Болезнь нажала на стоп, и всё? В Перми работает фонд, где помогают семьям во время лечения и даже после

К концу 2023 года в России насчитывалось более 11 млн людей с инвалидностью, среди них около 755 тысяч — дети. Из них 9940 ребят живут в Прикамье, и каждый нуждается в реабилитации. Готовность регионов содействовать семьям, которые столкнулись с проблемами один на один, разная. Но в Пермском крае есть учреждения, готовые оказать реальную помощь. Семилетняя Катя Фишер и ее семья знают об этом не понаслышке.

Два года назад в январе девочка попала в больницу с диагнозом «острый лимфобластный лейкоз». Катю сразу же взял под опеку пермский фонд «Берегиня». Это позволило ускорить лечение. Уже в феврале по рекомендации врачей девочка отправилась Санкт-Петербург, где три месяца проходила химиотерапию. Все это время фонд оплачивал анализы, которые готовились в специальной лаборатории Екатеринбурге — на такую поддержку может рассчитывать каждый подопечный организации. Также фонд оплачивал проезд в Северную столицу.

Сейчас Катя в ремиссии. Пока болезнь нажала на кнопку «стоп», улыбчивая девочка принимает участие в реабилитационном проекте фонда «Игры победителей». В этом году она уже второй раз посетила их вместе с мамой Евгенией.

— На таких мероприятиях осознаешь: ты не один со своей бедой, ведь страхи и тревоги остаются даже сейчас, спустя время после лечения. Катя уже начала забывать тот сложный период, и я рада, что она вышла в социум, общается, развивается, — делится Евгения Фишер.

Пермский фонд «Берегиня», в который обратились Евгения и Катя, поддерживают своих подопечных на каждом этапе лечения — от постановки диагноза до ремиссии.

Например, есть программа «На подмогу». Она позволяет финансировать поездки в иногородние клиники, получать консультации психолога и социального работника, который вводит семью во все тонкости законодательства, учит получать положенную материальную помощь, отстаивать свои права.

А вот программа «Знайбус» направлена на организацию досуга в онкоцентре, где ребята иногда, к сожалению, находятся месяцами. Есть в фонде и выездные смены — «Семейные выходные» и лагерь для детей «Переменка».

По словам Татьяны Голубевой, психолого-социальная реабилитация — непростая для понимания тема, когда неизвестно, сколько потерь несет длительное и тяжелое лечение. Это покинутые семейные традиции, утрата доверия к миру, потеря связей даже с ближайшим окружением.

В фонде отмечают, что индивидуальный подход к каждому ребенку обязателен. Отличаются диагнозы, возраст малышей, состав семьи и микроклимат в ней до начала лечения и в процессе. Тем не менее многие принципы универсальны.

— Речь идет не только о лекарствах и процедурах, но и о психологической поддержке, социализации, реабилитации после прохождения лечения. Также очень важным является строгое выполнение семьей всех инструкций от специалистов, — говорят эксперты.

Чтобы лечение протекало максимально экологично, команда фонда советует семьям, столкнувшимся с подобной проблемой, не стесняться обращаться за консультацией. Например, в последнее время все чаще у семей появляется запрос на психологическую помощь. Это называют хорошей тенденцией: принятие ситуации — половина успеха.

Более глубоко современные родители погружаются и в беседу с тем же специалистом по соцработе. Вопреки стереотипам, он не только помогает разобраться в законодательстве. Порой именно он позволяет семье принять тот факт, что их ребенок, пусть и временно, становится инвалидом и получает соответствующую справку. Как показывает практика, она все-таки нужна.

Генетические исследования — тоже в числе вопросов, которые раньше у родителей были в категории «табу». Это дорого и далеко не каждой семье по карману. Но если выявить причину заболевания не удается, надо прибегнуть и к ним. «Берегиня» не отказывает в этом, организует сборы, помогает с анализами.

Чтобы путь ребенка к выздоровлению прошел для его близких в комфортной атмосфере, за прошедший год в фонде появилась новая программа помощи «Маршрут семьи». Ее готовят к запуску.

Кроме помощи семьям, столкнувшимся с тяжелыми заболеваниями детей, фонд «Берегиня» поддерживает медклиники. Например, организует досуг в Пермской краевой детской больнице, в том числе в онкоцентре им. Ф. П. Гааза, работает с волонтерским сообществом.

Команда разработала адаптированные программы обучения и тьюторское сопровождение для детей с тяжелой инвалидностью и ментальными особенностями. Теперь они готовы делиться своими знаниями с коллегами по цеху. В этом им поможет ещё один проект — Центр знаний «Мост», который в октябре 2023 победил в конкурсе «Центры знаний по социальной поддержке» благотворительного фонда Владимира Потанина.

«Мост» позволит оцифровать и описать взаимодействие фонда с подопечными, работу в специальных программах, техники взаимодействия с родителями, благотворителями, краевыми властями.

— Для нас это еще и один из способов взглянуть на себя со стороны и выписать методики, при помощи которых мы сможем настроить необходимые процессы в других НКО, помогающих детям в любом уголке страны. Это большой толчок к развитию не только нашего фонда, но и всего сектора в России, — считает директор благотворительного фонда Татьяна Голубаева.

Весь 2024 год велась кропотливая работа над внутренними документами, программами и организационной структурой фонда. Сейчас команда заканчивает формирование перечня качественных и количественных критериев.

— Центр знаний станет опорой и поддержкой тем НКО, кто готов к переходу на системную работу. У кого есть пусть и небольшой, но штат. Кто уже не работает без оплаты труда, хочет развить и усилить свою помощь. Мы продумывали его как набор методик и инструментов, которые через стажировочный процесс могут быть внедрены в организацию и помогут команде усилить свою благотворительную помощь, разграничить задачи между сотрудниками, — говорит директор фонда.