Сказка о сахарных монстрах. Три истории маленьких пермяков, живущих с диабетом первого типа

Диабет первого типа — это полная дисфункция поджелудочной железы. Она перестаёт вырабатывать инсулин, который должен контролировать уровень сахара в организме. Сахар у людей с диабетом первого типа может быть очень высоким — это состояние называется гипергликемия — или очень низким — это называется гипогликемия. И в том, и в другом случае возможны осложнения, вплоть до комы или смерти. Единственный способ контролировать уровень сахара и тем самым поддерживать жизнедеятельность организма — вкалывать инсулин извне. Говорят, к этому можно привыкнуть. Еще говорят, что инсулин — это образ жизни. И что он совсем не мешает. 59.ru встретился с тремя семьями, в которых диабет атаковал тех, кому с ним справиться максимально сложно, — детей.

Дарья. Живёт с диабетом 3,5 года

Даше восемь лет, и она бесконечный живчик: постоянно бегает по кафе, в котором мы сидим, трижды за время нашего разговора «отпрашивается» у мамы порисовать, много шутит и улыбается. «А давайте меня с пирожным сфотографируем, — говорит. — Вот все удивятся: диабетик и ест сладкое».

Даша заболела в 4,5 года. Никаких родственников с диабетом у неё не было.

— Сначала она болела ветрянкой, потом ОРВИ, а потом у неё изменилось поведение: стала капризная, плаксивая, — рассказывает её мама Ирина. — Стала много и часто просить пить и бегать в туалет. Жаловалась, что болят голова и живот. Мои родители — врачи, поэтому мы быстро отправились в больницу. Там нам поставили диагноз: диабет.

Даша тогда придумала сказку о сахарных монстрах, которые на неё напали. Девочка говорила, что обязательно их победит, после чего выздоровеет.

— Очень тяжело было это слышать, потому что мы понимали — лекарства от диабета нет, — вспоминает Ирина. — Дети привыкли, что ты поболел и поправился, вернулся домой, и там всё хорошо, потому что дома всё должно быть хорошо. А мы вернулись домой, и этого не произошло. Было чувство полной беспомощности: не знаешь, как мерить, ставить инсулин, как с этим жить. А жить надо. Первое время Даша спрашивала о том, почему заболела именно она.

— Мама, а помнишь, я тебя просила купить ананас? — спрашивает Даша.

— Да, дочь просила ананас. Когда мы вернулись из больницы, я его купила. И Даша долго отказывалась ставить инсулин. Я говорю — хорошо, тогда будем есть одну капусту. И у нас были ужины, которые не поднимают сахар.

Ирина говорит: обычно дети хотят выделиться, но ребята, у которых диабет, наоборот, хотят быть как все: есть как все, учиться как все.

— Все дети с диабетом, которых я знаю, очень эмоциональные, у них случаются частые перепады настроения. Может быть плаксивость, голова болеть, утомляемость больше. Но ребята с диабетом и более ответственные и собранные, — говорит Ирина. — Этот самоконтроль очень воспитывает. Есть уже недетская серьёзность. Даша знает, что после определённого урока нужно измерить сахар и позвонить маме. В нашей школе очень хорошие учителя, они помогают. Одноклассники тоже помогают, во всяком случае морально. Переживают.

Ирина пока «работает» мамой. «И это самая лучшая в мире работа», — говорит Даша. Утро начинается в пять часов — с измерения сахара: если он выше нормы, то девочке подкалывают инсулин, после чего Даша снова ложится спать. Потом Ирина готовит завтрак, Даша просыпается и снова измеряет сахар: прокалывает палец, собирает кровь тест-полоской, ставит её в глюкометр — аппарат для измерения сахара. Исходя из того, какой уровень сахара он показывает, вновь вкалывают инсулин. В день выходит по десять-двенадцать измерений.

— Мы всегда договариваемся, что будем есть, потому что инсулин на разные продукты действует по-разному, — рассказывает Ирина. — Я прихожу с ней в школу каждый день. Остаюсь до конца первого урока, потом мы идём в столовую и измеряем сахар. Теоретически она может уже и сама, но не хочет. Мы не торопим: ко всему надо прийти самому. Если неправильно посчитали или не доели, и сахар низкий, то его можно купировать соком или конфетами. Только не шоколадными, потому что в них содержатся жиры, которые замедляют всасывание сахара. Приходя из школы, снова измеряем сахар, ставим инсулин, обедаем и уходим на занятия.

Даша учится в первом классе школы с углублённым изучением английского языка. Занимается вокалом, учится играть на фортепиано. Но больше всего она любит рисовать — собирается стать мультипликатором или заниматься финифтью — эмалью рисовать портреты на очень маленьких поверхностях, например, размером с пуговицу.

— Можно колечко разрисовать, можно серёжки. В Кунгуре есть колледж, где хочу учиться, — говорит девочка. — Я уже на следующий год хотела туда уехать, но там только подросточки.

У Даши стоит инсулиновая помпа, через неё на протяжении дня в организм поступает инсулин. Его количество можно настроить. В Дашиной помпе есть три режима: на болезнь, на обычное состояние и на поездки. Девочке устройство не мешает: с ним можно и плавать, и заниматься спортом — Даша занимается айкидо.

— До диабета мы спортом не занимались совсем. А жизнь с этой болезнью без спорта — это самоубийство, на мой взгляд, — говорит Ирина. — Мы искали, куда пойти, потому что не все возьмут ребёнка с диабетом. А айкидо ещё хорошо тем, что там есть упражнения для дыхания. При диабете есть три составляющие успеха: самоконтроль, инсулин и спорт.

— Теперь я не хочу быть нормальным человеком, — неожиданно заявляет девочка.

— Почему?

— Не знаю. Не хочется. Я как инспектор Гаджет — на мне тоже устройство есть.

— Недавно в новостях был сюжет о том, что учёные изобрели лекарство от диабета, — говорит Ирина. — Педагог по вокалу Даше об этом сказала, а дочь ответила, что не хочет выздоравливать.

— Учёные — плохие люди, они на собаках лекарства проверяют, — возмущается девочка. — Я стану президентом и запрещу на них опыты проводить.

— А на ком тогда их проводить?

— На крысках, — не задумываясь, отвечает Даша. — Ещё на крокодилах можно.

— Диабет идёт параллельно с ней, — улыбается Ирина. — Он не мешает дружить, учиться, общаться, узнавать что-то новое. Даша не считает себя больной, у неё есть желание идти вперёд.

59.ru обратился за комментарием к Галине Чистоусовой, заведующей отделением детской эндокринологии Пермской детской краевой больницы.

— Сахарным диабетом заболевают в любом возрасте. Диабет первого типа возникает и у взрослых, и у детей. Клиническая картина одинаковая, — рассказывает 59.ru Галина Чистоусова. — У детей более нестабильный диабет, требует постоянного контроля, что связано с их ростом в разные периоды жизни. В 2017 году заболели 98 детей в возрасте до 14 лет. За последние три года примерно одинаковое количество заболевших, большого роста нет. При хорошей компенсации осложнения не возникают. Компенсация — это нормальный уровень сахара крови, нормальный показатель гликированного гемоглобина (это биохимический показатель крови, отражающий среднее содержание сахара в крови за долгое время). Добиться этого можно, соблюдая диету, правильно вводя инсулин, вести здоровый образ жизни. Если не соблюдать правила, компенсации не добиться.

Алексей. Живёт с диабетом 4,5 года

Лёше 12. Он выглядит немного старше своего возраста и производит впечатление серьёзного человека: говорит мало и только по делу, не суетится, очень внимательно слушает. В нём уже нет той детской непосредственности, что в Даше. И, кажется, его внимательный взгляд сканирует тебя насквозь.

— Я не очень помню, как заболел, — рассказывает мальчик. — Ничего не замечал, а потом стало очень плохо, и я попал в больницу. Лежал в реанимации, потом сказали, что у меня диабет. Но я достаточно быстро привык к нему. Если к этому можно привыкнуть, конечно.

Лёша заболел в сентябре 2013 года, когда учился во втором классе. Ничего не предвещало, да и у родственников не было диабета.

— Незадолго до этого он болел простудой, жаловался на самочувствие, — говорит его мама Руслана. — Выздоровел, но похудел, появились круги под глазами, стал много пить. Потом ему стало плохо, увезли в больницу, выяснилось, что сахар где-то в районе тридцати, хотя больше десяти — это уже опасно. Положили в реанимацию под капельницы.

— Высокий сахар нельзя резко опускать, поэтому он и лежал в реанимации, — добавляет папа Лёши Владислав. — Диабет у сына стал для нас полной неожиданностью, мы больше недели приходили в себя. Не сталкивались с этим раньше, даже знакомых с этим заболеванием не было. Диабет первого типа всегда приходит резко и быстро, он не накопительный.

Большинство знакомых отреагировали на известие спокойно. Лёша, когда был младше, мог подколоть себе инсулин прямо во время урока — к нему не возникало никаких претензий. Сейчас он старается делать это не так заметно, чтобы не привлекать внимания.

— Люди смотрят иногда, это не очень приятно, — рассказывает мальчик, — но запретить им этого не могу.

Спустя два года после того, как заболел Лёша, диабет выявили и у его старшего брата Миши.

— Ему было 16 лет, он похудел, мы быстренько отправили его к врачам, — рассказывает Руслана. — Было сложно, но мы хотя бы знали, что делать. Да и он ответственнее относился: примерно представлял, глядя на Лёшу, что это за болезнь.

— Мы первая семья в Пермском крае, в которой не было наследственных факторов, но оба ребёнка заболели диабетом, — говорит Владислав. — Старший готовился поступать в МГУ и не оставил этого решения, даже когда заболел. Мы ему препятствия чинить не стали. Сейчас он учится на программиста.

Контроль сахара — отдельная проблема: по словам Владислава, и у глюкометра, и у инсулиновой помпы есть недостатки. Первый может не показать, что инсулин уже начал действовать, а помпу нужно постоянно настраивать на определённое количество инсулина. Если этого не делать, то его может не хватить или быть очень много. Миша и Лёша используют систему непрерывного мониторинга сахара в крови. Она сертифицирована, но в России её ещё нет — приходится заказывать из-за границы.

— Аппарат мониторинга состоит из двух частей: сенсора и ридера. Сенсор прикрепляется к телу, игла из него стоит под кожей и непрерывно измеряет уровень сахара. Эти данные сразу посылаются на ридер, который можно заменить телефоном, — объясняет Владислав. — Мы подключили сенсоры и к нашим мобильникам, поэтому всегда можем видеть, какой у них сахар. И Лёша, и Миша видят уровень сахара и сами решают, когда и сколько им подколоть инсулина. Не нужно постоянно колоть пальцы, как в случае с глюкометром, и нет боязни, что нужное количество инсулина не поступит, потому что сенсор показывает, сколько именно нужно вкалывать.

Сенсор, прикреплённый к телу, не мешает. Он водонепроницаем. Главное — случайно не содрать его с себя, потому что иначе он становится непригоден для использования. Есть и другие сложности: одного сенсора хватает на две недели, потом он выходит из строя. А стоит дорого — 60 евро.

— В других странах эти аппараты выдают бесплатно, по страховке, — рассказывает Руслана. — А у нас их даже в продаже нет, хотя они лицензированы. Да что говорить: нам даже не выдают иголки для шприц-ручек, через которые вводится инсулин. Набор из этих игл, их там 100 штук, стоит тысячу рублей. В день нужно минимум четыре укола, обычно шесть-семь, и на каждый нужна новая игла. В Москве эти иглы выдают, в Перми — нет.

— Мы сами должны выкручиваться, делать всё, чтобы не было осложнений, — говорит Владислав. — При этом, если осложнений нет, то инвалидность после 18 лет снимают. Но их нет именно потому, что мы это контролируем и тратим кучу денег на компенсацию расходных материалов. Их нам не возвращают. Сейчас есть инвалидность — дают пособие, если осложнений не будет — её снимут. То есть пособия тоже не будет.

Лёша любит математику — занимается ею дополнительно, ездит на олимпиады. Ещё он учит английский и трижды в неделю занимается в бассейне.

— Ещё не решил, кем буду, но мне нравятся математика и информатика, — говорит мальчик. — Английский нравится тоже. Музыку люблю разную, фильмы — DC и Marvel. Играем в футбол с одноклассниками. Иногда это даже хорошо, если сахар низкий — я могу позволить себе съесть конфету, которую давно хотел. Если сахар выше нормы, но не сильно, то это хорошо для бассейна, потому что во время занятий спортом сахар снижается. Когда сахар очень низкий, я это чувствую: сразу слабость и меня начинает колотить. Когда высокий — обычно не ощущаю.

Одного в бассейн Лёшу не отпускают — сотрудники с людьми с диабетом работать не умеют. Дважды в неделю мальчик плавает с папой на соседних дорожках, а один раз в неделю занимается вместе с детьми-диабетиками. Их контролируют взрослые, в числе которых Владислав.

— Это обычные занятия, только перед ними и после мы измеряем сахар. Если слишком низкий или высокий — в воду не пускаем, — рассказывает мужчина. — И следим за детьми во время тренировки, поскольку знаем, что делать, если кому-то стало плохо. Спорт вообще полезен, а в случае с диабетом он действует как фактор, который снижает уровень сахара в крови. А ещё укрепляет сосуды, которые тоже страдают из-за болезни.

59.ru обратился за комментарием к Светлане Ефименко, юристу и представителю пермской общественной организации «Дети и диабет».

— Диабет — это не образ жизни, как иногда говорят, а серьёзное заболевание, от которого умирают. Если у человека во сне резко упадёт сахар в крови, то его можно не спасти. Люди с диабетом живут «на грани», — говорит Светлана. — Мы пытаемся решать проблемы наших ребят и их родителей. В частности, вопрос с инвалидностью. В западном мире инсулинозависимый диабет не является основанием для инвалидности. При этом сам факт заболевания позволяет получать все социальные выплаты, льготы, инсулины, тест-полоски, инсулиновые помпы, системы мониторинга сахара в крови и расходные материалы к ним. У нас в стране все льготы привязаны именно к «инвалидности». Сначала ее без проблем давали ребятам до 18 лет. Потом начались «оптимизации», и теперь инвалидность дают до 14 лет. А в дальнейшем только при наличии серьёзных осложнений. Если ребёнок и родители молодцы, следили за компенсацией, убереглись от осложнений, то инвалидность надо снять и льгот лишить. То есть человек, который ежедневно вынужден делать себе минимум пять уколов инсулина и пять-десять раз колоть себе пальцы, чтобы померить уровень сахара, в 18 лет, видимо, становится здоровым. При этом пенсии практически полностью уходят на компенсацию диабета. Тех тест-полосок, расходников, что выдают, не хватает. Приходится покупать.

Эрик, живёт с диабетом четыре года

Эрику 14 лет. Он ведёт себя сдержанно и интеллигентно — правильно строит фразы, использует сложные обороты в речи, задумывается, прежде чем ответить. Кажется, он взвешивает каждое своё слово.

— Я заболел, когда мне было десять лет. Это было крайне неожиданно. Может быть, как-то повлиял на возникновение диабета испуг: на меня однажды кинулось несколько собак. Они не сильно меня покусали, но я очень испугался. Когда мне поставили диабет, я не знал, что это такое. Сначала лежал в стационаре, мне делали инъекции, — рассказывает юноша. — Только когда начал ходить в Школу диабета, начал что-то понимать. Школа — это курс лекций на базе поликлиники для тех, кто только заболел. Не могу сказать, что был какой-то стресс, но иногда возникали расстройства из-за того, что я в чём-то ограничен.

— Ребёнок начал жаловаться на плохое самочувствие, у него пропал аппетит, — рассказывает папа Эрика Андрей. — Мы не знали, что это за симптомы, поэтому сначала не придали им значения. А когда он уже не стоял на ногах, скорую вызвали. Врачи утверждают, что это по наследству передаётся, но у нас есть определённые сомнения, — Андрей и Эрик смеются. — У нас нет родственников с таким диагнозом. Для нас с женой это был стресс, сразу стали всё изучать, еще год в себя приходили.

Перед каждым приёмом пищи Эрик измеряет сахар, после чего определяет, сколько и какой пищи может съесть, ставит инсулин. Чтобы измерить сахар, используется прокалыватель: из него «вылетает» иголочка и прокалывает палец. Капля крови собирается тест-полоской, которая передаёт показания на глюкометр.

— Я ставлю инсулин шприц-ручкой. Это специальная ручка с инсулином внутри и иголкой, на ней можно дозировку задавать, — рассказывает Эрик. — Лучше не тыкать иголками прямо в подушечку пальца. Бывало, что у людей полностью терялась чувствительность пальца из-за частых уколов, и они не могли даже пуговицы застегнуть. С помпой мне неудобно, потому что я много занимаюсь физическими нагрузками: даже нет места, куда бы я мог её поставить, чтобы не задеть.

У Эрика всегда было много увлечений, которые постоянно сменяли друг друга. Сейчас он занимается плаванием в группе диабетиков, куда ходит и Лёша, и брейк-дансом.

— Брейк-дансом занимаюсь второй год, до этого тренировался в другом месте, но было не очень продуктивно. Я сразу тренеру я сказал, что у меня диабет. Он ответил, что поблажек не будет, но если нужно отлучиться, то пожалуйста. Я стараюсь заниматься, как все.

— Сейчас и спортивная форма у него появилась, и телосложение изменилось, и успехи есть, — добавляет Андрей. — Дома постоянно на руках ходит.

Также Эрик занимается в изостудии и осваивает фортепиано.

— Я люблю рисовать карандашом. С гуашью и акварелью у меня сразу не сложилось. Сейчас мы начали тему «рисуем Давида», рисуем части тела — нос, губы, — рассказывает Эрик. — Пастель нравится, ею сложно выполнить плохую работу, потому что всё, что ею нарисовано, выглядит хорошо. В последнее время интересуюсь фортепианной музыкой. У меня появилась тяга к этому инструменту. В детстве я учился в музыкальной школе, но был тяжело, и я перестал заниматься. Это было ещё до болезни. Сейчас я вспомнил про это, у нас дома есть синтезатор, решил, что хочу играть. Папа учился в музыкальной школе, помогает. В основном я разучиваю произведения на слух, потому что не знаю нот. Ещё я бы хотел петь, но у меня ломается голос, и пока это невозможно.

Эрик — старший ребёнок в семье: у него есть сестра Алина, ей одиннадцать, и брат Рома, ему год. У них, к счастью, диабета нет.

— Он очень их любит, а они любят его, — говорит Андрей. — Имя у сына необычное, потому что у нас фамилия необычная. У меня есть немецкие корни к тому же. Услышал имя и настоял, что будут звать именно так. Все, кто слышит, удивляются, всем нравится.

— Брат у меня интересный по характеру, такой игривый, шаловливый, пролезает везде, придумывает что-то. С ним интересно, — рассказывает Эрик. — У меня, можно сказать, нет лучших друзей. Есть знакомые, с которыми я общаюсь, но лучших друзей нет. Это немного досадно. Может, дело в том, что я стараюсь развиваться больше своих сверстников, у меня есть определённый перфекционизм. Хочется быть не хуже других. Я знаю много людей, которые не заботятся о себе. Я так не хочу.

Эрик пока не определился, кем хочется стать: мальчик учится в восьмом классе, есть много направлений, которые ему нравятся. Есть и те, которые он не пробовал, но очень хочет.

— История с диабетом заставила меня двигаться в более правильном направлении. Настроила на положительный лад, мотивировала жить и получать больше от жизни, — говорит Эрик. — Это просто небольшое условие по жизни: контролировать своё питание и держать в норме сахар. Диабетик может есть всё, но в ограниченных количествах. Нужно постоянно компенсировать уровень сахара. Если неправильно строить свою диету и не следить за сахаром, то может ухудшиться зрение и пропасть чувствительность. Если компенсировать, то можно долго оставаться «на плаву». Я стараюсь на людях не особо афишировать, что болею: можно, делая укол, встать в угол, чтобы никого не тревожить. Но люди обычно не пугаются. Я не замечал негативной посторонней реакции.