«Давай откажемся». Мама узнала, что у сына синдром Дауна, лишь через неделю после родов

О том, что у Миши синдром Дауна, Анастасия узнала только через неделю после родов. До этого ни один из анализов не показывал ничего плохого, все ждали рождения здорового малыша. Сейчас Мише четыре с половиной года. Муж ушел из семьи. Настя говорит, что ни о чём не жалеет, потому что по-другому поступить просто не могла. Мама делает для его развития всё, что в ее силах. Прочитайте ее историю от журналиста E1.RU Елены Панкратьевой.

Это была первая беременность — долгожданная, запланированная. Обычно первые признаки синдрома Дауна можно косвенно определить у плода еще во время беременности: например, это толщина воротникового пространства, уменьшенные размеры мозжечка и отсутствие носовой кости. Плюс генетические заболевания чаще всего сопровождаются и пороками развития: страдают сердце и другие внутренние органы. Но УЗИ у Насти было идеальным, ее ничего не настораживало.

У Анастасии таких показаний не было. Скрининг (анализ крови, который определяет в том числе вероятность синдрома Дауна), показал, что риска нет.

— Есть еще одно исследование — неинвазивный пренатальный тест (НИПТ). В мире он считается самым высокоточным, — рассказывает Анастасия. — По крови матери считываются показатели, определяются разные генетические заболевания. Анализ можно сделать лишь платно. Он достаточно дорогой. Например, проверка на один синдром Дауна стоит около 17 тысяч. Подбор на несколько патологий — около 50 тысяч. Но у нас он пока не признан, по ОМС не делают, только в коммерческих медцентрах.

— Это миф, что синдром Дауна можно точно выявить во время беременности, — уверена Анастасия. — Да, диагностика у нас хорошая, в основном выявляют, но стопроцентной гарантии нет. Часто родителей таких детей хейтят: мол, всё знают и специально рожают. Да, есть те, кто узнал и стоит перед выбором: сохранить беременность или нет, это их решение. Какое бы решение я приняла, зная заранее, говорить не хочу. Я перед таким выбором не стояла.

После родов мальчик попал в реанимацию с пневмонией, потом он долго лежал в палате интенсивной терапии: организм не мог держать нормальную температуру тела. Синдром Дауна заподозрили через неделю по внешним признакам. Генетический анализ подтвердил, что у малыша лишняя хромосома.

— Миша родился в ОПЦ, там прекрасный заведующий Дмитрий Олегович Осипчук и отличная служба психологической помощи мамам семьям, у которых появляются особенные дети. Они очень помогли. Есть специальный протокол, как сообщить о диагнозе, они всё сделали по правилам. Со мной тут же связались общественные организации, предложили помощь и литературу, — вспоминает Настя.

Но даже при таком бережном отношении врачей и мама, и родные были в шоке. Анастасия по специальности дефектолог, она сотрудничала с фондами, которые помогают детям с особенностями, а ее мама работала в коррекционном садике. Муж Насти — врач-реаниматолог. Все они понимали, что это за заболевание, что третья хромосома никогда не рассосется.

Анастасия честно говорит, что от некоторых близких услышала: «Давай откажемся».

— Я по работе была в интернатах, где живут такие дети. Это жуть, ужас — и взрослые психоневрологические интернаты, и детские. 50 малышей с разными диагнозами, кто-то привязан к кроватям… Привязывают из безопасности, уследить за всеми одной–двум нянечкам невозможно. Тут всё переплетено, и найти грань, где профессиональная деградация, где жестокость, а где необходимость, очень сложно. Поэтому я и не обсуждала вариант отказа. Даже представить страшно, что кто-то из близких попадет туда — а тут свой ребенок! — вспоминает мама Миши.

Как дефектолог она видела, как дети с тяжелыми прогнозами и диагнозами достигали результатов, учились в обычных школах, получали специальности благодаря тому, что с ними работали.

У самой Анастасии два высших образования. Она окончила наш Уральский педуниверситет по специальности «логопедия и дефектология». Хорошо знает несколько языков. После института уехала на Кипр, там работала помощником консула, окончила еще один вуз по специальности «психология».

— Несмотря на то, что я работала с такими детьми, принятие было очень тяжелым: слезы, истерики, всё было. Было стыдно — это иррациональное чувство, разумного объяснения нет. Я первое время на автомате всё делала, ходила с коляской и рыдала, — говорит Анастасия.

Настя снова вспоминает, как некоторые, кого она считала друзьями, перестали с ней общаться. С другими знакомыми не захотела общаться сама: ранили некоторые слова.

— Я понимаю, многие просто не знают, как реагировать. Когда говорят: «Ты сильная, держись», это раздражает. Еще хуже: «Это твой крест». Может, самое правильное для тех, кто хочет поддержать, сказать: «Я с тобой». Если близкие, то тут простые слова: «Чем помочь?» От моих родных действительно было очень много помощи.

Но родители у Анастасии живут в другом городе.

— Первые месяцы Миша задыхался во сне. Это сопутствующая патология, особенности развития, спать он мог только вертикально. Первые полгода я спала с ним только сидя, коляска и кроватка были вертикализированы. Тогда очень помогла моя подруга. Она невролог, приходила ко мне, занималась с Мишей, а я в это время делала с ее детьми домашние задания, играла, благодаря этому переключалась. Потом пришла в себя, стала заниматься уже сама, — делится мама.

Анастасия с первых же дней занималась с Мишей, сама научилась делать массаж, рефлексотерапию, лечебную физкультуру. Из-за мышечной слабости детям с синдромом Дауна нужно больше занятий, чем обычным.

— В первые годы жизни Миши у меня был жесткий подход к режиму. Многие считают, что его нереально сохранить. Мы практически никуда не ходили, не выезжали, я не принимала гостей. Четкий график сна и бодрствования был нужен, чтобы выстроить работу мозга. Если ребенок в норме, то в сбоях нет ничего критичного, мозг всё наверстает. У нас иная ситуация, — объясняет Анастасия.

Сейчас Мише четыре с половиной года. Его сестренке Соне два года, это здоровый, нормотипичный ребенок. Но, к сожалению, насладиться обычным родительством не получилось: муж ушел, и Анастасия одна воспитывает двух детей.

— Устал: наверное, это больше всего подходит, если отвечать на вопрос, почему так случилось, — рассуждает Настя. — Двое маленьких детей, один с особенностями, требующий особых забот, нужно вкладываться, работать непрерывно, не отдашь на полный день в садик. Когда такие беды случаются, это как в экстренных ситуациях — проявляются все качества людей, как сила, так и слабость. Особое материнство — это физическое и эмоциональное истощение. Например, ребенок не ходит, а ты продолжаешь заниматься, при этом не можешь быть уверена в результате.

Анастасия сейчас работает психологом в одном из фондов, где помогают семьям с приемными детьми. За четыре года, как родился Миша, она прошла несколько обучающих курсов как психолог и дефектолог. Мальчик бегает, разговаривает, играет с сестренкой, занимается скалолазанием, любит играть в «Мемо» — даже обыгрывает няню.

К счастью, никаких серьезных патологий (например, пороков сердца) у Миши нет. Есть проблемы со зрением, нарушение речи — но на данный момент не критично. Интеллектуальное развитие специалисты оценивают на нижних границах возрастной нормы. Анастасия сейчас планирует отдать Мишу в садик. Показаний для коррекционного учреждения нет — он сам ест и одевается, сам себя обслуживает. В частные садики взять мальчика отказались, даже не глядя на него, а просто услышав диагноз. Но в муниципальных отказать не могут.

— У нас существует миф, что люди с синдромом Дауна тупые, агрессивные. Многие, даже родители, не знают, что умственная отсталость бывает разной, и, если работать с ребенком, то тяжелая форма может стать средней, а средняя — легкой. С легкой умственной отсталостью можно закончить колледж и даже институт. Конечно, не Медакадемию, не факультет, связанный, например, с квантовой механикой или ядерной физикой. Но получить профессию, например, учителя младших классов, реально.

— Наверняка ведь найдутся те, кто будет возмущаться: мол, «дауны» детей будут учить?

— А почему нет? Может, общество добрее станет. А может, такой преподаватель лучше объяснит, разложит всё по полочкам, как сам всё понимает. Понятно, что не все смогут закончить институт, но есть другие нужные профессии: кладовщики, фасовщики, пекари, эти специальности они могут освоить. Есть понятие «бытовой ум», умение жить в обществе, этому нужно учиться. Я уверена, что Миша сможет окончить институт, вырастет разумным и понимающим человеком.

У Настиной семьи есть свой семейный бизнес, его открыла ее мама. Это магазины домашнего текстиля: подушки, пледы, постельное белье. Когда родился сын, Анастасия открыла еще один магазин — интернет-площадку под названием «Мишкин дом». Миша там модель, рекламирует детскую одежду. Сейчас Настя создает социальный проект: она хочет привлекать в качестве моделей людей с разными особенностями — и детей, и взрослых.

— Эти люди также могут быть внешне красивы, и неслышащие, и незрячие, и с генетическими проблемами. И также могут показать себя миру, несмотря на диагнозы. Я буду рассказывать о них: как живут, что за заболевание, причины, — делится планами мама. — Вот, например, планируем фотосессию с еще одной моделью, мальчиком, у него синдром кошачьего крика — очень редкое генетическое заболевание, мало кто о нем слышал. И чем больше будет информации, тем меньше будет в обществе стереотипов и стигматизации таких людей. Не надо их бояться.

При этом, как говорит Анастасия, в теме про детей с особенностями нельзя впадать в другую крайность — популяризацию.

— Это когда родители умиляются: говорят, например, что третья хромосома и синдром Дауна — это прекрасно, замечательно, «солнечные дети»… — рассуждает мама. — Это не прекрасно. Это горе, это огромная беда. Каждый себе представляет ребенка, мечтает, чтобы он был здоровым. И вот ты хоронишь эту мечту. Нет, принятие — это не про то, что я буду любоваться, умиляться. Это про труд с таким ребенком, про его развитие, про то, что нельзя опускать руки.

Ранее мы рассказывали, как живет спасенная врачами девочка, которая весила всего 700 граммов.

Почитайте также, как мама, узнав, что ее сыну поставили диагноз «задержка психического развития», решила помогать ему и другим детям и создала частный мини-садик.