28 октября среда
СЕЙЧАС -2°С

Дети со спинальной мышечной атрофией получили лекарство за счет бюджета Прикамья

Стоимость одного укола «Спинразы» — более семи миллионов рублей

Поделиться

В Пермском крае минимум 16 детей с диагнозом СМА

В Пермском крае минимум 16 детей с диагнозом СМА

Поделиться

Дети с СМА получили лекарство за счет бюджета Прикамья

В сентябре двое детей из Пермского края со спинальной мышечной атрофией (СМА) получили первые инъекции препарата «Спинраза» за счёт регионального бюджета. Стоимость одного укола «Спинразы» — более семи миллионов рублей. В Пермском крае минимум 16 детей с таким диагнозом. Об этом рассказали в фонде «Дедморозим».

СМА — это редкое генетическое заболевание, которое до некоторых пор считалось неизлечимым. Без терапии у детей возникает дыхательная недостаточность, необратимые изменения в суставах и мышцах, трудности с глотанием. Дети, рожденные со СМА первого типа, редко доживают до двух лет и часто умирают от удушья. Сейчас в России зарегистрирован единственный препарат, дающий очевидный положительный эффект для больных СМА, — это «Спинраза».

— Долгое время СМА считалась неизлечимым заболеванием, но сейчас это не так, — рассказала координатор проекта «Больше жизни» Мария Баженова. — Детям со спинальной мышечной атрофией необходимо лечение, и все они имеют законное право получать «Спинразу» за счёт бюджета как препарат, необходимый им по жизненным показаниям. На сопровождении фонда «Дедморозим» находятся 10 детей, больных спинальной мышечной атрофией. Такие дети нуждаются в паллиативной помощи: сопровождении врача, психолога и специалиста по социальной работе. Благодаря сотням неравнодушных людей «Дедморозим» закупает для этих детей дорогостоящее оборудование и расходные материалы, которые помогают ребятам дышать.

Несмотря на то что препарат зарегистрирован в России и назначен детям врачами, «Спинраза» закупается за счет бюджета в единичных регионах нашей страны. Из 10 подопечных «Дедморозим» только 4 получили решение суда, которое обязывает региональный Минздрав обеспечить их «Спинразой».

Пациенты получают лекарство в виде инъекции в спинномозговой канал под местной анестезией. В первый год терапии требуется сделать 6 уколов «Спинразы», в последующие годы — по 3. Терапия является пожизненной.

Напомним, в июне учредитель фонда «Дедморозим» Дмитрий Жебелев принял участие в видеоконференции с Владимиром Путиным. Во время конференции пермяк поднял вопрос о закупке жизненно важного лекарства «Спинраза» для детей со спинальной мышечной атрофией (СМА), и Путин ответил: «Давайте сделаем».

Ранее мы рассказывали, что правительство Прикамья дало 18 миллионов рублей на лекарство для спасения двухлетней девочки.

оцените материал

  • ЛАЙК0
  • СМЕХ0
  • УДИВЛЕНИЕ0
  • ГНЕВ1
  • ПЕЧАЛЬ0

Поделиться

Поделиться

Увидели опечатку? Выделите фрагмент и нажмите Ctrl+Enter

У нас есть почтовая рассылка для самых важных новостей дня. Подпишитесь, чтобы ничего не пропустить.

Пока нет ни одного комментария. Добавьте комментарий первым!