«Жить ради своих любимых лучиков»: пермячка одна воспитывает троих сыновей с тяжелой болезнью Дюшенна. Семье нужна помощь

Фонд «Дедморозим» обратился к пермякам с просьбой помочь маленьким братьям Мише, Паше и Максиму. Ребятам 7, 11 и 13 лет. У всех троих один диагноз — миодистрофия Дюшенна. Это тяжелое генетическое заболевание, из-за которого мышцы, включая сердце и легкие, постепенно атрофируются. Со временем человек теряет возможность двигаться и дышать самостоятельно.

Пермячка Надежда воспитывает сыновей одна. В благотворительном фонде «Дедморозим», который помогает Надежде и ее троим сыновьям, рассказали, что раньше братья были очень активными мальчиками, много бегали и играли, а теперь не в состоянии без помощи мамы передвигаться в инвалидных креслах. Поэтому сейчас братьям нужна поддержка неравнодушных людей.

Мама мальчиков говорит, что будет продолжать делать всё возможное для здоровья и счастья своих детей.

— 11 лет я не могла смириться с диагнозом, — рассказала Надежда. — Но наблюдая, как растут и развиваются мои мальчики, я поняла, что нельзя опускать руки, нельзя отчаиваться, нужно жить! Жить ради своих любимых лучиков света и каждый свой день ценить, проживать вместе с ними, отдавая сыновьям заботу и любовь.

Мальчики не могут посещать школу из-за болезни, но они с удовольствием осваивают программу на домашнем обучении. А после уроков старший Миша (ему 13 лет) играет в компьютерные игры, 11-летний Максим проводит время с братом и наблюдает за ним: к сожалению, Максим почти не может двигать руками, мышцы слабеют. Младший, семилетний брат Паша с увлечением изучает книги о насекомых.

Надежда уверена, что, несмотря на заболевание, у ее сыновей должно быть детство, как и у каждого ребенка. С поддержкой мамы и друзей семьи мальчики выходят на прогулки.

В фонде «Дедморозим» рассказали, что, помимо расходных материалов к откашливателю и шезлонга для купания для Паши, каждому из братьев нужна функциональная кровать, у которой поднимается спинка. Тогда Надежде не нужно будет поднимать мальчиков, а братьям будет проще сесть или лечь в удобное положение.

Общая стоимость всего оборудования и расходных материалов составляет 440 800 рублей.

Помочь детям может каждый желающий. Вся информация доступна на сайте фонда «Дедморозим» по этой ссылке.

Ранее мы публиковали историю 26-летнего Антона Воробьева. У молодого человека тоже синдром Дюшенна. Антон очень любит рок. Фонд «Дедморозим» предложил музыканту Михаилу Чернышову съездить к Антону на его день рождения и устроить дома настоящий рок-концерт. В январе этого года Михаил приехал в деревню Чуваки, где живет Антон, с электрогитарой, усилителем и списком любимых песен именинника. Как это было — читайте тут.