Здоровье спецпроект «Местный педиатр к нам недавно приходила. Осмотрела и говорит: такие долго не живут»

«Местный педиатр к нам недавно приходила. Осмотрела и говорит: такие долго не живут»

Как Служба качества жизни помогает семьям с неизлечимо больными детьми в Прикамье

Ильназ и его мама Гульназ живут в Барде

Выездная паллиативная служба, в конце 2017 года созданная агентством чудес «Сами» и фондом «Дедморозим» с помощью местного Минздрава и губернатора, совершила уже тысячи выездов и наладила контакты с десятками семей, нуждающихся в помощи — медицинской, психологической и юридической. Чуть больше месяца назад у службы появилась возможность выезжать к детям с неизлечимыми заболеваниями за пределы города, в отдалённые деревни и сёла. До сих пор около 400 детей, которым нужна была подобная помощь, оставались без неё, но благодаря финансовой поддержке Фонда президентских грантов такие выезды стали возможными. Одна из первых поездок была в Барду. Написал об этой поездке журналист Иван Козлов.

Барда — это самое крупное село Пермского края, и до сих пор я в нём никогда не был, хотя люблю при случае ездить по региону. Как-то не складывалось, хотя пару раз вроде была возможность сгонять посмотреть Сабантуй. А вот теперь, наконец, сложилось, но совсем по другому поводу, не праздничному. В течение дня мы должны посетить две семьи, которые раньше уже попадали в поле зрения паллиативной службы, и рассказать им о том, что теперь Служба качества жизни работает за пределами города и может приехать к ним сама.

В Барде нас встречает Гульназ Мустаева — мама мальчика по имени Ильназ. Это ему требуется помощь. Мы поднимаемся на второй этаж небольшого многоквартирного дома, дорогу к которому едва нашли посреди заборов и частных домиков.

Ильназ лежит на большой кровати в отдельной комнате. Он почти весь помещается на подушку, неровно дышит и иногда тихо кашляет. Юлия Васильевна проводит стандартный для таких случаев опрос, хотя, учитывая состояние ребёнка, опрос в большей степени сводится к подтверждению её выводов, основанных на диагнозе и первичном осмотре:

— Голову не держит? Не сидит? Не поворачивается?

Гульназ кивает.

— Речь была?

— Раньше была. Теперь даже не смеётся.

— Что может делать, что умеет?

У Ильназа дегенеративное заболевание центральной нервной системы. Он не ходит, не сидит, не ест и не пьёт самостоятельно, хотя ещё несколько месяцев назад справлялся с этим

Ильназ уже почти ничего не может и не умеет. У него дегенеративное заболевание центральной нервной системы. Строго говоря, полностью его диагноз звучит так: «Дегенеративное заболевание ЦНС. Нейрональный цереоидный липофусциноз. Генетическая эпилепсия, миотонические приступы, фармакорезистентные. Центральный тетрапарез. Псевдобульбарный синдром». Если не вдаваться в подробности и говорить коротко, то каждая из составляющих этого обширного диагноза постепенно лишает ребёнка, который вполне успешно развивался в первые годы жизни, всех функций организма. Центральный тетрапарез приводит к дисфункции конечностей. Псевдобульбарный синдром сводит на нет возможность произносить слова и глотать, а также лишает голоса. НЛЦ приводит к атрофии мозга, ухудшению зрения и потере навыков. Ильназ растерял их все, за редким исключением. Он не ходит, не сидит, не ест и не пьёт самостоятельно, хотя ещё несколько месяцев назад справлялся с этим. Раз в месяц его мучают приступы судорог. Чтобы кормить Ильназа, его маме пришлось освоить обращение со специальными зондами. Юлия Васильевна долго расспрашивает о них, выясняя, правильно ли они используются и насколько подходят ребёнку — большинство движений и так доставляют Ильназу боль и дискомфорт, никому не хочется, чтобы этот список пополнила ещё и процедура питания.

Один из ключевых вопросов, которые задаёт врач при таком опросе, касается интересов ребёнка. Во-первых, эти интересы всегда до последнего момента должны учитываться, а во-вторых, по ним проще понять состояние и степень регресса.

— Чем-то он интересуется у вас? — спрашивает Юлия Васильевна, — Мультиками, музыкой?

— Музыкой и телевизором, — неуверенно отвечает Гульназ, — Вроде его привлекает. Вместе сидим. Слушать он может. А может ли видеть — не знаю.

Чтобы понять, в какой степени у мальчика сохранились зрительная активность и восприятие, нужно сделать энцефалограмму, а её давно не делали. В Барде вообще ничего особо не сделаешь, кроме элементарных медицинских процедур, а ездить в город чаще всего некогда, да и не на что. Гульназ с сыном живут вдвоём, помощников у них нет, а отец ребёнка давно не помогает семье финансово:

— Какое там… — только отмахивается Гульназ от этого вопроса.

Ещё некоторое время уходит на выяснение самых насущных нужд семьи. Сейчас главная необходимость — функциональная кровать, которая позволила бы приподнимать Ильназа без лишнего беспокойства для него. А ещё — хорошая прогулочная коляска. В семье есть обыкновенная, но для деревенских дорог она совершенно не годится. Ну и различные повседневные нужды, из которых день за днём и неделя за неделей складываются непосильные траты. Например, подгузники Гульназ с начала года покупала самостоятельно: ими должны были обеспечивать, но поставщик, выигравший тендер, не справился со своей задачей.

— Значит будем вам помогать, — заключает Юлия Васильевна.

— Зондами? — спрашивает Гульназ.

— Не только зондами, а вообще всем необходимым.

Сотрудники «Службы качества жизни» начинают встречу с опроса

Кажется, для неё это становится неожиданностью. Она удивляется ещё больше, когда мы начинаем рассказывать ей о том, что предлагает Служба качества жизни. За пределами города эта служба работает буквально считаные дни, поэтому информация о ней ещё толком не распространилась. О регулярных врачебных осмотрах и консультациях, которые предоставляет служба, о возможности телефонных консультаций психолога, о том, что всё это совершенно бесплатно — об этом Гульназ слышит впервые. Кажется, ей вообще нечасто удаётся не только получить поддержку и консультацию, но и просто обсудить с кем-то свои проблемы:

— К нам вот местный педиатр недавно приходила. Осмотрела и говорит: такие долго не живут. Вот тебе на!

— Сколько бы ни было ему отпущено, мы же должны за ним ухаживать, — спокойно говорит Юлия Васильевна, кажется, привыкшая к таким оценкам судеб своих подопечных. Тут она понижает голос, хотя лежащий в соседней комнате Ильназ вряд ли это слышит. — В случае смерти мы тоже будем сопровождать его и оказывать вам психологическую помощь.

— Так вы хотите заключить контракт? — спрашиваем мы ещё раз напоследок.

Гульназ соглашается. Но всё же, не вполне ориентируясь в этой новой для неё ситуации, на всякий случай спрашивает:

— А другие что?

Другие — это её знакомые, попавшие в похожую жизненную ситуацию. Даже между небольшими и отдалёнными сёлами всё равно складываются такие «соцсети», в которые людей объединяют общая беда и желание получать поддержку и оказывать её: собственно, создание неформальной сети, объединяющей семьи в единую команду взаимопомощи, — и есть одна из важных задач «Службы качества жизни». Для Гульназ такими знакомыми стали Артур и Луиза Тагировы, которые живут в Березниках. К ним мы и заезжаем следом. Ехать приходится всего несколько километров, потому что это не те Березники, а одноимённая небольшая деревня чуть севернее Барды, в которой живёт меньше пятисот человек. И среди них — Артур, Луиза и маленькая Илона, диагноз которой во многом похож на диагноз Ильназа — тоже тяжёлое заболевание нервной системы, тоже эпилептические приступы, тоже не может глотать, а значит, кушать сама.

Артур и Луиза Тагировы с маленькой Илоной. У девочки тяжелое заболевание нервной системы

Илона лежит в кровати на втором этаже кирпичного дома Тагировых и смотрит мультфильмы. В комнате очень жарко, к середине дня её прогревает солнце, но жары Илона боится меньше, чем холода, который не так давно принёс ей простудный бронхит.

Юлия Васильевна садится у кровати Илоны, проводит осмотр девочки и задаёт родителям ряд уже знакомых вопросов.

Илона нормально развивалась до пяти лет, а потом наступило резкое ухудшение. Девочка, как говорит её мама, «начала угасать». Сначала перестала ходить, потом нормально сидеть. Потом есть с ложки (сегодня родители кормят её при помощи зонда, но Шулькина предложила им подумать о гастростоме, расходы на которую фонд мог бы взять на себя). Потом — самостоятельно держать голову. В конце концов Илона утратила способность разговаривать.

— Вся речь у неё сократилась до слова «мама», — вздыхает Луиза, — а потом она и слово «мама» произносить перестала.

Юлия Васильевна объясняет, что, несмотря на угасание в том числе и умственных способностей, нарушений сознания у девочки нет. Она как может воспринимает мир. Её глаза открыты, но видит ли она толком что-нибудь — непонятно.

— Видит вроде бы, — пожимает плечами мама. — На телевизор вот уже не реагирует, только на лампочки и яркий свет.

При этом, когда мы заходим в комнату, телевизор включен — по нему идут диснеевские мультики, и отец приглушает его только на время разговора. Телевизор нужен в комнате просто для звука — чтобы Илона постоянно ощущала, что рядом с ней кто-то есть и что-то происходит. Никто не может быть до конца уверенным в том, что девочка и правда ощущает и понимает всё это, — разве что родительская интуиция. Зато родители во всяком случае могут быть уверены, что делают всё возможное для того, чтобы ей было легче. И создатели «Службы качества жизни» тоже могут быть в этом уверены — как и в случае со всеми другими детьми — в Барде, Верхней Старице, Горнозаводске, Соликамске и многих других, даже отдалённых населённых пунктах Пермского края, до которых они теперь могут доехать.

Иван Козлов
ПО ТЕМЕ
Лайк
LIKE0
Смех
HAPPY0
Удивление
SURPRISED0
Гнев
ANGRY0
Печаль
SAD0
Увидели опечатку? Выделите фрагмент и нажмите Ctrl+Enter
ТОП 5
Мнение
«Работа учителя — это ад»: педагог — о причинах своего решения навсегда уйти из профессии
Ирина Васильева
тюменская учительница
Мнение
«Цены на рынке зависят от того, как вы выглядите». Турист рассказал, чем Абхазия встречает гостей в этом сезоне
Алексей Петров
Внештатный корреспондент
Мнение
Почему лучше успеть оформить загранпаспорт до 1 июля и как это сделать — советует юрист
Дмитрий Дерен
адвокат
Мнение
Как в России в 90-е: гражданка Турции — о стремительном росте цен в ее стране и потере статуса бюджетного курорта
Анна Фархоманд
Мнение
По дороге чуть не задушила жаба: во сколько россиянам обойдется путь по платным трассам к Черному морю
Диана Храмцова
выпускающий редактор MSK1.RU
Рекомендуем