«Он просит включить свет»: история 13-летнего пермяка, у которого после операции пропало зрение

На днях в социальных сетях появилась информация о 13-летнем подростке-инвалиде, который, как утверждает его мама, перестал ходить, видеть и говорить после плановой операции. Ребенка оперировали ещё в 2017 году, тогда же проводили судмедэкспертизу. Ее результатам женщина не верит. Сейчас она планирует провести ещё одну экспертизу и уже с ней повторно обратиться в суд.

Спустя почти два года, мама 13-летнего пермяка Ольга решила рассказать о своей беде правозащитникам федерального соцпроекта поддержки населения «Жизнь ДД». По словам Ольги, она искала поддержки и ответа на вопрос, что делать дальше.

Когда мы зашли в квартиру и поздоровались с Димой, в ответ услышали неразборчивое «Привет». Как все мальчик перестал разговаривать в 2017 году.

«После третьей операции Дима не проснулся»

13-летний Дима — инвалид с рождения, у него гидроцефалия. Такая проблема обязывает регулярно наблюдаться у врача и с периодичностью в несколько лет менять шунт в голове, то есть специальную трубку, обеспечивающую отток лишней жидкости — она стоит у мальчика с рождения. До 2017 года шунт меняли только в 2009 году.

8 августа 2017 года Диме стало плохо, тогда семья поехала в Краевую детскую клиническую больницу.

В самой больнице нам уточнили: ребенка изначально госпитализировали для дообследования и решения вопроса о необходимости операции.

— Нам сразу в приемном отделении диагностировали несостоятельность шунта — его нужно было срочно менять и нас госпитализировали, — вспоминает Ольга. — На следующий день нас забрали на операцию, я была уверена, что будут менять шунт, а 10 утром я узнала, что его не поменяли. Завотделением объяснил, что они предполагали, что ребенку шунт не нужен, потому что он себя хорошо чувствует и диагноз наш уже не так страшен. Позже они всё-таки приняли решение, что Диме снова нужна операция, потому что ему стало хуже, там ему меняли помпу, но от этого сыну лучше не стало.

Тогда ребенка забрали на операцию в третий раз, чтобы почистить шунт, по словам Ольги, врачи предположили, что он закупорился. По словам бабушки мальчика, которая в этот день «дежурила» в стационаре, после третьей операции он не проснулся. По медицинским документам и словам пресс-службы больницы — у Димы была положительная динамика, его навещал врач, задавал ему вопросы, на которые он отвечал — в это мама подростка не верит.

Дальше — снова реанимация — врачи заподозрили менингит. По словам Ольги, тогда ее предупредили, что сына придется ввести в медикаментозную кому. Спустя два дня выяснилось, что у Димы был инсульт, но на него медики по-началу не подумали — для детей это редкость.

В тот же день школьнику решили поменять шунт, а через несколько дней его вывели из искусственной комы. По словам Ольги, Дима открыл глаза только спустя три дня, у него был сильный нистагм («бегали» глаза. — Прим.ред.). Ещё пару дней и ребенок начал реагировать на голос мамы, чуть позже его перевели в стационар. Только там Ольга заметила, что Дима совсем не реагирует на свет. Женщина утверждает, что о рисках осложнений её никто не предупреждал и об инсульте она раньше от врачей ничего не слышала. В медицинской документации информация противоположная.

В частности, пресс-служба КДКБ сообщает: «Был высокий риск, учитывая заболевание пациента (тяжелое поражение головного мозга). До родителей в доступной форме была доведена информация о заболевании и рисках развития осложнений по каждому оперативному вмешательству, о чем свидетельствуют подписи родителя на информированном добровольном согласии».

Ольга согласна с тем, что в документах, которые она подписывала, говорилось о рисках, но женщину смущает, что документ шаблонный, а значит, и конкретики нет. Не подписать документы, когда идет речь о жизни ребенка, Ольга тоже не могла.

При этом в детской больнице отмечают, что в информированном согласии говорилось о рисках при нейрохирургической операции и наркозе — всё по закону «об охране здоровья граждан». Дима поступил к ним с уже осложненной гидроцефалией, а соответственно — с изменениями в головном мозге. Особенные повреждения были в отделах, отвечающих за зрение. Несмотря на то, что врачи лечили мальчика, болезнь развивалась. 

После операции Дима совершенно перестал видеть, ходить из-за паралича левой части туловища и хорошо разговаривать. Первое слово он сказал спустя месяц после замены шунта. Также у мальчика начались проблемы с памятью, по словам его мамы, он через минуту забывает то, о чем она ему говорила. 

Экспертиза

После происшествия Ольга начала писать в различные инстанции: краевой Минздрав, прокуратуру, приемную президента. В министерстве, по словам женщины, ответили не сразу, а только после четвертого письма. Сказали, что нашли нарушения лишь в документации — это заключение Ольга принимать отказывается до сих пор.

Не согласна женщина и с выводами судебно-медицинской экспертизы, в которой говорится, что инсульт никак не связан с манипуляциями врачей.

— Инсульт случился из-за внутричерепного давления из-за того, что желудочки увеличены, а они увеличены из-за того, что шунт не работает, — рассуждает Ольга. — Для меня это все очевидно и взаимосвязано. А они пишут, что тут нет взаимосвязи. Вторая операция вообще не обоснована была, зачем делали?

Батуты, цирк и театр

Врожденная гидроцефалия раньше практически не мешала маленькому Диме — он жил жизнью обычного ребенка. До операции мальчик учился в специализированной школе № 18, по словам его мамы, там была большая программа, порой, даже не оставалось времени на другие дела. Но школу Дима всегда любил, а своих друзей вспоминает до сих пор, несмотря на проблемы с памятью.

— Он любил мероприятия, где много людей, — вспоминает Ольга. — Мы ходили на батуты, в цирк и театр, а в кафе вообще минимум два раза в неделю. Хорошая, счастливая жизнь была. По нему, конечно, было видно, что он другой — не такой сообразительный и быстрый, как остальные, но жили мы хорошо. А сейчас — прикованы к постели, что он, что мы с бабушкой.

Иногда Ольга и Дима выезжают в гости к его родному отцу — в поселок в 60 км от Перми. Там подросток гуляет на свежем воздухе, в Перми это получается сделать редко — Ольге тяжело спускать коляску.

Помимо прочего, Дима любил рисовать, правильнее сказать — любит рисовать до сих пор. Это удивительно, но несмотря на то, что мальчик не видит, он просит у родителей бумагу и карандаш, а держать руку помогают родители. Получаются вот такие рисунки.

«Он думает, что у него сломались очки»

После операции врачи давали семье надежду на то, что у Димы может вернуться зрение. Через год результаты МРТ показали атрофию затылочной части мозга. Тогда врачи заключили, что шансов нет.

Семья в это верить отказалась и записала Диму на обследование в частную клинику коррекции зрения, но там им вернули деньги, подтвердив заключение коллег из другой больницы.

— Он меня постоянно просит включить свет, а я говорю, что не могу, — говорит Ольга. — Он спрашивает «Мама, почему? Я же ничего не вижу!». Думает, что у него просто сломались очки и просит купить новые. А то, что он не ходит — это можно восстановить, но я уже не вижу в этом смысла. Ну, куда он у меня пойдет? Раньше мы занимались каждый день. К тому же физиопроцедуры нам нельзя особо — раньше были приступы эпилепсии. Сейчас, когда вижу, что проблемы с ногой — растираю и массирую. Правда, я руки уже опустила…

В Краевой детской клинической больнице сейчас говорят, что прогноз по восстановлению зрения у Димы — неопределённый: «Заболевание было осложнено инсультом. Пациенту требуется наблюдение у невролога. Мы готовы принять ребёнка на лечение в неврологическое отделение, если возникнет такая необходимость».

Пока мама подростка не рискует обращаться в больницы — вмешательство Дима может не перенести. Зато женщина уже нашла компанию в другом городе, которая проведет независимую экспертизу, чтобы с ее результатами повторно обратиться в суд. На это нужно около 200 тысяч, поэтому сейчас решается финансовый вопрос. Да и сомнения остаются — а вдруг суд вновь откажется рассматривать дело?

— А ещё хотелось бы поговорить с врачами и Минздравом, — итожит разговор с журналистами Ольга. — У меня к ним много вопросов: как они могут делать заключения, если не видели ребенка сейчас, зачем нужны были эти три операции, почему, если они знали, что ребенок предрасположен к инсульту, его не наблюдали чаще?