«На все случаи у меня есть стремянка». Как в пермской глубинке живет мужчина с диагнозом «карликовость»

Рост 43-летнего губахинца Алексея Мулёва около 140 сантиметров. Свой диагноз Алексей называет своими словами — «карликовость». Мужчина согласился честно и откровенно рассказать о жизни маленьких людей в северной глубинке Прикамья — по его словам, отношение людей к таким, как он, в мегаполисе и провинции сильно различается. В большом городе проще затеряться.

«Говорили, что меня можно сдать в детдом»

Алексей Мулёв родился и живет в Губахе. Среди родственников таких диагнозов не было: родители — обычного роста, старший брат высокий. А младший Алексей как будто замер в росте. До трёх лет мальчик мог только сидеть и лежать, начали искажаться пропорции тела. Уже после лечения ребенок начал ходить и держать равновесие.

— Родителям врачи говорили, что у меня будут серьезные проблемы со здоровьем, — рассказывает Алексей. — Говорили, что меня можно сдать в детдом. Мне тогда родители сказали, что я не буду такой, как все.

Встречая нас в своем доме, Алексей оступается и падает. Проблемы с равновесием все еще дают о себе знать.

Учился Алексей в пермской школе-интернате для детей-инвалидов — в обычную школу его не отдали, боялись, что начнется травля. На выходные из Перми приезжал домой.

— Хотя маленьким я ходил в обычный детский сад, — вспоминает Алексей. — В школе для инвалидов учились ребята с моим диагнозом, были и такого же роста. Я не чувствовал себя изгоем. А учителя нам говорили: «Вы здесь проходите школу жизни». До сих пор помню эти слова.

Рост старшего брата Алексея — почти два метра. Мужчина, улыбаясь, говорит про такую разницу: брат в детстве был его личным телохранителем и никогда его не стеснялся, напротив, решил, что будет защищать младшего. Сейчас брат живет в Перми — уехал после ликвидации шахты, на которой работал, в Губаху приезжает не так часто.

Алексей показывает нам фотографии с братом. На черно-белых снимках с Черного моря двое мальчишек: один совсем крохотный, а рядом долговязый крепкий паренек. Алексей ищет другие фотографии. Признается по ходу: побаливает спина. Слезать с дивана приходится очень аккуратно, медленно спуская тело, пока ноги не достигнут пола. В его квартире все обустроено под человека маленького роста. Под рукой стоит небольшой стул-помощник, в дальней комнате — стремянка. Все фотографии, гаджеты и вещи первой необходимости — на нижних полках серванта и журнальном столике.

«Ее никогда не забудешь»

Спрашиваем, есть ли у Алексея спутница жизни и как девушки реагируют на небольшой рост. Мужчина смущается и признается, что сейчас он одинок. И отмечает, что до сих пор помнит свою первую любовь — «ее никогда не забудешь». Стала ею одноклассница Марина, приехавшая из Гремячинского района. Сидели за одной партой, стали друзьями, Марина всегда поддерживала. А со временем «зародилось что-то хорошее». При девушке Алексей не стеснялся своего роста. А потом, в восьмом классе, она уехала на операцию и не вернулась. 25 лет бывшие одноклассники не общались.

— Буквально год назад мне подсказали, как ее найти. Мы теперь переписываемся в соцсети и хотим встретиться, но пока не получается, — говорит Алексей. — Есть что вспомнить. Знаю, что Марина не замужем, давно переехала в Пермь. Даже спустя 25 лет, если честно, у меня остались чувства.

«Дети смеялись, а взрослые не объясняли»

С агрессивным поведением в свой адрес Алексей столкнулся уже после школы в родной Губахе. Были и оскорбления, и откровенные издевательства из-за внешности.

— Дети, увидев меня и не понимая, почему я такой, могли смеяться, а взрослые им ничего не объясняли, — говорит мужчина. — Помню, когда я приезжал из школы на каникулы, всегда старался сидеть дома и никуда не выходить, чтобы избежать насмешек.

Алексей отмечает: нападки были на ровном месте. Просто потому что мимо проходил.

— У дома подошла женщина, в выражениях она не стеснялась. Говорила: «Бог тебе не дал роста», «Таким не надо размножаться», «Такие, как вы, рассадник болезней». Агрессия шла и от мужчин, говорили: «Ищи себе по росту, а здоровых девушек не трогай».

15 лет назад Алексей вступил в губахинское отделение общества инвалидов «Новый город» — искал общения и любой возможности выбраться из четырех стен. Теперь отделение инвалидов стало его большой семьей, а сам он — его председателем.

— Мне там помогли, я получил понимание, возможность общаться, завести друзей. Я нашел свое место силы. А потом помогать стал я, — рассказывает Алексей. — Недавно сам сопровождал в Самару колясочника. Для многих инвалидов наше отделение — это возможность вернуться к нормальной жизни. Многие же из дома не выходят. Например, у нас есть Тамара Ильинична — когда я ее навещаю, она со слезами меня встречает: «Слава богу, Леша, ты пришел». Мы можем проговорить 3–4 часа и не заметить. Всем надо человеческое общение.

Волонтер приюта, нянь, спортсмен

В квартире Алексея везде стоят фотографии с событиями из жизни общества инвалидов: их слёты, турпоходы, просто встречи. То решение прийти в «Новый город» для мужчины стало поворотным, он стал заниматься и другой общественной деятельностью — так, уже несколько лет он работает волонтером в местном приюте для собак. Хочет попробовать работать на конюшне, ухаживать за лошадями.

— Идея с приютом родилась случайно, мы собрались нашей молодежкой, кто-то предложил помогать им, — вспоминает Алексей. — Я помню, как пришел туда, а там полсотни собак. Растерялся. Помогал чистить вольеры, площадки. Потом приют стал расширяться. Сейчас пока не езжу туда, начал болеть коленный сустав. Жду, когда растает снег, снова буду ходить в приют.

А недавно друзья Алексея попросили его побыть няней. И — получилось. Мужчина быстро поладил с детьми, признается, что даже удивился этому. Но, возможно, дело в генах — мама всю жизнь работала воспитателем. Сейчас у него есть и другие «клиенты», но денег Алексей с них не берет.

На полке у Алексея стоят две статуэтки с надписью «День физкультурника». Мужчина охотно рассказывает, что любит участвовать в спортивных событиях города, старается больше двигаться, ходить пешком, любит турпоходы.

— Видимо, слишком долго сидел в детстве, а сейчас эту энергию трачу, — улыбается мужчина.

«В малых городах инвалиды сами по себе»

Не так давно Алексей потерял родителей — оба умерли от онкологии. Мужчина уверен, что в Губахе есть проблемы с экологией, идущие от производств, отсюда и болезни. Сейчас в маленьком городе на севере края его держит только одно — его команда из общества инвалидов. И несмотря на то что мысли о переезде есть, Алексей уверен, что инвалиды тут должны друг другу помогать. Так, именно его сообщество помогло ему пережить смерть мамы, которая ушла под Новый год, 29 декабря, у него на глазах.

— Здесь у нас остро чувствуешь разделение на здоровых и инвалидов, — считает Алексей. — В больших городах ты это не так ощущаешь, а в малых городах все гораздо хуже: инвалиды сами по себе, здоровые — сами по себе.

Алексей признается, что у него есть главное правило в жизни: он всегда надеется и рассчитывает только на себя. Так, в быту, говорит Алексей, он полностью самостоятелен.

— Ко мне приходят, предлагают помощь, ну снять шторы, чтобы постирать. Но я говорю, что справлюсь. На все такие случаи у меня есть стремянка. Незаменимая в быту вещь, — говорит Алексей. — Надо окна или балкон помыть, мне высоко — пожалуйста, залезаю на стремянку, и мне удобно. Да и полезно. (Смеется.)

Мы выражаем благодарность Пермской краевой организации Всероссийского общества инвалидов (ПКО ВОИ) за помощь в создании публикации.