Все они — как «человек дождя»? Как себя с ними вести? 17 стыдных вопросов об аутизме

Казалось бы, люди знают об этом расстройстве всё, что необходимо знать обычному человеку — не врачу и не родственнику больного. Но вопросов, на самом деле, много — некоторые, например, думают, что аутизм может возникнуть из-за вакцинации и терапии. Мы задали подобные вопросы от простых людей детскому врачу-психиатру высшей категории Алексею Петровичу Лещуку.

— Может ли аутизм передаваться по наследству?

— Вопрос о причине расстройств аутистического спектра остается нерешенным. В Евросоюзе, Канаде, США проводятся масштабные нейробиологические исследования, разрабатываются национальные программы. Общепризнанно, что важную роль в возникновении аутизма играет наследственность. Если в семье первый ребенок страдает аутизмом, то для второго ребенка риск возрастает до 4–10%. Чем взрослее отец ребенка, тем вероятность возникновения у ребенка расстройства увеличивается.

Прежде чем продолжить отвечать на вопросы, мы предлагаем вам немного ознакомиться со спецификой работы психиатров в этом направлении и ситуацией в России и мире.

— В США с введением классификации DSM-5 принята концепция спектрального диагноза Autism spectrum disorders, иначе — РАС. Симптомы разделены на две сферы нарушений: дефицит социального общения и ограниченность, повторяющиеся формы поведения. В России же руководствуются классификатором МКБ-10 от 1999 года, в нем диагнозы дифференцируются на детский аутизм, атипичный аутизм и синдром Аспергера. По МКБ-10 детский аутизм обусловлен органическим заболеванием головного мозга либо другими причинами, — объясняет Алексей Петрович. — Атипичный аутизм может быть с умственной отсталостью и без неё, а других расшифровок нет, так как мы работаем по переводному классификатору. Это ограничивает диагностические возможности.

По статистике, в 1976 году на 19 тысяч детей приходилось 4–5 человек, больных аутизмом. В 2009 году — до 50–116 случаев на 10 тысяч детей. По данным ВОЗ, это 65–70 миллионов человек — 1% из популяции. Часто РАС не зависит от национальных, географических, расовых факторов. Кроме того, в России, по данным Минтруда и соцзащиты, в 2015 году насчитывалось более семи тысяч людей с диагнозом РАС, в Великобритании с РАС было 624 824 человека, а в США — более трех миллионов человек. Таким образом, диагноз РАС в России стал ставиться реже в 50–70 раз.

Врач утверждает, что в России по статистике практически нет взрослых с аутизмом. Объясняем почему: в медучреждениях психиатры принимают пациентов трех категорий: детей от 0 до 14 лет, подростков от 15 до 18 лет и взрослых от 18 лет. Детский психиатр ставит диагноз «детский аутизм», а когда настает время передать пациента подростковому специалисту, возникают проблемы — врачу трудно вести пациента с детским диагнозом. То же самое происходит и со взрослыми. В итоге им ставят диагноз «умственная отсталость». Однако некоторые психиатры изначально ставят «атипичный аутизм».

— В России взрослых, больных аутизмом, — 200 человек. Это статистика на 2015 год, а, например, в Нью-Джерси — 7400. Оттуда к нам на открытие центра приезжали специалисты. Они вынуждены ставить диагнозы, соответствующие симптомам. Там нельзя сказать родителям, что ребенок с умственной отсталостью; диагноз ставится реальный.

— Правда ли, что аутизм развивается из-за прививок? Из-за каких? Что может спровоцировать его развитие?

— За свою врачебную практику я встречал родителей, которые связывают клинические проявления с прививками. Возможно, это связано с публикацией Эндрю Уэйкфилда в 1998 году, в которой он говорит, что прививки против кори, паротита и краснухи могут повлечь за собой возникновение РАС. Но подтверждения этой гипотезы нет.

Врач думает, что такие предположения связаны с гипотезой о соединениях ртути, приводящих к РАС. Основной источник ртути — препарат «Тимерсан», его использовали до 1995 года как консервант при создании вакцин, однако препарат применять перестали, а РАС встречается всё чаще.

Врач утверждает, что аутизм может возникнуть при разных расстройствах: хромосомных, генетических и обменных. Для каждого свое лечение.

— Есть какие-то скрытые формы аутизма?

— К ним относится атипичный аутизм. Два критерия, чтобы поставить такой диагноз: первый — позднее возникновение. Например, первые три года он развивался как все, а потом отгородился от общества, стал плохо реагировать на обращенную речь, стал повторять действия. Второй критерий — не все проявления из диагностической «триады Лорны Винг» ярко выражены. Триада английского психиатра Винг — это качественные нарушения социального взаимодействия, вербальной и невербальной коммуникации и воображения.

Алексей Лещук обращает внимание на второй посыл коллеги Винг — переходные формы между крайними формами расстройств. Например, от «экстремального одиночества» при синдроме Каннера до высокофункционального аутизма и синдрома Аспергера, где проблема только в трудности адаптации и социализации, без нарушения речи и интеллектуальных способностей.

— Что может стать провокацией для проявления аутизма?

— Вы говорите о психогенных формах — у меня был такой случай на практике. Дом сгорел, пострадали родственники, и у ребенка появились аутичные проявления. В Англии авторы не очень принимают такие психогенные формы, да и весь мир принимает, что аутизм — проблема пожизненная и рано проявляется.

— В каком возрасте чаще всего проявляется аутизм?

— Детский аутизм проявляется уже у грудничков. Когда им улыбаешься, они не улыбаются в ответ, не тянут ручки, их трудно вовлечь в игру, они — сами по себе.

Тем не менее, отмечает врач, у таких детей происходит внутренняя работа, но понять, о чем они думают, практически никто не может. Такие дети не могут зрительно передавать информацию, даже если кажется, что они на вас смотрят.

— Американский психиатр Лео Каннер в 1943 году описал 11 больных, обратил внимание на особенности их взаимодействия: они были самодостаточны, сами по себе. У всех них есть симптом эхолалия — неконтролируемое повторение чужих слов и фраз — их речь носит автономный, а не коммуникативный характер.

По словам врача, до 50% родителей детей с РАС отмечают нетипичное развитие детей до года. К двум годам уже 90% родителей замечали тревожные сигналы, когда с шести до 12 месяцев ребенок не проявляет любовь и не реагирует на речь или с года до двух лет не накапливает словарный запас, отстает в речевом развитии, ребенка сложно заставить что-либо делать.

— Есть ли пол у аутизма?

— За 10 лет работы в психоневрологическом отделении я постоянно работал с 86 пациентами с РАС. У мальчиков расстройство встречалось в три раза чаще, чем у девочек. Однако, по данным ученого-психолога Сергея Алексеевича Морозова, на одну девочку приходится пять мальчиков с аутизмом. По международной статистике — восемь мальчиков на одну девочку.

— Какие обследования делать, если есть подозрения?

— Прежде всего родители должны сводить ребенка к сурдологу — он оценит остроту слуха, нужно исключить тугоухость. Маленькие ребята с аутизмом производят впечатление глухонемых. Во-вторых, окулист должен посмотреть глазное дно. Третье — электроэнцефалограмма, потому что у 30% отмечаются эпилептические нарушения — судороги. Это международная статистика.

Помимо прочего, медики советуют сделать рентген черепа, компьютерную и магнитно-резонансную томографию головного мозга. По статистике, у 70% пациентов с РАС есть нарушения головного мозга. Только после всех этих обследований можно начинать терапевтическое и физиотерапевтическое лечение.

— Какова вероятность, что у двух аутистов родится нормальный ребенок? Что на это влияет?

— Есть такое понятие — генетически стопинг. Как правило, у взрослых пациентов с расстройствами спектра аутизма нет детей. Во-первых, они не рискуют, во-вторых, это расстройство предполагает отгороженность. Был один фильм, где взрослому пациенту с этим расстройством понравилась девушка, они начали встречаться. Он пригласил ее к себе домой, дал ключи, сказал ждать его после работы, она пришла и сделала уборку. Когда он увидел это, у него была истерика. Они остро замечают все мелочи. Это я к тому, что совместное проживание для таких людей теоретически представляется невозможным. У меня был пациент, который увлекся соседкой, его мама рассказывала о его переживаниях, но они никак не реализовывались. Он страдал, но попыток сблизиться не было.

— Кстати о фильмах. Все аутисты как «человек дождя»? Умножают в уме шестизначные числа, помнят наизусть словари и так далее?

— Это миф. Дастин Хоффман хорошо сыграл, умножение четырехзначных чисел в уме впечатляет, но при этом он не мог посчитать, сколько ему должен сдать продавец с одного доллара, если шоколад стоит 50 центов. Это парадоксально. Неравномерность развития основных психологических функций — это особенность аутизма. При нарушении слуха и зрения у детей с аутизмом развито осязание. Также дети с аутизмом не могут организовать свою деятельность и понять переносные значения.

— А какие уникальные способности чаще всего бывают у аутистов?

— Расстройства спектра аутизма — это особое восприятие мира. Почему у них сложно идет математика? Потому что они не понимают метафоры. Метафоры создают новый смысл, позволяют нам ощутить и понять одну вещь в терминах другой. В результате метафоры структурируется язык, мысли, чувства и действия, делая возможным понимание сложности, утонченности, нюансов, играя фундаментальную роль в понимании мира. Однако дети с расстройствами аутистического спектра живут без метафор — не только в их языке, но и в их понимании мира. Жизнь без метафор — это общая идея, она означает отсутствие разницы между буквальным и фигуральным. Они всё воспринимают буквально, каждую деталь этого мира по отдельности. Как-то родителям на приеме сказал, что меня «обули», а ребенок посмотрел мне на ноги.

— Можно ли вылечить аутизм? Какая есть терапия? Насколько можно сдвинуть ситуацию с мертвой точки?

— Общий прогноз без ранней диагностики и раннего вмешательства очень неблагоприятный. Практически все родители ведут поиск правильной лечебной программы. Большая часть этой информации не подтверждена научными фактами. За последние десятилетия семьи с детьми с РАС всё больше интересуются альтернативными методами лечения, например, разнообразными диетами — безглютеновыми, безказеиновыми. А также хелированием — связыванием и выведением тяжелых металлов из организма, антигрибковой и противоаллергической терапией и так далее.

— Умирают ли аутисты раньше обычных людей?

— Российской статистики я не встречал. По данным зарубежных источников, смертность у людей с РАС выше в 2,8 раза, чем у здоровых людей. Это связано с большим количеством сопутствующих медицинских проблем.

— Может ли неподготовленный человек определить, что перед ним аутист? Как?

— Родители таких детей — самые лучшие диагносты. Понятно, что грамотные и спокойные. Они сами испытали это на своем жизненном опыте и наблюдали, находились рядом.

По словам врача, среди родителей распространено мнение, что дети с РАС не смотрят в глаза другим людям. В 2014 году за рубежом провели исследования по изучению направленного взгляда детей с аутизмом. Движения глаз регистрировались трекерами взгляда, а затем специальными очками. Было доказано, что отсутствие взгляда в глаза характерно для такого расстройства.

— Авторитетные специалисты в области аутизма утверждают, что большинство детей с РАС на самом деле социально общаются с другими детьми и взрослыми, но общение это ограниченное. Ещё одно заблуждение — неизменность симптоматики РАС. Симптомы и поведение изменяются по мере взросления. Если в раннем детстве повторяющиеся действия, интересы сводятся к наблюдениям за бегущей водой и прочему, то по мере того, как ребенок взрослеет, может прийти и интерес к наблюдениям за поездами, рисованию всевозможных схем.

— Как нужно вести себя обычным людям при встрече с ними?

— Какого возраста аутисты, а какого обычные люди? Это важно. В три года человек с РАС один, через три-четыре года происходит трансформация симптоматики — вот поэтому еще диагноз очень сложен.

Бывает, ребенок в три-четыре года приходит в трамвай и садится на одно и то же место, а когда оно занято — он кричит, говорит Лещук. Два главных правила в общении с детьми-аутистами — вести себя с ними так, как с обычными детьми, и быть позитивно настроенным. Врач отмечает, что, даже если человек улыбается, но это неискренне, дети с РАС это почувствуют.

— Способны ли аутисты чувствовать симпатию и сопереживать? Говорят, что они агрессивны...

— На этот вопрос хочется процитировать Тео Пестерса: «Если человек страдает аутизмом, это не означает, что он перестает быть человеком. Но при аутизме он становится чужим для остальных людей. Что нормально для других, для меня ненормально, а что нормально для меня — ненормально для других. В каком-то смысле я очень плохо подготовлен к выживанию в этом мире… Но я продолжаю оставаться человеком».

По словам врача, аспекты, характеризующие поведение детей с аутизмом, — это крики, непослушание, отказ что-то сделать — так характеризуются дети с РАС на разных этапах развития. Агрессия в этом случае — это сигнал о дискомфорте. Эти проявления должны отслеживать и контролировать родители.

— О чем думают аутисты?

— Тяжело искать черную кошку в темной комнате, особенно, если ее там нет. Понимать это — талант и способность, которая формируется у родителей и воспитателей. Они учатся пониманию по поведенческим моментам.

— Знают ли особенные дети, что они особенные?

— Это сложно сказать, потому что добиться от них ответа на этот вопрос практически невозможно. Однако по их реакции можно понять, что они очень переживают из-за того, что не могут вписаться в этот мир, что для них явно то, что другие не замечают.