«В мире всего пять человек с таким диагнозом, и я пятая»: как живет пермячка с моямоя — она стала мамой и нашла призвание

25-летней Дарье с редким заболеванием моямоя помог благотворительный фонд «Дедморозим», оплатив дорогостоящее лечение. Девушка очень любит детей и мечтала стать педагогом — у нее получилось исполнить свою мечту и даже стать мамой. Мы поговорили с ней и рассказываем, как проявляется это необычное заболевание и как Дарье удалось его побороть.

Дарья Фокина жила в деревне Плоска Большесосновского района Пермского края. Девушка рассказала 59.RU, что впервые моямоя диагностировали у нее в 2016 году и тогда же поставили группу инвалидности. Девушка предполагает, что болезнь передалась ей по наследству, но у ее близких этого заболевания нет.

Моямоя проявляется необычно: Дарья сравнивает ее с предынсультным состоянием. Сначала начинается сильная головная боль, которую не снимают обезболивающие, затем темнеет в глазах и становится трудно говорить. Особенно тяжело девушка чувствует себя осенью и весной — в эти периоды ей необходимы уколы, иначе становится слишком плохо.

«В Москве врач сказал, что статистика небольшая: в мире всего пять человек с таким диагнозом, и я пятая, — рассказала Дарья. — Он также дал мне список рекомендаций, что можно делать, а что категорически запрещено. Я строго следую этим правилам. Например, мне нельзя надувать шарики и летать на самолетах».

Когда Дарья лежала в Пермской областной больнице с проблемами щитовидной железы, врач посоветовал ей обратиться в фонд «Дедморозим». Медик видела, как волонтеры помогали людям с диабетом: покупали необходимые устройства, чтобы облегчить их жизнь. Поэтому она была уверена, что «Дедморозим» сможет помочь и ей.

«Когда меня с мамой выписали из стационара, мы сразу поехали в „Дедморозим“, — пояснила Дарья. — Они за рекордное время собрали для меня большую сумму — на первый и второй курс радиотерапии. В первый раз доза была очень большой, и собранных денег не хватило, поэтому открыли новый сбор, и пермяки снова собрали нужную сумму. Второй курс тоже требовал больших средств — у моей семьи таких денег не было, и „Дедморозим“ снова нам очень помог».

После 9-го класса Дарья переехала в Воткинск, к родственникам, которые могли бы за ней присматривать, и поступила в музыкально-педагогический колледж, чтобы учиться на воспитателя. Позже у Дарьи начались отношения, на третьем курсе, в 2020 году, она родила первого ребенка, а второго — в 2025-м, уже после окончания учебы и нескольких месяцев работы в садике.

«Рожала в Ижевске. Мне нельзя тужиться, поэтому делали кесарево, — поясняет Дарья. — Рожать самой мне вообще запрещено — нельзя терпеть боль. Роды были тяжелые, но без осложнений, дети здоровы».

Моямоя неизлечима. В детстве Дарье было не страшно, а теперь, когда есть дети, ее это стало пугать. Дарья мечтает работать в детском саду и говорит, что после декретного отпуска обязательно вернется в профессию и будет учиться новому.

«Я думаю, можно работать в группе с детьми с ограниченными возможностями здоровья, — предполагает Дарья. — Помогать таким детям реализовать себя и, конечно, учить их».

Дарья благодарит фонд «Дедморозим» и всех неравнодушных людей, которые пожертвовали деньги на ее лечение и дали ей возможность жить.

«Я очень рада, что я живу, — говорит Дарья. — Я могу видеть солнце, воспитывать своих детей, давать что-то и другим детям, которые тоже станут мне родными. Пусть эту историю узнает как можно больше людей — пусть они берегут себя и верят в невозможное».

Ранее мы рассказывали историю Сюзанны, с которой начался фонд «Дедморозим».