8 комментариев к публикации

«Мама, я устал»: ребенка считали неуклюжим, а в это время его «поедала» редкая болезнь

25 октября 2023, 17:30

Гость

20 ноября 2023, 23:31

На данный момент есть подтверждение (в телефонном разговоре) от компании SAREPTA PH, а они знают всех своих клиентов, что никакого ребенка из России, 7+ лет они не знают и данные дети при всем желании не смогут получить ELEVIDYS Есть телефонный разговор с детским госпиталем в арканзасе, с руководителем направления, который долго не понимал о чем речь, а потом счел нас идиотами видимо. Дальше, мы попросили разъяснительное письмо от Детского госпиталя, FDA, Sarepta, о том что терапия невозможна детям 5+ на данный момент, и возможно будет доступна детям до 7 лет в течении года.

Гость

26 октября 2023, 12:47

Гость

26 октября 2023, 12:45

Гость

26 октября 2023, 11:27

Гость

26 октября 2023, 13:52

Гость

25 октября 2023, 23:42

Гость

25 октября 2023, 22:27

Если 20 человек получают зарплату 33300 (и никуда ее не тратят - ни на жильё, ни на еду, ни на одежду), то за 40 лет они скопят искомые 320 млн. А 33300 - это не такая уж плохая зарплата. В райцентрах для многих - недостижимая мечта. Т.е. 20 человек должны проработать всю жизнь на американских учёных, чтобы у 7-летнего ребенка появился шанс. Я, наверное, старый и циничный. Но когда я вижу вот такие суммы, я вспоминаю Лебедева с его незабвенным диагнозом.

Гость

26 октября 2023, 11:55