Минздрав не включил в список редких жизнеугрожающих заболеваний миелодиспластический синдром (МДС). Об этом сообщает ресурс Medportal.ru.
МДС – редкое заболевание, которое с развитием приводит к острому лейкозу.
В конце февраля 2012 года Минздрав опубликовал на официальном сайте список из 230 заболеваний, которые встречаются редко, но угрожают жизни. К моменту утверждения этого списка в нем остались только 24 заболевания. Теперь угрожающими жизни и приводящими к инвалидности заболеваниями признаны некоторые наследственные болезни, связанные с нарушением обмена веществ. Подобный список необходим для обеспечения лекарственными препаратами лиц, страдающих редкими заболеваниями, за счет средств региональных бюджетов.
В соответствии с утвержденным списком люди, страдающие онкогематологическими болезнями, не будут считаться больными с редкими заболеваниями, приводящими к инвалидности. Критерии, которыми руководствовался Минздрав при составлении списка, до сих не понятны ни больным, ни специалистам. Например, МДС отвечает всем указанным в законе «Об основах охраны здоровья граждан РФ» критериям редких жизнеугрожающих заболеваний (редко встречается, угрожает жизни, приводит к инвалидности и имеет патогенетическое лечение). Однако Минздрав не счел этот недуг таковым, как и сотни других, не менее тяжелых заболеваний крови.
Сейчас специалисты общества помощи пациентам с онкогематологическими заболеваниями надеются, что тяжелые болезни крови будут включены в другие федеральные программы. Это поможет обеспечить необходимыми препаратами всех нуждающихся пациентов онкогематологических центров.