Вова не ходил до пяти лет, а теперь играет на сцене! История пермского мальчика из «Музыки жизни» и его героической мамы

Наверное, многие пермяки слышали про показы мюзикла «Музыка жизни». Средства от продажи билетов на этот мюзикл направляют в фонд помощи детям с онкологическими и другими тяжелыми заболеваниями «Берегиня». Но сами постановки помогают и тем, кто в них участвует. Мама Вовы Шелунцова — одного из юных актеров мюзикла «Музыка жизни: это наше шоу!» рассказала 59.RU, как искусство и театр изменили их жизнь и исполнили давнюю мечту. Сцена вдохновила мальчика на танцы, а ведь когда-то он не мог даже ходить.

Людмила родила Вову 10 лет назад, он — желанный и долгожданный ребенок. Несмотря на отсутствие у мамы вредных привычек и здоровый образ жизни, малыш родился с генетическими заболеваниями — у него расстройство аутистического спектра, а мышцы настолько гибкие, что ступня может выгнуться назад при ходьбе. Ему порой легче сидеть на шпагате, чем просто на стуле. Но несмотря на особенности тела, мальчик учится в школе и ведет очень активный образ жизни. И главный двигатель Вовиных успехов — это любовь его мамы, которая растит сына одна.

— С первых минут рождения Вовы врачи сказали, что у него нехорошее дыхание и забрали его в реанимацию в роддоме. Через сутки его отправили в реанимацию на Лебедева, — рассказывает Людмила. — Мы почти месяц были в больнице. Потом нас выписали, все было хорошо. Но через некоторое время я стала замечать, что мы не переворачиваемся, не садимся. Я приходила к доктору и спрашивала: «Что с моим ребенком?». Мне говорили: «Все хорошо».

Когда Вове было два месяца, Людмила повышала квалификацию в центре занятости и планировала много работать. Когда мальчику исполнилось семь месяцев, начала работать администратором в магазине. Но карьеру пришлось оставить.

— С Вовой сидела бабушка. И получалось так, что вроде бы ребенок должен ползать, а он падал постоянно, — рассказывает Людмила. — Когда у нас случился первый перелом, бабушка сказала, что больше не будет с ним сидеть. Она говорит: «Я боюсь, мало ли он совсем все себе переломает». Мне пришлось уйти с работы.

Людмиле и Вове начали помогать родственники, живущие в деревне. Они держат хозяйство и отправляют в Пермь мед, молоко, мясо. Еще большой подмогой стала дача, где семья выращивает овощи.

Малышу было уже больше годика, но мама так и не знала, что с его здоровьем и почему Вова все еще не садится. В год и два месяца он сказал «Печенька». А потом замолчал еще почти на пять лет.

— Доктора мне просто не отвечали, что с моим ребенком. Но потом пришла другая врач и сказала: «Вы что, не видите? У вас будет спецсадик и спецшкола» — вспоминает Людмила. — Она меня до истерики довела. Я домой пришла, проревелась. А потом купила коробку конфет, пришла к ней и говорю: «Спасибо за правду». После этого я начала двигаться, искать какие-то варианты.

Начались дальнейшие обследования ребенка. Диагнозы несколько раз пытались определить и в Перми, и в Москве. Врачи лечили неведомую и неопределенную болезнь разными лекарствами, но ничего не помогало.

— На тот момент Вова даже элементарно не мог выключатель включить и выключить. У него суставы прогибались в другую сторону. То есть мы не могли вставать и ходить, потому что суставы как у кузнечика прогибались в другую сторону, — рассказывает Людмила. — Нам давали разные лекарства, искали варианты, какое лекарство поможет. В какой-то момент нам сказали сделать платный анализ по генетике, без него не могли определить, на каком лекарстве нам остановиться.

Анализ стоил почти 50 тысяч рублей. Для Людмилы, постоянно занимающейся ребенком и не имеющей возможности работать, сумма была неподъемной. Женщине посоветовали обратиться в фонд «Берегиня». В нем организовали и закрыли сбор. И пять лет назад, благодаря генетическому исследованию, мальчику поставили несколько диагнозов: заболевание аутистического спектра, миотонический синдром, при котором не держат мышцы, и другие заболевания.

— Оказалось, что те лекарства, которые нам назначали изначально, нам противопоказаны. Нам выписали совсем другие лекарства — потихоньку мы стали восстанавливаться, но не совсем, — рассказала Людмила.

На тот момент Вова не ходил и не говорил. И никто не знал, пойдет ли он. Но мама такими вопросами не задавалась, она думала: «Что делать, чтобы сын пошел?». С трех лет, чтобы укрепить мышцы на лице, Вова стал плавать в бассейне. «У нас мышцы не держали челюсть. Тейпы приклеивали, но ему это не нравилось. А в бассейне хочешь-не хочешь, а закрываешь рот. И потихоньку у нас стали мышцы подтягиваться», — говорит Людмила. Чтобы укрепить мышцы спины и научиться сидеть, Вова начал заниматься верховой ездой. Как оказалось, в Перми такие занятия для детей с ОВЗ проводят бесплатно, но Людмила не сразу об этом узнала. Говорит, не то чтобы об этом много рассказывают — скорее, родители детей с ОВЗ передают из уст в уста.

— Когда мы лежали в больнице в Москве, нам доктор сказал: «Понимаете, сейчас идет очень сильная мутация генов, медицина за этим не успевает. Это все еще изучают. Неизвестно, пойдёте вы или не пойдёте. Не делайте акцент на физическое развитии, делайте на гуманитарном», — вспоминает Людмила.

Людмила послушала врачей и отдала сына в частный садик на несколько часов в день, чтобы он смотрел, что делают другие дети и учился у них. Еще Вова пошел в театральную студию — тоже учиться у других малышей.

К пяти годам Вова начал ходить без коляски. А в шесть лет в преддверии восьмого марта сказал долгожданное: «Мама».

Сейчас Вова ходит еще и на лепку, в танцевальную студию, к логопеду. Чтобы все успеть, встает в 6:30 и заканчивает все дела часто только к 21:00. У мамы же день начинается еще чуточку раньше.

— У нас очень динамичный распорядок дня! В 5:45 я встаю, чтобы мне спокойно заварить кофе, попить его. Это время, когда я могу просто побыть одна, — рассказывает Людмила. — Потом в 6:30 я бужу Вову и в 7:15 мы выезжаем в школу. После уроков едем обычно на занятия или репетиции. Три раза в год мы проходим реабилитацию. Домой мы уже возвращаемся в 18:00. Потом где-то часик отдыхаем и делаем уроки. В 21:00−21:30 Вова говорит бабушке, что пора спать. Он очень пунктуальный и следит за временем.

Людмила бойко рассказывает нам о всех делах и много улыбается. Женщина говорит, что несмотря на множество разных секций, больше всего Вова учится у других детей. И наибольшего прогресса они добились, когда мальчик начал готовиться к концертам и выступать на сцене.

— Пару лет назад фонд «Берегиня» пригласил нас на Новый год. И нас увидела сотрудница, когда снимала сюжет. Он удивилась: «Это Вова, который был в коляске и не ходил? Вы пошли?» — вспоминает с придыханием то время Людмила. — Да, мы пошли! Он говорит, что хочет бегать, но у нас пока не получается. И через пару месяцев нас пригласили в проект «Музыка жизни».

Людмила обсудила с фондом, что это за проект, рассказала, какие движения у Вовы получаются, а из-за каких он может упасть. Еще заверила, что они очень мобильные и могут подъехать на репетицию в любую точку города, ведь они проходят в разных местах.

— С того момента, как из фонда «Берегиня» позвонили, пригласили на ёлку, мне кажется, мы попали в сказку! — рассказывает Людмила. — У меня ассоциации, что это Дед Мороз принёс подарок. Вова всегда, когда смотрел по телевизору концерты, говорил, что хочет туда. А я понимаю, что на большой концерт билет очень дорогой. Даже приезжает «Синий трактор» (0+) и мне на первый ряд купить два билета дороговато. А тут нас и на Новый год пригласили, подарок подарили, еще и в проект пригласили, где Вова будет танцевать. Для нас это очень дорогого стоит.

А дальше началось: репетиции, подготовки, новые встречи и знакомства. Вова спешит на встречу с девчонками-артистками и хочет узнать много нового.

— У него там девчонки спрашивают: «Как дела?». У него речь начинает включаться. Если раньше он просто словами говорил, то уже начинает предложениями говорить, — рассказывает Людмила. — Он перестает стесняться. Он стал двигаться, повторять движения. Он смотрит, как ребята по сцене бегает и тоже говорит: «Я хочу бегать». Я ему говорю: «Беги». И он бегает по ровной поверхности. Где ямки, нам пока проблемно бегать, он может потерять равновесие.

Людмила говорит, что репетиции стали для Вовы настоящим вдохновением и мотивацией. Уроки стали делаться быстрее, появился интерес к окружающему миру и другим ребятам. Теперь, чтобы замотивировать ребенка, достаточно сказать: «Тогда на репетицию не поедем».

— Такое ощущение, что с этим проектом мы получили большой-большой допинг энергии. Это нас замотивировало дальше развиваться, — говорит Людмила. — Не только физически, но и умственно. Многие театральные студии, проекты боятся брать таких особенных детей, отталкивают их. А в этом проекте не побоялись взять таких детей — они так их организовали, нашли у каждого свою изюминку. И так это все красиво оформили и преподнесли, что спектакль трогает до глубины души. Человек не ожидает, а музыка достает до самых тонких материй. Большое спасибо и низкий поклон тем, кто это задумал.

Людмила делится, что все родственники и знакомые увидели Вову с другой стороны — как самостоятельного артиста на большой сцене. Большим сюрпризом стало то, что ребенок смог преодолеть и физические ограничения, и стеснительность.

Вова уже выступил на сцене 9 раз. Помимо «Музыки жизни», мальчик выступал на конкурсах в ПДНТ «Губерния».

Людмила вспоминает, как в первый раз на репетиции Вова, затаив дыхание, спрашивал: «И люди будут? И будут хлопать?». А сейчас дети выступают так, что зрители и аплодируют, и плачут. И мама Вовы уверена — то ли еще будет!

— Он такой любимый, для меня он обычный здоровый. Со стороны, может, людям по-другому видится. А мы в динамике, — говорит Людмила. — Когда в детском саду мы ходили к логопеду и она сказала: «Вы не восстановитесь ни в 10, ни в 15, ни в 20 лет». Я просто развернулась и нашла еще двух педагогов. Потому что когда мне говорят «У вас не получится», я найду другие варианты. Даже когда мне врач сказала: «У вас будет спецсадик и спецшкола», она добавила: «Если вы займётесь, вы восстановитесь, не на сто процентов, но вы восстановитесь». И я знаю, что на 99,9 мы восстановимся.

Ранее мы рассказывали историю молодой пермячки, которая перенесла рак, удар молнии и теперь учится на врача.