«Задержи дыхание»: в Перми пройдет благотворительный автопробег в поддержку детей с редким заболеванием

В Пермском крае около 50 детей и 20 взрослых, больных редким заболеванием, которое называется «муковисцидоз». При этой болезни у ребенка закупориваются протоки желез и другие каналы, возникают слизистые пробки, а в органах постепенно формируется хронический воспалительный процесс. Это влечет за собой тяжелые нарушения функций органов дыхания и пищеварительной системы. Люди, родившиеся с муковисцидозом, вынуждены всю жизнь поддерживать свое здоровье множеством различных лекарств и проводить ежедневную терапию. Средняя продолжительность жизни больных муковисцидозом в США и Канаде составляет 48 лет, в Европе – 40 лет, в России – только 25 лет. В Пермском крае с муковисцидозом рождается один из 13 000 новорожденных.

– Раньше без должного лечения такие больные умирали в детском возрасте, – рассказала 59.ru председатель Пермской региональной общественной благотворительной организации «Общество помощи инвалидам и больным муковисцидозом МечтаЯжить» Елена Мусина. – Но с развитием медицины и благодаря энтузиазму врачей сегодня эти дети становятся более уверенными в себе и, наконец, имеют шанс состояться в жизни. Цель автопробега «задержи дыхание» – обратить внимание на жизнь и проблемы людей, больных муковисцидозом, показать, что общество не отворачивается от них и принимает их такими, какие они есть.

Автопробег «задержи дыхание» пройдет в 20 городах от Бреста до Владивостока. В Перми автопробег запланирован с 21 по 23 мая. Также в Перми проведут ознакомительные мероприятия для родителей и всех неравнодушных, организуют флешмобы в вузах: студентам расскажут о муковисцидозе и трансплантации легких, потом они попробуют задержать дыхание кто на сколько сможет.