Они ездят к тяжело больным детям. Репортаж из поездки Службы качества жизни по краю

В мае мы уже ездили за пределы города вместе со Службой качества жизни — одним из проектов фонда «Дедморозим». Тогда это было связано с тем, что служба, созданная для оказания выездной паллиативной помощи тяжелобольным детям, получила возможность работать по всему краю, и это уже само по себе стало событием для многих семей, живущих далеко от Перми и нуждающихся в медицинской, юридической и психологической поддержке. Проблема в том, что реестр паллиативных пациентов, которым располагает краевой Минздрав, сегодня находится в стадии формирования — какие-то данные в нём отсутствуют, какие-то неактуальны. Поэтому с июля этого года Служба качества жизни проводит мониторинг — несколько команд, состоящих из медиков и консультантов фонда «Дедморозим», ездят по краю, встречаются с детьми и их семьями, общаются с ними, выясняют их потребности, а затем выдают медицинские заключения. «Нам важно понять, — говорят в фонде, — сколько всего детей в Пермском крае нуждается в паллиативной помощи, какая именно требуется поддержка, какое количество медицинского оборудования и расходных материалов им нужно, чтобы иметь возможность жить дома, а не в больнице». Подобный выезд — первый из многих — состоялся 27 июля.

На этот раз микроавтобус «Дедморозим» с двумя командами специалистов (в каждой — по врачу-педиатру и координатору помощи семьям) направляется в город Верещагино и его ближайшие окрестности. Там командам предстоит разделиться и работать одновременно, потому что детей нужно посетить много, а времени на это мало.

Наша команда (врач-педиатр Ирина Зыкина и координатор Галина Меркушева) первым делом навещает шестнадцатилетнюю Аню Макарову. Собственно, встреча с ней и её родителями — одна из главных целей сегодняшнего путешествия, потому что Ане точно нужны помощь и поддержка Службы качества жизни. У Ани саркома Юинга — одна из самых агрессивных злокачественных опухолей.

— Вы с мамой завели дневник боли? — первое, что Ирина спрашивает у девочки. «Дневник боли» звучит жутковато, но к слову «боль» здесь, очевидно, привыкли. — Где записываете, когда и как болит?

— В последнее время побаливает, но не сильно, — говорит Аня, — опухоль иногда болит.

— Если по десятибалльной шкале от «совсем не болит» до «невозможно терпеть» — то сколько?

— Два, может, три.

Аня — очень бодрая и улыбчивая девочка, и, кажется, сейчас она хочет выглядеть даже бодрее, чем есть. Поэтому Ирина на всякий случай говорит — не столько ей, сколько её маме Наталье Николаевне:

— До шести из десяти (марка обезболивающего) должен ещё хорошо помогать, — и, снова обращаясь к Ане. — На спине не больно лежать? Сама вертишься или мама помогает?

— Мама помогает, — вторит Аня.

Сейчас она лежит почти без движения. Некоторое время назад родители пробовали гулять с ней, но Ане спустя полчаса прогулки стало плохо, да и находиться подолгу в каком-то положении, кроме горизонтального, она не может. В своём положении Аня может позволить себе не так уж много развлечений, но постоянно старается чем-то себя занять. Хорошо, что в семье есть Анфиса — семимесячный ласковый котик, который постоянно приходит с ней играть. Под кроватью Ани лежит недособранный огромный пазл, но вообще-то собирать этот пазл Ане уже не очень интересно, пазлы — это для ребят помладше:

— Я бы лучше помастерила, — говорит она, — но пока ничего не делаю.

Ничего не делает она, потому что кончился фоамиран — это такой пенистый материал для рукоделия. Когда фоамиран есть, Аня мастерит из него прекрасные диадемы из цветов, которые выглядят как живые. Если бы в Службе качества жизни знали заранее, то и фоамиран бы наверняка прихватили, но в этот раз посетители привезли с собой другой подарок — коробку экзотических фруктов.

Впрочем, главное, конечно, не фрукты — Ане привезли кислородный концентратор. Он может понадобиться ей в случае одышки, для облегчения дыхания.

Когда специалисты фонда завершают все формальности и дают родителям Ани консультации, мы выходим из дома, но микроавтобус Службы качества жизни пока ещё не приехал — задержался со второй частью команды на другом адресе. Пока мы ждём, Анина мама выходит к нам что-то уточнить, и завязывается новый разговор — в конце концов, мы пробыли в этом доме слишком мало времени для того, чтобы она могла рассказать нам всё, что хотела, и поделиться всем, чем нельзя не поделиться. Хотя времени на такие вещи всегда слишком мало, сколько бы его ни было.

— К ней подружки перестали ходить, — внезапно сообщила Наталья Николаевна. — И она мне говорит: «Знаешь, мама, я поняла, что никаких подружек у меня и не было, я была сама по себе. Да и не нужно мне никого, никаких подружек, вот ты у меня есть».

Кроме мамы, Аня дружит с двоюродной сестрой, которая постоянно её навещает. А от посторонних людей не всегда можно дождаться моральной поддержки.

— Спрашивают: «Как ты себя чувствуешь? Ты плачешь?» А я нормально себя веду, у меня ведь нормальный ребёнок, и мне с ним хорошо. И другие у меня маленькие дети — а они ведь на меня смотрят.

«Это самый позитивный человечек у нас»

В семье, к которой мы едем после посещения Ани Макаровой, тоже не один ребёнок. Там две девочки — Аня и Полина Яковлевы. Они обе с ДЦП, только у Ани ДЦП средней тяжести, а у Полины — тяжёлой степени. Аня ходит по дому и в меру сил помогает их маме Лидии Васильевне, а Полина не встаёт совсем. Она даже не приподнимается на кровати — дело не в скованности движений, а в том, что ей почти невозможно держать голову, которая значительно больше средних размеров.

— Раньше Полина могла жевать хотя бы, — говорит Лидия Васильевна, — а теперь только в растёртом виде всё. У неё годикам к двум начала резко голова расти. И уже несколько лет с головой вот такое вот.

— Привет! — говорит Полина. — Привет!

Первые пять минут она больше ничего не говорит, но мама уверяет, что Полина очень общительна. Её старший брат сейчас в армии, и Полина очень скучает, всё время спрашивает о нём.

— И пошутить ещё как может, это же наша радость, это самый позитивный человечек у нас.

Раньше, когда сын ещё не ушёл в армию, он помогал выводить Полину на краткие прогулки, но сейчас его нет, а по возвращении из армии он, скорее всего, уедет учиться, поэтому проблему придётся решать каким-то иным способом. Обычная коляска Полине не подходит — для того чтобы она могла оказываться на свежем воздухе, нужна специальная каталка, а таковой просто физически нет в городе. Лидия Васильевна когда-то интересовалась возможностью заказать такую из Москвы, но с доставкой деньги выходили совсем непомерные.

Семье явно требуется помощь в решении разных насущных вопросов, бытовых и юридических. Специалисты Службы качества жизни обещают помочь Лидии Васильевне и проконсультировать по всем вопросам, в том числе о лишении старшей девочки дееспособности, иначе она не сможет получать причитающуюся пенсию.

У следующего посещённого нами ребёнка — Саши Гущина — тоже ДЦП в тяжёлой форме. Его ситуация осложняется ещё и проблемами с сердцем, а также тем, что несколько месяцев назад он вывихнул ногу — после этого ему стало совсем трудно передвигаться. Он живёт с папой Анатолием Викторовичем и уже долгое время получает только минимальную врачебную помощь на дому, не выбираясь на обследования в больницы.

— Сейчас не ездим никуда, — вздыхает Анатолий Викторович, — последний раз ездили давно, ещё когда мама жива была. А сейчас он уже 35 кило весит, просто так я его таскать не могу, а коляску ему нельзя, он не сидит и голову не держит.

Анатолий Викторович вообще-то мужчина очень внушительных габаритов и в иных обстоятельствах мог бы носить Сашу хоть на руках. Но он сам в прошлом попал в серьёзную аварию, в которой сломал позвоночник. После смерти мамы им с Сашей, наверное, пришлось бы совсем тяжко, если бы не ещё одна дочь, которая приезжает к семье в Верещагино буквально каждые выходные и помогает чем может.

Всё время, пока мы общаемся, Саша смотрит (точнее, как минимум слушает, потому что состояние его зрения проверить затруднительно) «Молодёжку» — это его любимый сериал, который он, по словам Анатолия Викторовича, знает наизусть. Когда мы пришли, «Молодёжка» как раз шла по телевизору, и Саша не очень доволен, что ему мешают.

— Два ноль, — произносит он взволнованно, — два ноль.

Это какой-то там счёт из этой же «Молодёжки». Раньше Саша, несмотря на свой диагноз, отлично разговаривал. Его папа вспоминает, что однажды приезжий кардиолог, которому Саша с ходу рассказал всё о своей жизни и своей семье, даже удивлялась, как исключительно хорошо у ребёнка выстроена речь. А потом у Саши случился фатальный приступ, и дар речи у него практически пропал — теперь он произносит только полуслова-полузвуки, которые трудно различить постороннему человеку.

В похожем состоянии при аналогичном диагнозе пребывает и Егор Сафин — последний ребёнок, к которому мы успеваем заехать в течение этого долгого дня. Егор с мамой и маленькой сестрой тоже живёт в Верещагино. Ему 12 лет, при росте 112 сантиметров он весит 21 килограмм. Егор лежит на диване в отдельной комнате с телевизором, стены которой украшены самодельной лепниной в виде цветов и бабочек — её создала мама Егора Елена Андреевна. Так в комнате, в которой мальчик проводит большую часть жизни, стало хоть немного веселее. В принципе, его можно выносить и на улицу, но для Егора это чаще всего небезопасно: он очень часто болеет, только за последнее время он дважды перенёс бронхит. А уж зимой его и подавно нельзя выносить на прогулку — Егор не может нормально закрыть рот, поэтому сразу наглотается холодного воздуха и снова заболеет.

Мальчик почти не разговаривает. Собственно, единственное, что у него получается относительно хорошо произнести, — свое имя:

— «Егор» он очень хорошо выговаривает, — улыбается Елена Андреевна. — Бывает, специально его назову Васей, а он говорит: «Нет, я Егор».

Его маленькая сестрёнка бегает здесь же, и она произносит не в пример больше слов, более громко, чётко и весело. В доме именно она создаёт жизнерадостную атмосферу своими криками, смехом и шумной вознёй. Но вот фактической помощи, в отличие от психологической, от неё в этом возрасте пока маловато. Подобным семьям необходима помощь специалистов со стороны. Служба качества жизни берёт на сопровождение детей с самыми тяжёлыми диагнозами. Если помощь можно в достаточной мере получить в местной поликлинике, то специалисты службы помогают наладить контакт и решить социально-правовые вопросы. Первые выезды в территории края стали возможны с использованием гранта президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов в рамках проекта «Служба качества жизни». На сегодня специалисты уже успели посетить 29 детей. А всего в разных территориях края живёт около 300 детей, которые, по данным формирующегося реестра паллиативных пациентов, нуждаются в помощи такого рода. Поэтому подобные выезды будут продолжаться ещё долго — столько, сколько потребуется.