Марина с мужем записались в одну из пермских школ бальных танцев, стали заниматься. С появлением проблем в отношениях это закончилось. Но танцы Марина не бросила: решила, что хочет наращивать свое мастерство в паре с профессиональным танцором.

— Девочки, танцевать с профессионалом гораздо интереснее, ну давайте честно! — комментирует она. — На работе подсказали, что есть танцевальный клуб GallaDance. А там меня быстро взяли в оборот в хорошем смысле слова, подобрали партнера по росту и весу. Так мы познакомились с прекрасным Владимиром Щукиным, с которым танцуем на протяжении четырех лет, ставим разные номера.

Марина с Владимиром еще записывают короткие танцевальные ролики для соцсетей — в первую очередь для себя, но также и для других, чтобы быть мотиваторами и дарить хорошее настроение.

Год назад список хобби пополнился: Марина Терзиман занялась бегом. Как и танцами — всерьез. Уже в июне этого года она пробежала свой первый марафон: 200 километров за месяц. Это новый формат бега: регистрируешься в сообществе, ставишь себе цель — и стараешься ее выполнить в течение месяца.

— Я не святая вечно улыбающаяся девушка. Понимаю, что куда-то нужно это все негативное девать, — говорит Марина. — А когда пробегаешь десять километров, — это минус 700 калорий и прекрасное настроение. Ты как будто перезагружаешься, обновляешься. Я не знаю, как это все работает — эндорфины, кортизол, адреналин… Но все эти гормоны позволяют после утренней пробежки прекрасно пережить день, никого не убить, а улыбаться и дарить положительные эмоции.

Еще одним источником вдохновения и энергии стали конкурсы и необычные проекты. В этом году Марина Терзиман неожиданно для себя самой стала участницей конкурса «Мисс и миссис Прикамья». И не просто показала себя, но еще и завоевала титул вице-мисс. А потом попала в кино — стала героиней документального фильма «Люди-бренды».

— Всегда есть возможность окружить себя единомышленниками — людьми, которые вам интересны. Найти себе хобби, которое дает заряд энергии, — комментирует Марина Терзиман. — Да, иногда грустно. Можно себя жалеть сколько угодно, но задайте вопрос: зачем? Либо ты сидишь, себя жалеешь и ничего не делаешь, либо стараешься идти вперед. Это прежде всего мотивация для себя, но мои девочки на меня смотрят и делают соответствующие выводы. После конкурса «Мисс и Миссис Прикамье» они засыпали предложениями: «Мам, а мы хотим участвовать в конкурсе чтецов. Мам, а у нас еще фестиваль семейный, может быть, и там поучаствуем?»

Ранее мы публиковали фильм и материал о пермской актрисе, создавшей театр «Пространство любви» для людей с ограниченными возможностями здоровья.