В Минздраве Прикамья рассказали, почему пациенты с муковисцидозом не получают некоторые лекарства

Недавно мы рассказывали о проблеме пермяков с муковисцидозом — они жаловались, что Минздрав выдает им аналоговые российские лекарства, которые не лечат, а усугубляют состояние. Эффективные препараты приходится покупать самим, что очень дорого. В краевом Минздраве прокомментировали ситуацию.

С начала 2020 года от муковисцидоза погибло 10 человек по всей России, всего больных около 4 тысяч по стране. Многие из больных и их представителей создали сообщество, которое борется за права. Проблема в том, что поставляемые Минздравом лекарства не подходят пациентам-льготникам, а когда они пытаются запросить эффективные препараты — им их не выдают. Людям приходится тратить много денег и покупать лекарства самим.

В Минздраве говорят, что не все пациенты с муковисцидозом имеют группу инвалидности. Такие пациенты получают ферментные лекарства по постановлению правительства № 890. Те, у кого группа инвалидности есть, получают лекарства в соответствии с ФЗ № 178.

— По закону лекарства назначают по международному непатентованному наименованию, — сообщили 59.RU в краевом Минздраве. — Чтобы обеспечить лекарствами по торговому наименованию в случае индивидуальной непереносимости, Минздрав создал комиссию по индивидуальному обеспечению лекарственными препаратами. Важно понимать, что «Гианеб», о котором идет речь в статье, не является лекарственным препаратом. Производитель зарегистрировал «Гианеб» как медицинское изделие. А по медицинским изделиям ситуация с бесплатным обеспечением иная, чем по лекарственным препаратам.

То есть по закону медизделия не выдают бесплатно. Дети-инвалиды, которым положены такие препараты по распоряжению правительства, не получают «Гианеб» просто потому, что он не прописан в документе.

Пациенты пояснили, что у детей до 18 лет одинаковая группа инвалидности. Её дают на год или два после постановки диагноза, по истечении срока ее необходимо обновлять. Однако, если болезнь проявляется не сильно, инвалидность могут не дать. После 18 лет пациента отправляют на переосвидетельствование. После этого человек может получить вторую или третью группу инвалидности.

— Очень сложно получить вторую группу, именно с ней можно получать лекарства. С третьей группой нет лекарств, если я ничего не путаю, — рассказала пермячка.

Напомним, что основная проблема пациентов с муковисцидозом была в том, что из льготного обеспечения исчезли эффективные импортные лекарства, остались лишь аналоги, которые не помогают или усугубляют ситуацию. Этот момент в министерстве не прокомментировали.

Ранее больные муковисцидозом писали коллективное обращение к президенту РФ.