«Он перестанет ходить в любой момент»: 11-летнему пермяку нужно 230 миллионов на лечение, а фонды отказывают в помощи

Одиннадцатилетнему пермяку нужно 230 миллионов рублей на лечение генетического заболевания — скоро он перестанет ходить. Больше пяти благотворительных фондов уже отказали семье в помощи. 59.RU поговорили с мамой мальчика и узнали, в чем проблема.

11-летний Даниил Лучников страдает генетическим заболеванием — миодистрофией Дюшенна. Диагноз мальчику поставили в два года. Уже девять лет развитие болезни замедляют с помощью гормонов и кортикостероидов, но не могут остановить навсегда. Сейчас его семья собирает деньги на капельницу, которая может остановить прогрессирование болезни.

В 2026 году Даниила обследовали в клинике в Дубае, а затем предложили способ остановить болезнь. Сейчас семье мальчика нужны 230 миллионов рублей на капельницу с лекарством «Элевидис». Делают эту процедуру только детям, которые еще могут ходить, поэтому время у Даниила ограничено.

Мама мальчика Виктория рассказала 59.RU, что обратилась в благотворительные организации России, но почти везде ей отказали. Женщина связывалась с фондами «Круг добра», «Алеша», «География добра», «Анна Мария», «Дедморозим», «Отчизна» и «Берегиня». Главной причиной отказов стала невозможность оплатить нужный препарат, ведь он не входит в российские протоколы лечения.

Помочь Даниилу согласился только благотворительный фонд «Берегиня», но с одним условием: кроме него никто больше не должен собирать деньги.

«Мы от такой помощи отказались, — рассказала 59.RU Виктория. — Сумма на лечение нужна огромная, и за короткое время один фонд с ней не справится».

Мама мальчика объяснила, что нет точного времени, когда Даниил перестанет ходить, он уже начал быстро уставать и запинаться. Сейчас семья собирает деньги своими силами.

«На сегодня мы собрали 1 600 000 рублей», — уточнила 59.RU Виктория.

Семья продолжает подавать заявки в разные благотворительные фонды и старается предать ситуацию огласке. Виктория и волонтеры ведут группу «ВКонтакте», где рассказывают историю Даниила: делятся новостями о сборе, публикуют документы и отчеты, а также показывают жизнь, мечты и маленькие победы мальчика.

Всю информацию о сборе денег можно найти в посте группы «Даниил Лучников | СРОЧНЫЙ СБОР».

Ранее мы рассказывали, что Ваня Дмитриенко попросил поддержать пермскую «Территорию передышки».