Пермячка с редкой болезнью снялась для журнала ELLE Girl. Мы поговорили с ней — это интервью вас вдохновит

17-летняя Лиза Беляева — та самая девушка из Перми, о которой недавно написал журнал ELLE Girl. У Лизы спинальная мышечная атрофия — при этой болезни постепенно перестают работать мышцы. Но словосочетание «человек с ограниченными возможностями» с ней никак не соотносится. Мы встретились с Лизой, чтобы поговорить о современной школе, отношении общества к тем, кто отличается от большинства, проблемах с лечением СМА и даже о смысле жизни. Если вам кажется, что подросток вряд ли сможет рассказать что-то новое, удивить вас и изменить взгляд на мир, скажем сразу — в случае с Лизой возможно всё.

О спинальной мышечной атрофии

Большинство знает о спинальной мышечной атрофии только со слов врачей. Об их точке зрения на проблему, например, можно узнать из нашего большого текста. Лиза рассказала 59.RU о том, каково это — быть человеком со СМА.

— Постепенно понимаешь, что сил у тебя всё меньше и меньше. С каждым годом. Слабеют мышцы, хочется только лежать, — описала девушка. — Доходит до того, что ты можешь чувствовать усталость даже в пальце. И я не знаю, к чему это приведет. Маленькой мне казалось, что это прикольно: все ходят, а тебя носят на ручках. Теперь я понимаю, что ничего прикольного здесь нет.

Препарат для лечения пациентов со СМА «Спинраза», о проблемах с получением которого мы недавно писали, Лизе не подходит. Из-за сколиоза ей установили металлоконструкцию, которая не позволяет ввести препарат в спинной мозг.

Но несколько недель назад девушка начала получать другой препарат — «Рисдиплам». Он, как и «Спинраза», призван не давать заболеванию прогрессировать, но более удобен в применении — его выпускают в виде сиропа.

Лиза получает «Рисдиплам» бесплатно по программе раннего доступа, которую открыл производитель на период, пока препарат не зарегистрирован в России официально. Но через пару дней после начала лечения лекарство зарегистрировали. Поэтому в будущем обеспечивать им Лизу должен будет Минздрав Прикамья.

Как это будет происходить, возникнут ли в процессе проблемы, похожие на те, что есть с предоставлением «Спинразы», семья Беляевых пока не знает. Но пока поставки «Рисдиплама» для коммерческой продажи не наладили, производитель обещал продолжать бесплатно выдавать его.

Лиза признается, что старается не думать о сложностях с лечением, не тратит время и силы на переживания, а делает всё, чтобы быть счастливой здесь и сейчас.

О быте

До 9-го класса Лиза Беляева училась на дому, а потом стала посещать уроки в одной из школ Перми. На уроки девушку отвозил или водитель на специальной машине с выдвижным пандусом, или мама на обычной легковушке.

Самостоятельно добраться до школы Лиза не могла. По крайней мере, в условиях обычной пермской многоэтажки, где вход в лифт слишком узкий для коляски, а помещения подъезда и дворовой территории, кажется, сплошь состоят из разных порожков и ступенек.

Из-за проблем с доступной средой необязательные выходы из дома Лизе пришлось свести к минимуму. Так, подарки для близких девушка старается заказывать через интернет.

Сейчас Лиза снова учится на дому (ниже мы расскажем почему), но ей совсем не скучно. Много времени отнимает учеба, а еще нужно сделать зарядку для поддержания мышц и упражнения для легких (для людей со СМА свойственны проблемы с дыханием), пообщаться с друзьями в соцсетях, почитать новости, пообедать, почистить клетку хомяка, поиграть на укулеле и в компьютерные игры и так далее. День получается насыщенным и самостоятельным, ведь родители девушки, как и большинство взрослых, ходят на работу.

О школе

Девушка говорит, что, придя в девятый класс обычной школы, она обнаружила, что школьная жизнь совсем не такая, какой она себе представляла.

— У меня были розовые мечты с единорожками, а реальность оказалась намного сложнее и жестче, — вспоминает Лиза. — Я думала, что люди будут очень доброжелательными, что я приду, и все-все-все будут сразу со мной общаться, у нас с ними будут классные отношения. Но у меня получилось найти только нескольких настоящих друзей. Дело даже не в том, что ко мне как-то относятся по-другому из-за того, что я на коляске. Просто в девятом классе все уже сложившиеся личности, в таком возрасте сложно входить в коллектив. Со многими у меня не совпадают интересы. Им нравится одно, мне нравится другое. Это нормально. Мы контактируем по учебе, но по большей части я общаюсь с друзьями.

В десятом классе общаться с одноклассниками стало проще, ведь состав класса сильно поменялся: «новичков» и «старичков» больше не осталось.

Но в сентябре 2020 года Лиза перешла на семейное обучение. На этом из-за пандемии коронавируса настояли родители. Сейчас девушка слушает лекции в онлайн-школе, а в обычной только проходит аттестацию. По словам Лизы, переключиться с одного формата учебы на другой сначала было сложно, но сейчас ей даже нравится.

— Это странно, но некоторые предметы я стала понимать лучше, у меня появился к ним интерес, хотя в школе я их не любила, — поделилась 11-классница. — Подача материала очень сильно меняет отношение к предмету. В интернет-школе всё объясняют более простым языком, чем в обычной. Вроде материал тот же, но есть разная инфографика, множество опытов. Благодаря этому я полюбила химию и биологию.

Уроки в интернет-школе отнимают у Лизы меньше времени, чем те, что проходили в обычной, — вместо стандартных сорока минут занятие может длиться всего пятнадцать.

— Здесь не тратят время на обсуждение сдачи денег на обеды, не отчитывают полчаса за то, что не сдали какую-то работу или сделали ее плохо, — перечисляет Лиза. — В обычной школе мне не нравилось, что учителя тратят много времени на то, чтобы нас повоспитывать. Я учусь прилежно, и меня раздражало, что приходилось подолгу слушать критику в адрес одноклассников.

О ЕГЭ

Как и другие выпускники, в этом году Лиза Беляева будет сдавать единый государственный экзамен. Девушка признается, что не всё в нем ей по душе.

— С ЕГЭ перегибают палку. Нас просто дрессируют, — считает девушка.

Например, Лизе не нравится формальный подход к оценке сочинений по литературе. Она говорит, что получить за него высокий балл можно, только следуя шаблонному алгоритму — простора для творчества не остается.

Лиза не уверена, что подготовиться к ЕГЭ можно только при помощи школы, и пользуется услугами репетиторов.

— Строй ЕГЭ постоянно меняется, учителя не всегда успевают это отследить, — объясняет девушка. — Помимо выпускных классов, у них есть еще и много других. Времени на то, чтобы досконально разобраться в нововведениях ЕГЭ, может просто не хватить.

О литературе

Одно из самых больших произведений школьной программы — «Война и мир» Льва Толстого — далось Лизе нелегко, но оказалось далеко не самым трудным для прочтения.

— Сложнее всего — «Преступление и наказание». Я чуть не сошла с ума, когда читала переживания Раскольникова, уже не могла читать. Этого было чересчур много, — говорит девушка. — После прочтения этой книги хотелось помыться. Было ощущение, как будто ты в грязи извалялся. Но мне понравилась сцена убийства. Это единственное, что было интересно. Там не было этих рассуждений, которые я не люблю: тварь я или не тварь.

Лиза считает, что многие книги из школьной программы можно заменить на те, что имеют похожий смысл, но излагают его более деликатно, а часть произведений русских классиков — оставить для более старшего возраста, когда человек может в полной мере понять их.

Девушка не удивилась бы, если бы однажды цикл книг о Гарри Поттере начали разбирать на уроках литературы.

— Книги о Гарри Поттере настолько ироничные, в них столько смыслов! Там очень ярко звучит мысль о том, что человек сам выбирает, кем ему быть, как строить свою жизнь, и не надо сваливать ни на кого вину, — делится своим видением Лиза.

О стремлении оградить подростков от всего вредного

Еще одна тема, которую мы обсудили с Лизой, — повышенная забота об информационной безопасности детей и подростков, которую в последние годы проявляют органы власти. Под этим предлогом на все книги, афиши фильмов и спектаклей добавили информацию о возрастных ограничениях, а в интернете начали активно выявлять и блокировать ресурсы с потенциально вредным контентом. Лиза не уверена, что всё это — удачная затея.

— Я считаю, что человеку надо один раз это увидеть, чтобы у него появилось отвращение. Как говорится, запретный плод сладок. Если подросток не поймет, чем это плохо, он будет стремиться это узнать, — считает девушка. — Это наша природа человеческая. Я считаю, обо всем надо говорить — о насилии, о том же половом воспитании. Лучше пусть зрелый близкий человек расскажет всё как есть, чем подростки сами узнают на улице или в интернете и, возможно, сделают ошибку.

О журналистике

С журналистикой Лиза Беляева связана не только как героиня публикации ELLE Girl. Девушка училась в молодежной школе журналистики при ПГНИУ, сотрудничала с газетой «Перемена» и целый год готовила выпуски школьной газеты.

— Когда я участвовала в проекте «Юнкоры без границ» газеты «Перемена», одним из заданий была подготовка интервью, — рассказывает Лиза. — Тогда я поняла, что не хочу брать интервью у каких-то государственных служащих. Я выбрала пермскую рок-группу Gnoomes. Мне повезло, что они согласились пообщаться со мной. В итоге у нас получилось хорошее большое интервью. Я зарядилась от них, у меня хватило сил всё это обработать, отредактировать и написать.

Лиза вообще воспринимает журналистику как способ получить вдохновение, зарядиться энергией. Девушка говорит, что мечтает работать в ELLE Girl или другом похожем на него журнале, ведь там пишут на темы, которые ее интересуют.

— Например, в декабрьском выпуске я прочитала про маникюр. Хотя я вообще-то не бьюти-бомбочка (Лиза производит впечатление серьезного человека, но иногда в ее речи встречаются такие милые и необычные слова), а больше по саморазвитию. Чаще всего я пропускаю то, что связано с красотой, — делится пермячка. — Люблю различные рецензии на свежие книги, фильмы, ну и просто познавательные статьи.

Недавно из подборки журнала девушка узнала о новом мультфильме «Душа» от создателей «Головоломки» — студии Disney Pixar — и теперь хочет его посмотреть.

— Тут более глубокая тема, чем в «Головоломке», — о душе, о каком-то загробном мире, загробной жизни. Я думаю, это будет интересно, — предполагает Лиза.

Лиза говорит, что не смогла бы работать в региональной или городской газете и писать о происшествиях, потому что они ее расстраивают.

— Раньше я думала, что журналистика — это способ самовыражения. Но как только я поговорила со студентами журфака, они разрушили все мои мечты, — смеется девушка. — Они просто сказали: тебе дают инфоповод, и ты должна об этом написать, никому не интересна твоя точка зрения — нужно просто донести людям то, что случилось, без какой-то субъективной оценки. Я поняла, что хочу развиваться немного в другом.

Сейчас Лиза ждет решения ELLE Girl — возможно, журнал возьмет ее на стажировку. Но даже если придет отказ, девушка не расстроится. Говорит, что взаимодействие с журналом и так стало для нее очень полезным опытом.

Свое желание писать Лиза пока реализует в Instagram-блоге, а после окончания школы планирует поступить на филфак. Девушка считает, что филологическое образование даст ей больше возможностей, чем журналистское — можно будет работать не только в СМИ, но и заниматься редактированием текстов, преподавать.

— Я смогу работать дистанционно, например, вести вебинары. Работать в школе я бы не хотела: дети злые, я их боюсь, — шутит Лиза.

Об отношении к инвалидам

Лиза говорит, что человеку на инвалидной коляске непросто жить в Перми, и дело в проблемах не только с доступной средой, но и с отношением со стороны других людей. Хоть Лиза и говорила, что больше «по саморазвитию», о своем внешнем виде она тоже заботится. Маникюр и стрижка — это то, что Лиза старается делать регулярно.

Но иногда получить такие привычные для большинства услуги девушке непросто. По словам Лизы, многие мастера маникюра не отвечают на ее сообщения о том, получится ли у нее попасть в их салон (Лизе нужны пандус, широкая входная группа и т. д.), или вообще добавляют ее в черный список.

— Я думаю, они просто не хотят проблем. Многим проще обслужить здоровых людей, чем заморачиваться с инвалидом, — предполагает Лиза. — Возможно, некоторые просто боятся, не знают, как себя со мной вести. Такое может быть не только по отношению к инвалидам, но и к другим людям, чем-то отличающимся от большинства.

О гармонии и смысле жизни

Лиза говорит, что старается жить в гармонии, делать то, что нравится, и получать максимум от каждого дня.

— Когда я участвовала в одном проекте, наставник дал хороший совет: нужно слушать только себя. Я с этим согласна. Жизнь твоя. Если переживать о том, что скажут люди, ты не будешь верен себе, — считает девушка. — Зачем тогда жить, если постоянно под кого-то подстраиваться? Надо наслаждаться каждым моментом. Чтобы в старости не оглянуться и не пожалеть, что не купался в море из-за того, что был толстенький и стеснялся этого.

Один из способов релаксации, который использует Лиза, — игра на укулеле. С маленькой гитарой девушку познакомил преподаватель из паллиативного лагеря, и инструмент сразу запал ей в душу. Лиза давно мечтала играть на гитаре, но не могла делать это на стандартной, а вот укулеле вполне подошла.

— Укулеле мне подарил брат. Я играю на ней, положив на колени, — объясняет Лиза. — Сначала было сложно. Пришлось потратить много времени, прежде чем получилось полностью сыграть песню.

Играть на укулеле девушку учит педагог, но репертуар выбирает она сама. Сейчас она может сыграть несколько песен. Среди них «Звезда по имени Солнце» Виктора Цоя и «Батарейка» группы «Жуки».

— Мы учим песню «Вахтерам» группы «Бумбокс», и еще я попросила научить меня играть что-нибудь из «Любэ», — делится планами собеседница. — Преподаватель засмеялся и сказал: «Лиза, ты стареешь». Он всегда реагирует на всё позитивно и пообещал, что «Любэ» мы тоже освоим.

В день своего 17-летия Лиза Беляева написала в соцсети пост со списком из 17 невероятных вещей, которые она успела понять за это время. Мы публикуем его здесь. Если вы когда-нибудь почувствуете себя потерянным в этом большом мире или несчастным, просто прочитайте его.

«1. Я чертовски богата. И я сейчас не о деньгах. Нет. Настоящее богатство измеряется в другом. Я каждый день радуюсь тому, что у меня есть крепкая и надежная семья, теплый дом. Мама, папа, брат. У меня есть верные друзья. Близкий и любимый человек рядом. Я могу чувствовать, творить, любить, дышать и делать некоторые вещи сама. Это — невероятное счастье, и я благодарю судьбу за этот подарок.

2. Делать ошибки — не стыдно. Нет ничего страшного в том, если ты ошибешься или оступишься. Куда страшнее то, если на этих ошибках ты не учишься. Из каждой ситуации необходимо делать правильные выводы.

3. Необходимо быть собой. Все мы — уникальные личности, и все наши «минусы» — шрамы, родинки, асимметрия и т. д. — на самом деле изюминки. Мы — личности, и таких, как нас, больше нет во всём мире. Нужно любить, ценить и беречь себя.

4. Быть счастливыми — это то, в чем заключается смысл нашей жизни. Быть и делать счастливыми других, близких людей. А еще жить и кайфовать. В этом вся суть и важность. Точка.

5. Иногда на мнение общества нужно не обращать внимания. Это чертовски важно, да. Люди не знают тебя, всего тебя, и их взгляды и твой на одну и ту же вещь могут отличаться. Да. Нужно уметь чувствовать и правильно переключать этот внутренний датчик.

6. Мы учимся всю жизнь. Я обожаю учиться и понимаю, что, скорее всего, это будет со мной всегда. Мы живем, развиваемся, меняемся... Это жизнь, и всего, быть может, мы не можем охватить, но хотя бы часть обязаны. Учиться — кайф, и я рада, что могу это делать.

7. Красота не во внешности. Я поняла это совсем недавно, но это так. Мы не властны над природой, но мы властны над своей душой. Конечно, нужно следить за собой, но травить, сравнивать из-за того, что у других что-то лучше, «чем у тебя», — не надо. Все мы разные. Внутренний мир — наш кладезь, и им необходимо пользоваться. Быть красивым внутри, а не только снаружи — вот что привлекательно.

8. То, чем ты занимаешься, должно приносить тебе радость и наслаждение. Если все будут следовать этому простому закону, то мир станет чуточку проще и свободнее.

9. Жизнь — это зебра. На всем жизненном пути нас вечно ждут черные и белые полосы. Именно поэтому жизнь так привлекательна и невероятна. Нужно ценить каждый миг.

10. Творить добро — так просто. Это добро заключается даже в том, чтобы пожелать знакомому хорошего дня. Улыбнуться незнакомцу, помочь нуждающемуся с чем-либо. Это всё так просто, не стоит нам ничего, но после этого чувство эйфории кажется всеобъемлющим!

11. Желания и мечты обязательно сбываются. Моя бабушка всегда говорила: «Мечтать не вредно». Только сейчас я поняла весь смысл этих слов. Стоит только реально захотеть этого так сильно, и, по правде, весь мир будет помогать тебе осуществить самую заветную мечту.

12. Только перепробовав миллиард вещей, ты понимаешь, что твое, а что нет. Все решает только практика. Всегда. Это аксиома.

13. Любовь — одна из тех немногих потрясающих вещей, которая даруется человеку. Она стоит риска, страданий и прочего, потому что удовольствие от нее в миллиарды раз сильнее. Если вам дано это чувство и оно взаимно, бесспорно, вы самый счастливый человек на планете.

14. Время — это дар. Жизнь не бесконечная штуковина, и нужно ценить каждый миг, тратить время на то, что действительно важно и имеет смысл.

15. Нужно читать всегда, везде и всюду. Честно. Следует поглощать так много книг, сколько ты можешь в себя уместить. В некоторых ситуациях опыт книжных героев бесценен.

16. Смерть закаляет. Можете закидать меня тапками, но это правда. Смерть — самое ужасное, что может быть в мире. Особенно близких. Но так или иначе это делает сильнее. Переворачивает мир наизнанку и заставляет ценить всё вокруг. Это самый тяжелый урок жизни, но такой же эффективный и действенный.

17. То, как ты относишься к миру, влияет на твою жизнь. Я часто смотрю на несчастных и негативных людей, которые постоянно жалуются на всё вокруг, и бед у них становится от этого еще больше. В противовес им есть оптимисты. И эти люди тащатся от всего вокруг, восхищаются всем, чем только можно и нельзя. И жизнь у них оттого удивительная, интересная и захватывающая.

P. S. Жизнь сложная, непонятная, жестокая... Но мы можем хотя бы попытаться увидеть в ней свет, смысл, хоть что-то, ради чего стоит жить. Пожалуйста, пробуйте, бросайте, но начинайте сначала. Это так важно и нужно!!!»