Подопечная пермского фонда «Дедморозим» к своим 18 годам весила всего 10 килограмм — у нее редкое заболевание, при котором аллергия проявляется даже на воду. Чтобы спокойно жить, питаться нужно лечебной смесью. Но с наступлением совершеннолетия госполиклиники перестали обеспечивать девушку смесью. Пришлось идти в суд.
Историю про Вику Симонову рассказали в фонде «Дедморозим». До 18 лет девушка получала в поликлинике специальную смесь, которая помогала набрать вес и не вызывала аллергию. Но с наступлением совершеннолетия во взрослом учреждении ей отказали. В один момент у Вики началась крапивница, так организм реагировал не только на еду, но и на воду. Эта ситуация подтолкнула маму девочки Ольгу добиться обеспечения спецпитанием, и она снова обратилась в «Дедморозим» (ранее врач фонда подбирал смесь), а дальше — в суд.
— Пока мы вместе со специалистом по социально-правовой работе Дарьей готовили документы, мне даже звонили из прокуратуры: мы на вашей стороне. В начале марта мы получили первые 20 банок нужной смеси, в решении суда есть формулировка, что дочь будет получать питание до того времени, пока нуждается, — передает фонд слова мамы подопечной Ольги Симоновой.
Полтора года, пока шли судебные тяжбы, деньги на лечебную смесь помогали собирать неравнодушные пермяки. Координатор по взаимодействию с органами государственной власти фонда «Дедморозим» Екатерина Осипова отмечает, что обязанность закупать и передавать лечебное питание на основании ФЗ № 323 МЗ РФ делегировало региональному министерству здравоохранения. Несмотря на отсутствие локального документа, краевые власти согласились обеспечивать взрослых питанием по жизненным показаниям. В 2022 году пермяк Егор Ильин с миодистрофией Дюшенна стал первым в России, кто получил необходимую смесь за счет бюджета.
Мышечная дистрофия Дюшенна — генетическая болезнь, которая в основном развивается у мальчиков. Проявляется в виде слабости мышц, затруднения при движениях с раннего возраста. Прогрессирует с течением времени.
Вика же благодаря смеси набрала необходимые 13 килограмм и ее вес стабилизировался.
Недавно фонд «Дедморозим» открыл сбор для 19-летнего инвалида из детского дома, который изготовил более 200 деталей для тактильной карты. В отдельном материале мы рассказывали историю Кирилла.
Чтобы первыми узнавать обо всём, что происходит в Перми и Пермском крае, подпишитесь на наш канал в Telegram.